Et si le coiffeur était le meilleur des aides-soignants ? Le projet Hair and Care (Cheveux et soins), mené par trois chercheurs britanniques, s’intéresse au rôle de la coiffure comme élément fondamental de l’identité de la personne malade. Ils ont commencé par une découverte légèrement surprenante : les coiffeurs en établissement sont moins souvent remplacés que le personnel, ils sont plus stables, ils entretiennent des relations étroites avec leurs clients, ils agissent comme des « gardiens d’histoires », leur rappelant des détails oubliés de leur vie. La séance de coiffure offre l’opportunité d’un contact physique et une chance de se retrouver au centre de l’attention. Elle apporte des indices sensoriels, comme les parfums. Pour les chercheurs, le soutien à l’apparence pourrait jouer un rôle plus actif pour renforcer l’identité, le sentiment de la continuité, l’expression individuelle et la participation : réminiscence, image de soi, inquiétudes sur l’avenir, tout ici peut s’inscrire dans un projet de vie et d’accompagnement individualisé (http://dementia.stir.ac.uk, 21 mars 2016).

Au milieu des peignes et des flacons, l’identité de la personne malade et son avenir tentent ainsi de se re-définir.

S’identifier, cela consiste aussi à identifier l’autre. Quel choc, pour un conjoint ou un enfant, quand il prend conscience que son compagnon, ou son parent, ne le reconnaît plus ! « Au-delà de la perte de mémoire, le fait d’être vu comme un parfait étranger serait lié à une défaillance de la perception visuelle des visages », constate une étude menée par des psychologues de l’Université de Montréal (Canada). La faculté de reconnaître très rapidement un visage, élément fondamental de la communication humaine, reposerait sur la capacité de le percevoir comme un tout. Le cerveau de la personne malade traiterait, lui, toutes les informations de façon détaillée et locale, sans parvenir à en faire la synthèse (Journal of Alzheimer’s Disease, 26 février 2016).

L’intervention d’un clown nous permettra peut-être de mieux comprendre les enjeux de la rencontre avec l’autre. Une relation affective se crée, faite d’ « espièglerie réciproque », de « co-construction de l’imaginaire » ; se révèle alors « une capacité, souvent négligée, de la personne malade, d’être délibérément drôle, enjouée, imaginative ». D’où une « émotion spécifique », « basée sur une incongruité réunissant deux représentations mentales paraissant incompatibles ou contradictoires » (Gériatrie Psychologie Neuropsychiatrie du vieillissement, mars 2016 ; Journal of the American Geriatrics Society, mars 2016). L’autre peut même se réduire aux dimensions d’un robot humanoïde, tels Zora ou Nao (www.senioractu.com, 1er mars 2016).

Ce qui manque le plus aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ce sont sans doute les activités porteuses de sens. Les Ecossais, toujours en pointe sur ces questions, ont donc élaboré, à l’Université de Stirling, un programme de formation professionnelle spécifique.  Trois critères de réussite ont ainsi été définis : que la personne éprouve des sentiments de bien-être ou de mise en relation avec autrui ; qu’elle ait la sensation de rester connectée à ce qu’elle a toujours été, à ses centres d’intérêt, ses réseaux, ses rôles passés ; qu’elle ait l’impression d’avoir quelque chose à apporter aux autres (http://dementia.stir.ac.uk, op.cit., 22 mars 2016).

Mais, pour garder conscience de son identité maintenue, voire ré-affirmée, il faut être capable de se projeter dans le futur, d’imaginer ou de prévoir que quelque chose de personnel peut encore advenir. Cette capacité prospective, déjà menacée dans le processus de vieillissement « normal », se réduit à presque rien dans la maladie d’Alzheimer. Deux psychologues de l’Université Paris-Descartes proposent un nouveau modèle de « voyage mental dans le temps », tenant compte de la distance temporelle personnelle (Gériatrie Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement, op.cit., mars 2016). « La personne atteinte de démence a le même droit que n’importe qui d’autre de définir à quoi sa vie ressemblera, et le droit d’être soutenue pour que cela se réalise », affirme Laura Bowley, elle-même malade, sur son site Mindset Centre for living with dementia (http://mindsetmemory.com, 20 avril 2016).

Mais les institutions vous aident-elles, si vous êtes atteint de la maladie, à déterminer en toute conscience et liberté votre vision du futur ? Le problème se pose dès le diagnostic. « Quelles sont les conséquences personnelles et relationnelles de la « transition diagnostique » entre le moment où on ne sait pas et le moment où on sait ? », s’interrogent des chercheurs en sciences infirmières de trois Universités britanniques. « Vivre dans l’incertitude » est le sentiment qui prévaut. Tous reconnaissent une « menace à l’identité personnelle ». Ce n’est jamais le « bon moment » pour tout dire (Journal of Aging Studies, avril 2016 ; Journal of the American Medical Directors Association, 1er mai 2016).

Si une décision d’hospitalisation intervient, les familles sont bien souvent démunies et « doivent pouvoir être mieux guidées à toutes les étapes de la maladie, et notamment au moment critique » de l’entrée en établissement, « que ce soit aux urgences ou dans des unités de soins aigus, avec comme premier objectif d’éviter la dépendance acquise à l’hôpital, mais qui aurait pu être prévenue », écrit le Professeur Bruno Vellas, responsable du Gérontopôle de Toulouse. « Le mieux est en général d’anticiper les situations de crise. De solutions existent en prévoyant des consultations, en s’appuyant sur des séjours en hôpital de jour ou en développant la télémédecine » (Doc’Alzheimer, janvier-mars 2016).

Mieux encore : « il est essentiel de permettre à tous l’accès à l’innovation et à la recherche, comme cela se fait en cancérologie, quand un patient est atteint d’une pathologie grave et que les thérapeutiques actuelles se sont avérées insuffisantes », propose-t-il. « Il est du droit des patients et du devoir des professionnels de les informer sur les molécules en cours d’étude. Aux patients et à leurs familles de prendre la décision de participer ou non (...) La recherche ne doit pas être dans un ghetto, mais intégrée à la pratique clinique au bénéfice du plus grand nombre » (ibid.).

L’hôpital doit apprendre à mieux prévoir, pour mieux prévenir. « Environ 50% des chutes ne sont pas dépistées parce que les résidents se relèvent et cachent cette défaillance au personnel soignant », explique le Pr Thierry Dantoine, gérontologue à Limoges. Or un système de télévigilance peut diminuer de moitié la gravité des chutes « grâce à la rapidité d’intervention des soignants, mais aussi à la possibilité d’établir des actions de prévention, en fonction de la nature de la chute. Est-elle environnementale (mobilier, tapis ...) ou médicale (malaise, crise d’épilepsie ...) ? Des capteurs optiques, installés dans les chambres, permettent de détecter des situations à risques. L’alerte, envoyée sur un logiciel, est analysée par un opérateur qui prévient le personnel soignant pour que la personne soit prise en charge rapidement (www.agevillagepro.com, 18 avril 2016).

La télé-vigilance se révèle aussi une excellente technique pour prévenir et éventuellement gérer les situations de crise. En Bretagne, des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) offrent à une population rurale souvent isolée un accès à des consultations spécialisées à distance : gériatres, psychiatres, dermatologues, neurologues, cardiologues... Les résidents d’établissements partenaires, disséminés dans un véritable « désert médical », peuvent en bénéficier (Les Cahiers de la FNADEPA, mars 2016). En Aquitaine-Limousin-Poitou-Charente, un système de vidéo-assistance, au moyen de tablettes numériques, relie des couples aidant/aidé à domicile avec des infirmières d’EHPAD assurant une garde ininterrompue (Direction(s), avril 2016).

L’hôpital doit désormais s’efforcer de maîtriser ce qui, jusqu’alors, relevait bien souvent de la routine.  La nuit, les équipes sont restreintes. Le patient est supposé dormir. S’il affronte un problème inattendu, qu’il actionne sa sonnette ! C’est compter sans les troubles du sommeil et du comportement, les déambulations, les angoisses liées à la mort. Certains établissements ont mis en place un système cohérent avec du personnel formé et dédié à l’accompagnement de nuit. Le projet de nuit fait partie du projet de vie (Doc’Alzheimer, op.cit., janvier-mars 2016).

Laura Bowley, une malade canadienne, a créé le centre Mindset (État d’esprit), lieu de rencontre où des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent lutter ensemble pour un meilleur accompagnement et un autre regard sur leur pathologie.

« Le conte de la démence, écrit-elle sur son blog, est si omniprésent et handicapant que même les personnes qui viennent d’être diagnostiquées deviennent des personnages du récit. Les personnes autour d’elles commencent à leur dire adieu. La plupart des personnes atteintes de démence disent adieu à leur vie et se préparent au pire. Quelle est la fin de cette histoire ? Une perte du sens de la vie, de la confiance en soi, un retrait et un isolement accrus (...).

« Mais si nous écrivons un nouveau récit de la démence, nous pouvons en changer la fin. En écoutant les expériences vécues de la démence, au lieu de dire adieu, nous disons bonjour : les personnes malades sont les auteurs de leur propre histoire. »

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole

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