« Nothing about us without all of us » (« Rien de ce qui nous concerne sans nous tous ») : le mot d’ordre lancé par Dementia Alliance International, l’association mondiale des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, présidée par l’Australienne Kate Swaffer, malade jeune, connaît aujourd’hui un début de réalité. Des personnes malades se font de plus en plus entendre dans le débat public, prennent des initiatives, voire des responsabilités (www.dementiaallianceinternational.org, 16 mai 2016).

Ce lent mouvement d’émancipation prend une double forme : un peu partout dans le monde, les pouvoirs publics, les professionnels du soin, les médias commencent à comprendre que les personnes malades ne sont pas des zombies, des non-êtres, mais des individus sensibles, dotés chacun d’une personnalité à nulle autre semblable. Dans le même temps, la société - et pas seulement les institutions - les reconnaît de plus en plus comme des citoyens à part entière, jouissant des mêmes droits, mais aussi de protections particulières.

Quelle plus belle illustration de cette double reconnaissance que l’inauguration, le 30 avril 2016, des Maisons de Crolles, - le projet Ama Diem, porté par Blandine Prévost, malade jeune, et son mari Xavier. Au bout de cinq années d’efforts, elle a enfin réussi à créer ce lieu, « une vraie maison, permettant à la personne malade de se sentir aimée, utile, vivante (...) et de vivre un quotidien dans la continuité de ses habitudes et respectueux de ses goûts » (www.amadiem.fr, juin 2016).  

Une telle approche, centrée sur le désir et le plaisir des résidents, pourrait fournir une intéressante base de réflexions à bien des responsables d’établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). C’est ainsi qu’une étude, menée dans le cadre de l’Université Lyon 2 et de l’Université de Caen, souligne l’importance du décor de la chambre, « espace de respiration, bulle individuelle, mais aussi dernière maison (...), porteur d’éléments de l’histoire de vie, (...) marqué par l’implication familiale... » D’où la nécessité d’intégrer ces « éléments stratégiques » dans le projet d’établissement  (www.revuedegeriatrie.fr, avril 2016).

Le plaisir des résidents doit primer sur la contrainte organisationnelle, proclame une infirmière cadre, qui prône « la dimension empathique, l’art de l’accompagnement singularisé, l’attention particulière, le respect de la liberté de la personne » (Soins Gérontologie, mai-juin 2016).

Le sensoriel fournit ainsi toute une gamme d’instruments thérapeutiques adaptés aux désirs de chacun. Le visuel ? Une équipe de l’Université de Stirling (Ecosse) identifie trente-trois critères importants, en termes de couleur et contraste des surfaces, d’éclairage, d’appliques et d’accessoires, de jardins et d’espaces extérieurs (British Journal of Visual Impairment, mai 2016). L’auditif ?  Une chercheuse allemande mène une étude qualitative et quantitative dans trois maisons de retraite en mesurant le niveau sonore et en recueillant les descriptions de sons par les résidents et les employés. Les résultats sont alarmants : « il faut changer les sons, réduire le niveau sonore par des matériaux absorbants et accroître la sensibilisation du personnel au bien-être auditif des résidents » (Nordic Journal of Music Therapy, juin 2016). L’olfactif ? En France, une étude pilote a montré que l’intensité des troubles du comportement pouvait être réduite de moitié en diffusant toutes les heures, pendant quinze minutes, un complexe odorant, au moyen d’un filtre ventilé (Soins Gérontologie, mai-juin 2016).

En Grande-Bretagne, un certain nombre d’institutions, de fondations et d’associations majeures lancent une campagne pour la promotion des sciences sociales dans le domaine de la démence. Parmi les thèmes à fort impact social, les Britanniques recommandent d’attacher une importance particulière à « l’histoire de vie de la personne, les expériences, les relations, les joies et les peines, qui sont au cœur de son identité » (www.acss.org.uk, juin 2016).  Réminiscence, histoire de vie, récit, écriture poétique : deux chercheuses de l’Université de Nottingham (Royaume-Uni) proposent une revue systématique des interventions psychosociales destinées à promouvoir l’identité individuelle (BMC Geriatrics, 5 avril 2016).

C’est qu’en effet, même au stade modéré à sévère, le sentiment d’identité est globalement préservé chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (Annales Médico-psychologiques, 12 mai 2016).

Cette résilience de l’individu malade doit se refléter dans l’État de droit : sa citoyenneté est sans cesse à ré-affirmer, à protéger, à promouvoir. Plusieurs articles de la Convention des Nations-Unies sur le droit des personnes atteintes de handicap sont particulièrement pertinents en ce domaine, souligne Alzheimer’s Disease International : égalité et non discrimination, notamment en substituant la notion de soutien à la prise de décision (supported decision making) à celle de prise de décision par un tiers (substitute decision making) ; droit de vivre de façon autonome en étant inclus dans la communauté ; participation à la vie publique et politique... (Alzheimer’s Disease International, Monthly update, juin 2016).

Mais il y a souvent loin « de la rhétorique à la réalité », constate Kate Swaffer, la présidente de Dementia Alliance International, qui prépare actuellement un document pour les administrateurs de toutes les associations Alzheimer du monde pour expliquer comment appuyer davantage leur action sur les principes de la Convention des Nations Unies, afin d’améliorer le bien-être et la qualité de vie des personnes malades. « Il faudra, dit-elle, réévaluer les valeurs et les priorités à tous les niveaux » (www.dementiaallianceinternational.org, 16 mai 2016).

Deux chercheurs canadiens introduisent les concepts de « micro-citoyenneté » pour relier le niveau individuel et le niveau politique, afin de « bâtir des alliances citoyennes entre les professionnels et les personnes malades vivant en maison de retraite ». Un professeur de sciences politiques allemand propose d’étendre la représentation de ces dernières « à travers un système de médiation d’intérêts, de forums de délibération ou de représentants spéciaux » et de rendre obligatoire une consultation des personnes malades, de leurs proches et des groupes professionnels pendant l’examen parlementaire d’un projet de loi les concernant (Dementia London, mai 2016). D’autres mettent en avant les pratiques de citoyenneté sociale au quotidien : ils décrivent, sous le terme de « citoyenneté narrative », une approche de proximité, s’appuyant sur la création et la critique artistiques, pour imaginer des récits alternatifs sur la démence qui transcendent le discours dominant de « tragédie », avec ses connotations de perte et de détérioration (ibid.).

Mais c’est aussi au niveau de toute une société qu’il faut agir pour que cette citoyenneté ait un sens. Des statistiques récentes montrent que la survenue de la démence n’est pas une fatalité inéluctable, liée au vieillissement : un mode de vie plus sain, au cours de la vie adulte, peut réduire sensiblement le risque. « N’en tirons pas la conclusion que les individus qui ont des troubles cognitifs sont responsables de ce qui leur arrive », nous avertit Fabrice Gzil, responsable du pôle Études et recherche à la Fondation Médéric Alzheimer. Premier impératif : ne pas relâcher nos efforts en matière de santé publique, en particulier face aux risques vasculaires. « Mais ne négligeons pas les dimensions sociales du phénomène ! Si une population en meilleure santé et mieux éduquée a un risque plus faible, et s’il est confirmé que la baisse de la prévalence est moindre chez les femmes et chez les populations à faible revenu, alors nous sommes face à des inégalités sociales. Il faudra donc une approche globale pour réduire le risque ou retarder la survenue » (www.atlantico.fr, juin 2016).

La protection des majeurs atteints de la maladie d’Alzheimer offre un assez bon exemple des hiatus entre les bonnes intentions du législateur et les difficultés qui peuvent apparaître dès que l’on passe à la pratique quotidienne. « Devant les problèmes que pose une famille malveillante avec un majeur protégé, observe Anne Caron-Déglise, présidente de chambre à la cour d’appel de Versailles, les services sociaux, puis le médecin, puis le mandataire judiciaire se disent qu’il n’y a pas d’autre solution, pour assurer la sécurité de l’intéressé, que de l’orienter en établissement, ce que lui-même ne souhaite pas. Nous sommes alors dans un vrai questionnement sur la bientraitance et la maltraitance » (Actualités sociales hebdomadaires, 27 mai). Face à une telle difficulté, la direction régionale de la cohésion sociale, dans les Hauts-de-France, a mis en place un groupe interdisciplinaire de réflexion éthique (ibid.). En 2014, la Fondation Médéric Alzheimer a mené une enquête auprès des mandataires judiciaires, qui témoigne de la complexité des problèmes issus de la nouvelle loi (www.fondation-mederic-alzheimer.org, 13 octobre 2014).

« Le soin, une valeur de la République » : c’est ainsi qu’Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives synthétise ses réflexions sur une éthique partagée au service des valeurs de la cité. « Les espaces et la culture du soin, s’interroge-t-il, ne sont-ils pas emblématiques d’un engagement citoyen, et propices à un ressourcement ou à une nouvelle signification des valeurs républicaines ? » (Éditions Les Belles Lettres, 13 mai 2016).

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole

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