Ainsi donc, pour la vingt-deuxième fois, le monde entier célèbre la Journée Alzheimer. Mais, pour la première fois peut-être, nul oracle ne profite de l’occasion pour proclamer l’imminence d’une avancée décisive de la recherche médicale. Trop d’échecs ont déçu les optimismes les plus sincères.

Aussi n’est-il pas abusif de voir un symptôme majeur d’un nouveau regard sur la maladie dans la première réunion à Paris, à l’instigation de la Fondation Médéric Alzheimer, du réseau Social Sciences for Dementia. En l’absence de traitement thérapeutique à court et moyen termes, il est plus que jamais indispensable de mieux comprendre la maladie et ses conséquences au quotidien pour améliorer l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches. L’originalité de ce réseau, qui comprend déjà deux cent cinquante membres, c’est d’associer étroitement des  chercheurs académiques (psychologie, sociologie, économie, droit, philosophie, santé publique ...) et des acteurs de terrain (médecins, ergothérapeutes, orthophonistes, psychomotriciens, musicothérapeutes, chercheurs en gérontologie, en santé publique, en travail social, en sciences infirmières...), sans oublier, bien sûr, les personnes malades elles-mêmes (Actualités sociales hebdomadaires, 18 septembre 2015).

Une telle démarche nous invite, cette fois encore, à revenir aux fondamentaux. Il nous semble que beaucoup de problématiques de la maladie tournent autour de deux grands axes : le langage (ou la parole) et le temps.

Dans ce pays hautement centralisé, la parole des institutions pèse toujours d’un poids très lourd. Les trois plans Alzheimer, qui se sont succédé depuis 2001, ont donc cédé la place à un plan Maladies neurodégénératives 2014-2019 qui, selon le Professeur Michel Clanet, président du comité de suivi, est à la fois « attendu pour beaucoup » et « déconcertant pour certains », ce second aspect étant lié à ce qu’il étend le périmètre à d’autres maladies neurodégénératives, essentiellement la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques (Le Journal de l’Espace éthique, hors-série, septembre 2015). Pour le psychologue de l’Université de Lille-3, Pascal Antoine, « le terme dégénératif correspond au processus qui touche la cellule et nous ne sommes pas obligés de faire l’amalgame entre la cellule et l’individu, même si cette confusion existe dans des représentations profanes largement alimentées par les angoisses vis-à-vis de la maladie » Et de s’interroger sur une formulation moins stigmatisante : par exemple « neuro-évolutif » ? ( ibid.)

La parole médicale n’est pas toujours plus encourageante, pour la personne malade et ses proches, que celle des pouvoirs publics. Le médecin établit son diagnostic, rédige une ordonnance, et après ?, s’interroge Catherine Ollivet, présidente de France Alzheimer 93. Qui va assurer le suivi ?  Quel engagement réel la société est-elle en état de prendre ? Le seul engagement directement perceptible « est d’abord et parfois uniquement celui des proches, et même celui du premier cercle de la famille, c’est-à-dire le conjoint et/ou les enfants » (ibid.). Si le diagnostic proposé est celui de « déficit cognitif léger », le seul effet pratique risque d’être un redoublement de l’anxiété « en raison du flou conceptuel qui l’entoure, de sa relation ambiguë avec la démence et de la tension qu’il crée entre les grilles de lecture médicale et sociologique de la démence » (Gerontologist, 27 août 2015).

  Les médecins, du reste, assument parfois très mal leur impuissance thérapeutique, qui les confronte « à l’échec, à l’angoisse de ne pas pouvoir soulager ou guérir ». Cette défaite de l’image de la toute- puissance « peut conduire au désinvestissement », alternant avec des périodes de surinvestissement, également risquées (Le Journal de l’Espace éthique, op.cit.).

Il faut cependant enregistrer un vrai progrès dans l’écoute de la parole des aidants. Les très nombreux laboratoires qui, à travers le monde, mettent au point les dispositifs d’intelligence artificielle au service des personnes malades, font de plus en plus appel à la co-création des proches pour leur apporter des solutions sur mesure qu’ils pourront facilement faire fonctionner eux-mêmes, en les testant, les observant et les adaptant au cours du temps (BioMed Research International, août 2015).

Mais la révolution la plus décisive, c’est l’irruption de la parole des personnes malades. « J’ai participé à plusieurs recherches, témoigne James McKillop, atteint de démence vasculaire et intervenant à la première journée du Réseau de recherche en sciences humaines et sociales, organisée par la Fondation Médéric Alzheimer. C’est moi le pilote, je sélectionne et je choisis avec qui j’ai affaire (...) Ne traitez donc pas la personne comme un instrument de recherche, mais comme une personne ayant une expérience de vie. » James McKillop a créé, avec deux autres personnes malades, le groupe de travail écossais sur la démence (The Scottish Dementia Working Group, Research Sub-group, Core principles for involving people with dementia in research, mai 2015)).

Maladie d’Alzheimer, « maladie du temps » : c’était déjà, il y a un an, le titre du livre de Fabrice Gzil, responsable du pôle Études et recherches à la Fondation Médéric Alzheimer. Plus que jamais cette problématique du temps s’impose aujourd’hui dans tous les débats. Et d’abord peut-on élaborer un guide des pratiques de prévention ? Peut-on, en pleine maturité, se dire que l’on a tout fait pour écarter le risque à trente ou cinquante ans de distance ? La réponse ne peut être que modeste.   Des chercheurs chinois et américains, à partir d’une méta-analyse de dix-sept mille publications scientifiques, ont identifié neuf facteurs de risque potentiellement modifiables : l’obésité, le tabagisme, le rétrécissement des artères carotides, le diabète de type 2, un faible niveau d’éducation, un taux élevé d’homocystéine (un acide aminé présent dans le sang), la dépression, l’hypertension artérielle, la fragilité. Mais ces mêmes chercheurs s’empressent de préciser qu’il n’existe aucune preuve d’un lien de cause à effet avec la survenue de la maladie d’Alzheimer (Journal of Neurology Neurosurgery Psychiatry, 20 août 2015).

Le gérontopôle de Toulouse, dirigé par le Professeur Bruno Vellas, souligne cependant que « si la fragilité est réversible, la dépendance ne l’est plus ».  Il convient donc d’identifier les états de fragilité (perte de poids involontaire, baisse de force musculaire, fatigue, lenteur de marche, grande sédentarité) pour retarder le plus possible l’entrée dans la dépendance, notamment par l’exercice physique (International Association of Gerontology and Geriatrics, août-septembre 2015)

L’annonce du diagnostic, observe le psychologue clinicien Jean-Luc Noël, crée « une autre relation au temps » : c’est désormais « vivre avec l’incertitude (...), faire des deuils du quotidien (...). Il faut du temps pour accepter le diagnostic (..), pour en accepter les conséquences (...) Plus la maladie avance, plus les capacités de pouvoir effectuer ce travail d’acceptation deviennent difficiles à mobiliser par le malade » (Le Journal de l’Espace éthique, op.cit.).     

« Adaptez-vous au temps de la démence », adjure James McKillop, dans le livret qu’il publie sur Internet à destination des chercheurs. Un des traits communs à ces maladies que l’on se résigne à appeler « neurodégénératives », c’est leur chronicité : elles s’inscrivent dans un temps long et irréversible, ce qui veut dire, rappelle le neurologue Roger Gil, « gérer des renoncements pour trouver de nouvelles raisons de vivre » (ibid.). Ainsi, au fil des jours, se fragilise profondément la perception de soi. « Les modifications intimes de ses propres performances cognitives, voire de sa personnalité, peuvent certainement être perçues par le patient, écrit le neurologue Pierre Krolak-Salmon, ce qui peut engendrer ou renforcer un état dépressif, un trouble anxieux et un retrait social. » (ibid.)

Le temps de la démence, c’est aussi celui de l’acceptation de l’autre. Pour la psychologue Judith Mollard-Palacios, de l’association France Alzheimer, « les professionnels, qu’ils interviennent au domicile ou en établissement, doivent avoir conscience des risques énormes qu’acceptent de prendre les personnes malades quand elles s‘en remettent à eux et intégrer dans le temps du soin et de l’aide cette étape de l’approche et de la rencontre qui permet un temps de négociation et de compromis pour une relation d‘aide et de soin consentie » (ibid.)

Le temps, la parole : voilà presque un programme d’action en ces jours de célébration internationale.  Mais il y a aussi ce que Rabelais appelait la « parole gelée » : les discours dominants qui nous rabâchent toujours la même perspective de désastre.

Écoutons le Professeur June Andrews, infirmière et directrice du centre de développement des services pour la démence à l’Université de Stirling (Ecosse), qui s’adressait aux participants de la première journée du réseau Social Science for Dementia : « Le mélange superficiel de récits d’espoir, de courage individuel, de traitements miracle et de conseils diététiques occupe l’espace médiatique (...) Est-il trop tard pour créer un récit plus positif fondé sur l’action, pour améliorer la vie des personnes malades aujourd’hui ? »

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole

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