Accrochons nos ceintures ! Le vent de la saison est au grand branle- bas. Des têtes tombent, des certitudes s’effondrent, des dénominations, des classifications semblent s’affaisser sous le poids de l’Histoire.

La planète Alzheimer n’échappe pas au tourbillon. Le nouveau chef de l’État veut, semble-t-il, « investir cinq milliards d’euros sur la silver économie, en privilégiant le maintien à domicile, l’aide aux aidants, le parcours résidentiel, les métiers de l’aide ». Sans compter la priorité donnée à la prévention (www.agevillage.com, 3 mai 2017). Mais où est donc passé le secrétariat d’État, voire le ministère aux Personnes âgées ?

Ne réduisons pas la zone de turbulence à notre ciel franco-français. Dans le monde entier, des concepts majeurs se redéfinissent, des réflexions s’approfondissent, remettant parfois en cause ce qui nous paraissait relever des nouvelles évidences. Il restera pourtant, espérons-le, un socle inviolable : celui qui garantit à la personne malade une éthique de la dignité.

Mais d’abord est-on sûr de savoir définir le concept même de « maladie d’Alzheimer » ? On se rappellera sans doute que, depuis des années, les deux concepteurs du blog « Mythe Alzheimer » ont remis en question cette indéracinable prémisse. « Nous faisons l’hypothèse, écrit aujourd’hui le Pr Harald Hampel, de l’Institut de la mémoire et de la maladie d’Alzheimer à la Pitié-Salpêtrière, qu’en déconstruisant la maladie d’Alzheimer en de multiples sous-ensembles génétiques et biologiques existant dans cette population-cible hétérogène, nous aurons une stratégie de médecine de précision pour traiter chacun des patients avec les agents spécifiques susceptibles d’avoir le meilleur effet individuel.»  Et de proposer un « changement de paradigme », mettant en œuvre « la science des données de masse, la biologie des systèmes, le séquençage du génome, les biomarqueurs sanguins, la modélisation intégrée de la maladie et la médecine « P4 » : prédictive, préventive, personnalisée et participative » (Climacteric, avril 2017 ; Journal of Prevention of Alzheimer’s Disease, décembre 2016).

À peine a-t-on commencé à semer le doute sur le concept fondateur que l’interrogation s’étend à toutes ses déclinaisons. Sait-on même ce que signifie le fameux « stade pré-clinique » de la maladie auquel se rattachent souvent les partisans du diagnostic précoce pour expliquer les échecs récurrents des essais cliniques de nouvelles molécules ? « Nous intervenons trop tard, quand les symptômes sont déjà déclarés », avancent-ils. « Concept relativement récent décrivant une entité caractérisée par la présence d’un biomarqueur pathophysiologique caractéristique de la maladie d’Alzheimer, en l’absence de symptômes cliniques spécifiques », précise le Pr Bruno Dubois, chef du département de neurologie de la Pitié-Salpêtrière. Mais les chercheurs de son équipe révèlent tout aussitôt « une hétérogénéité importante en ce qui concerne les trois déterminants principaux de la maladie à ce stade : la « cognition normale », le « déclin cognitif » et « la signature physiopathologique de la maladie d’Alzheimer » (Alzheimer’s and Dementia, avril 2017). Bref, un concept qui n’en est pas vraiment « un », puisqu’il se décompose à l’infini.

Même déception pour le concept si répandu (et que l’on croyait solidement établi) de « déficit cognitif léger ». Devant les échecs répétés des essais cliniques à ce stade, les chercheurs des départements de neurologie et psychologie de l’Université de Taïwan relèvent l’apparition du concept de « déficit cognitif subjectif », c’est-à-dire auto-déclaré. Mais là, la marge d’erreur se révèle gigantesque : ce syndrome « peut aussi être causé par d’autres étiologies hétérogènes, comme des maladies neurodégénératives ou psychiatriques, des traits de personnalité, la condition physique ou l’usage de médicaments » (Neuropsychiatric Disease Treatment, 16 février 2017).

Les biomarqueurs introduisent-ils au moins un début de certitude méthodologique pour définir, dans certains cas, un diagnostic de maladie d’Alzheimer ? Un groupe d’experts internationaux estime que « les preuves scientifiques sont suffisantes pour recommander l’utilisation des biomarqueurs du liquide céphalo-rachidien en complément de l’évaluation clinique, particulièrement dans des cas incertains et atypiques, pour identifier ou exclure la maladie d’Alzheimer comme cause de démence » Mais d’ajouter, quelques lignes plus loin, qu’« il n’est pas certain que ces marqueurs soient supérieurs aux biomarqueurs d’imagerie. » (Alzheimer’s and Dementia, mars 2017). Que croire ?

A l’heure actuelle, les biomarqueurs restent réservés à la recherche. Et encore, s’il faut en croire le « groupe de travail de Genève », spécialiste de bioéthique, convient-il de respecter un certain nombre de règles : information préalable, recueil du consentement, droit de ne pas savoir les résultats des tests, annonce du diagnostic dans « un environnement structuré », implication des membres de la famille (Neurobiology of Aging, avril 2017).

Dira-t-on que la même incertitude règne parfois au royaume de l’éthique ?

Voilà des années, par exemple, que nous mettons en avant le modèle anglo-saxon des villes « amies de la démence » (dementia-friendly) et que nous déplorons le retard français, non seulement sur l’Angleterre et surtout l’Ecosse, mais aussi sur l’Allemagne, les Pays-Bas ou la Belgique. Mais un journaliste et sociologue anglais, Tom Shakespeare, lui-même lourdement handicapé, ne partage pas du tout cet engouement : « Plutôt que des villes dementia-friendly, nous avons besoin de villes pouvant « rendre capables » les personnes malades (dementia-enabling communities) ; plutôt que des amis de la démence, nous avons besoin d‘ « alliés de la démence » ; plutôt que d’attendre que les personnes non malades soient bienveillantes et attentionnées envers les personnes atteintes de démence, nous devons abattre les obstacles socialement imposés qui les infantilisent et les rendent incapables. » Une telle diatribe « fait froid dans le dos » à Mark Ivory, rédacteur en chef du Journal of Dementia Care : « Lorsque vous êtes entourés d’ennemis sujets à la peur, à l’ignorance, à la négativité, vous avez besoin d’autant d’amis que vous le pouvez » (Journal of Dementia Care, mai-juin 2017).

Que serait une éthique qui se contenterait de proclamer de beaux principes sans jamais veiller à leur application concrète dans la vie de tous les jours ? C’est ainsi, par exemple, que la loi d’adaptation de la société au vieillissement a instauré un droit au répit en faveur des aidants familiaux, épuisés par la lourdeur de leur tâche. Les décrets d’application, si l’on en croit le rapporteur de la loi à l’Assemblée nationale, l’ont déjà vidée d’une partie de son contenu. Quatre aidants sur dix ont entendu parler de ce dispositif, mais seulement un sur dix sait précisément de quoi il s’agit et, parmi ces personnes informées, seules 8% en ont bénéficié. Pourquoi ? Parce qu’elles se sentent coupables d’« abandonner » leur parent malade ; parce qu’elles ne veulent pas les confier à « des inconnus » ; parce que les critères d’attributions sont trop restrictifs (Journal du domicile, avril 2017 ; www.la-croix.com, 7 mai 2017).

Toutes les déclarations des droits de la personne malade, ou de la personne handicapée, affirment le droit absolu de choisir librement son lieu de résidence. Qu’en est-il en réalité ? Paradoxalement, on pourrait dire que ce droit a reculé. « Il y a vingt ou trente ans, rappelle le psychologue en gériatrie Pierre-Yves Maio, du CHU de Rennes, certaines personnes, en bonne santé mais isolées, faisaient le choix d’aller en établissement pour avoir une certaine vie sociale. Mais, au fil des ans, les EHPAD se sont de plus en plus médicalisés pour accueillir une population toujours plus dépendante. Et désormais, l’institution est très souvent un choix subi. On part quand on ne peut plus rester au domicile » (www.la-croix.com, 20 avril 2017). Où est le consentement « libre et éclairé » ?

Dans ce branle-bas généralisé, dans ce brouillard d’incertitudes ou de certitudes ébranlées, sans doute faut-il se raccrocher tout de même à quelques principes éthiques qui ont survécu à l’usure des siècles, ou – pire encore – aux faux semblants de la modernité.

« L’approche en termes de philosophie morale », écrit Fabrice Gzil, docteur en philosophie, responsable du pôle Soutien à la recherche et à l’innovation sociale à la Fondation Médéric Alzheimer, « favorise une compréhension de concepts comme la dignité, l’autonomie, l’identité d’où procède la spécificité d’engagements soucieux de la personne reconnue en ce qu’elle est, dans ses valeurs et ses droits malgré les entraves d’une maladie qui peut la spolier de ce qui la constitue »  (www.espace-ethique.org, 5 avril 2017).

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole

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