Sommes-nous dans une impasse ?

Le professeur Michel Clanet, président du comité de suivi du plan Maladies neurodégénératives, vient de remettre à l’actuelle ministre de la Santé (nécessairement sur le départ) le rapport qu’elle lui avait demandé, au lendemain des recommandations de la Haute autorité de santé visant au déremboursement des médicaments anti-Alzheimer : « Quel parcours pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ? »

Tout en préconisant, comme « nouvelle thématique de progrès », « l’évaluation des interventions psycho-sociales », le professeur, chef du pôle de neurosciences au CHU de Toulouse, exprime ses réserves : « si certaines d’entre elles apportent quelques éléments de preuve, il faut constater que les conclusions des méta-analyses se terminent toujours de la même façon : pas ou faible niveau de preuve, nécessité d’études complémentaires de méthodologie plus rigoureuse (...). L’essai clinique contrôlé randomisé reste la référence. »

Sauf que le Pr Clanet reconnaît tout aussitôt qu’« il est loin d’être adapté à tous les types d’intervention pouvant être évaluées. » Et que « de telles études, dont les coûts sont aussi élevés que les essais de médicaments, trouvent difficilement les financements nécessaires, par manque d’intérêt de l’industrie et l’absence de compétitivité dans les appels d’offres académiques » (www.marisoltouraine.fr, 11 avril 2017).

Alors que faire ?

Tout simplement et obstinément ce que l’expérience du terrain, le dialogue avec les personnes malades, leurs aidants, les soignants nous enseigne depuis des années : les interventions psychosociales ne « guérissent » pas (pas plus que ne « guérissent » - au sens propre – les médicaments spécifiques), mais elles aident à vivre AVEC la maladie. Il arrive même souvent que cette amélioration puisse se « mesurer » avec des instruments scientifiques parfaitement légitimes.

Continuons donc à enregistrer les réflexions, les progrès, les succès, les échecs que cette voie thérapeutique rencontre dans le monde entier. En ce début de printemps, il semble bien que deux thèmes bien connus s’imposent à nouveau, dans les médias nationaux et internationaux : l’émotion et le sens. Ce qui nous renvoie toujours à la multiplicité, à la complexité, à la centralité de la personne.

Des « troubles de l’humeur », est-ce exactement ce que l’on pourrait appeler des « émotions » ? Voilà en tout cas ce qui, parmi d’autres déterminants comme la dépression, pourrait, selon des chercheurs italiens, constituer une sorte de signal d’alarme, annonciateur des troubles de la mémoire. La chaîne des causalités irait de l’« humeur » à la dégénérescence accélérée des neurones produisant de la dopamine, ce qui produirait, avec une accumulation de protéine amyloïde, un dysfonctionnement de l’hippocampe. (www.nature.com, 3 avril 2017).

« L’effet des émotions sur la mémoire semble être due à une relation étroite entre les structures impliquées dans le traitement des émotions et celles qui sous-tendent les processus mnésiques, écrit la neuropsychologue Hanna Chanay. La plus importante des structures émotionnelles est l’amygdale, qui module les différents types de mémoire. » D’où l’importance, selon la chercheuse « d’exposer de façon répétitive les personnes malades à des situations ayant une charge émotionnelle positive » (www.cortex-mag.net, 8 mars).

Leur faire ressentir du plaisir (ce mot jusqu’ici presque tabou, voire indécent !) devient dès lors un objectif majeur des nouvelles stratégies de soin ou d’accompagnement. France Alzheimer s’est associée à une fédération entrepreneuriale pour lancer des ateliers de mobilisation cognitive et des ateliers de médiation artistique, qui visent, entre autres choses, à « renforcer la confiance et l’estime de soi, sans oublier de procurer du plaisir, du bien-être, de la détente et de la convivialité » (www.francealzheimer.org, 3 avril 2017). A Paris, à Marseille, à Beauvais, le Dispositif urbain culture Alzheimer (DUCA) met en place un programme d’actions et d’ateliers artistiques, associant des aidants, des soignants et des artistes : « le programme est fondé sur l’échange, la stimulation des aptitudes cognitives au travers des émotions. Mais aussi le plaisir que peut procurer une expérience artistique » (www.agevillage.com, 10 avril 2017). Senteurs et contes culturels est un projet de recherche-action « pour exploiter la richesse des stimulations sensorielles multiples, centrées sur les odeurs et les goûts, pour redonner du bien-être aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer » (www.culturehopital.fr, 24 février 2017).

L’émotion, voilà donc le nouveau mot-clé qui nous permettrait de mieux comprendre la personne malade, de mieux la saisir dans sa globalité et son insubstituable singularité, donc de mieux la soigner et l’accompagner.

Un autre mot s’affiche presque tous les mois au cœur de la réflexion d’innombrables acteurs : le sens.

Le sens perdu : « A quoi peut bien ressembler le monde lorsqu’on ne sait pas où l’on est, ni qui sont les gens autour de nous ? », s’interroge la jeune philosophe Lucie Coujard dans l’espace de libre réflexion de Mediapart. « Comment nous orienter dans l’intermittence du sens ? (...) A aucun moment, on ne comprend mieux ce que veut dire « le sens » que lorsqu’on le perd » (https://blogs.mediapart.fr, 6 avril 2017).

Surtout quand il semble bien que ce soient les autres, les bien portants, les gens de bon sens qui perdent le sens quand ils vous regardent. L’Australienne Judy Galvin, qui vit depuis plus de dix ans avec son diagnostic, raconte ses démêlés avec une « amie proche » : « De toutes façons, tu n’as pas la maladie d’Alzheimer ! » Quand j‘essayais de répondre, on me répétait « Tu ne l’as pas, tu ne l’as pas ! » Puis, avec une voix d’une autorité ultime : « de toutes façons, les autres sont de mon avis », ce qui voulait dire qu’ils me voyaient comme une simulatrice, une menteuse ! » (www.alz.co.uk, mars 2017).

Et n’y a-t-il pas aussi perte de sens, induite par la douleur, chez ce fils qui décrit son père malade ? « Dans le film qu’est aujourd’hui la vie de mon père, il n’y a plus de metteur en scène : il y a eu perte de sens, altération de la conscience (...). Celui qui fut mon père, aussi bien biologique qu’éducateur, celui-là n’est plus. Il n’est pas mort, il a disparu progressivement » (www.cairn.info, mars 2017).

Fort heureusement, beaucoup refusent de désespérer, s’acharnent à retrouver du sens. Ici encore il faut « prendre conscience de la variété et de l’individualité de chaque expérience de la démence », rappelle le neurologue Sebastian Crutch, de l’University College de Londres, qui anime l’équipe multidisciplinaire Created Out of Mind (Créé à partir de l’esprit). « Une représentation commune est que les personnes malades deviennent rapidement incapables de participer à une conversation ayant du sens. Talking Life (Parler de la vie) est une série de conversations radiodiffusées avec une ou des personnes vivant avec une démence, à propos du désir, de la beauté, du sens, de la relation avec les autres (...). L’objectif est de faire changer le regard de l’auditeur sur les démences. » (www.theguardian.com, 11 mars 2017 ; www.createoutofmind.org, même date).

Kate Swaffer, malade jeune, présidente de Dementia Alliance International, raconte son expérience : « J’ai eu très tôt des troubles de la parole, qui se manifestent habituellement aux derniers stades de la maladie. Cela m’a appris à utiliser ma voix intérieure pour chercher les mots dont j’ai besoin. C’est comme si mes mots étaient accrochés au plafond comme des ballons gonflés à l’hélium et je suis constamment en train de les chercher. Gérer les symptômes comme un handicap est très fatigant. Mais c’est mieux que de ne pas vivre. » (www.readersdigest.com.au, 4 avril 2017).

L’apothéose de cette reconquête d’un sens se situe sans doute dans la revendication et la reconnaissance du droit des personnes malades à participer à la recherche sur la maladie. «  C’est une demande forte des personnes malades (...) qui doivent donc être informées des essais thérapeutiques en cours et de la possibilité d’y participer, écrit l’Espace national de réflexion éthique Maladies neurodégénératives (...) De nouveaux essais thérapeutiques multinationaux sont en cours (...) Certains ont fait l’objet d’un refus d’autorisation en France de la part de l’Agence nationale de sécurité du médicament (...) La collectivité Alzheimer regrette le manque de transparence de ces décisions et demande une clarification qui, jusqu’ici, n’a pas été obtenue. » (http://mnd.espace-ethique.org, 11 avril 2017).

« La démence est un mot, pas une condamnation », rappelle le Pr. Henry Brodaty, président de l’association internationale de psychogériatrie. Deux chemins s’ouvrent de plus en plus clairement pour sortir des vertiges de condamnation.

Le premier, c’est la citoyenneté active : « les collectivités sont les lieux où les citoyens, les décideurs politiques peuvent joindre leurs forces à celles des personnes vivant avec une démence, pour créer des environnements durables et promouvoir une citoyenneté active », proclame un groupe de fondations européennes (dont la Fondation Médéric Alzheimer (www.efid.info, 17 avril 2017).

Le second, c’est la reconnaissance de la maladie d’Alzheimer comme handicap. « Considérer la démence comme un handicap, et non pas comme une maladie (...) pourrait changer nos attitudes et nos politiques », estime Tom Shakespeare, président britannique du comité central de la recherche sur la handicap (www.bbc.co.uk, 2 avril 2017).

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole

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