Douze défis à relever

Le livre-plaidoyer Alzheimer Ensemble donne une photographie précise de l'état des connaissances et des pratiques sur la maladie d'Alzheimer envisagée dans ses dimensions biomédicale, éthique, économique, juridique, sociale et sociétale, mais il se veut d'abord un programme d'action, structuré en 12 défis.

  • RESTER LE PLUS LONGTEMPS POSSIBLE EN BONNE SANTÉ COGNITIVE

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    RESTER LE PLUS LONGTEMPS POSSIBLE EN BONNE SANTÉ COGNITIVE

    L’on sait depuis de nombreuses années que différer de cinq ans la survenue des syndromes démentiels permettrait de diminuer par deux leur prévalence. Aujourd’hui, il ne s’agit plus seulement d’une possibilité théorique : des preuves s’accumulent pour montrer qu’il est possible de retarder la survenue des troubles cognitifs et de réduire leur fréquence dans la population.

     

    À un âge donné, le risque de développer un syndrome démentiel est moins important aujourd’hui qu’il y a trente ans. Plusieurs raisons ont été avancées pour expliquer ce phénomène, observé dans plusieurs pays dont la France, en particulier une meilleure prévention des maladies cardio-vasculaires, un niveau d’éducation plus élevé, et le travail des femmes. Cela renforce l’idée qu’il est possible de faire reculer les troubles cognitifs par des mesures de prévention primaire, en agissant très en amont, au niveau populationnel.

    De plus, pour la première fois, un programme de prévention secondaire a permis de repousser la survenue des troubles cognitifs. Alors que, par le passé, les essais de prévention avaient été relativement décevants, une étude finlandaise a donné des résultats prometteurs. Conduit auprès de personnes âgées à haut risque de développer un syndrome démentiel, ce programme « multidomaine » associait régime alimentaire, exercice physique, entraînement cognitif et contrôle du risque vasculaire.

    Un rapport récent du Lancet confirme ces constatations. Il suggère qu’il est possible d’agir sur les facteurs de risque des syndromes démentiels tout au long de la vie : dès le plus jeune âge par l’éducation ; entre 45 et 65 ans en réduisant l’hypertension artérielle, l’obésité et la perte auditive ; et après 65 ans en réduisant le tabagisme et en prévenant la dépression, l’inactivité physique, l’isolement social et le diabète.

     

    PRIORITÉS DE RECHERCHE

    - Comprendre les raisons qui expliquent la baisse de la fréquence des syndromes démentiels dans certaines populations pour identifier de nouveaux facteurs protecteurs et de nouveaux facteurs de risque modifiables.

    - Développer des outils pour évaluer le niveau de risque des individus âgés entre 40 et 60 ans et leur proposer des stratégies personnalisées de prévention.

     

    PROPOSITIONS D’ACTION

    - Mener des campagnes pour sensibiliser le public aux comportements qui favorisent la santé cognitive, en insistant sur les mesures de prévention globale des maladies chroniques (« ce qui est bon pour votre coeur l’est aussi pour votre cerveau »).

    - Tester à grande échelle un programme de prévention « multidomaine » pour des personnes ayant un risque élevé de développer un syndrome démentiel.

  • RALENTIR L’ÉVOLUTION DES DÉFICIENCES ET MINIMISER LEUR IMPACT

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    RALENTIR L’ÉVOLUTION DES DÉFICIENCES ET MINIMISER LEUR IMPACT

    Lorsque des déficiences cognitives apparaissent, il faut à la fois retarder leur progression et faire en sorte qu’elles occasionnent le moins possible de restrictions d’activité et de limitations de participation sociale. Plusieurs interventions psychosociales ont fait la preuve de leur capacité à ralentir l’aggravation des troubles et à réduire leur impact.

     

    L’idée a longtemps prévalu que pour empêcher la perte d’une fonction, il fallait l’entraîner, un peu à la manière d’un muscle. À l’heure actuelle, les interventions, centrées sur la personne, ne se focalisent plus seulement sur les capacités cognitives mais sur l’autonomie globale. Elles font intervenir, aux côtés des psychologues, des ergothérapeutes, des psychomotriciens, des orthophonistes et des masseurs-kinésithérapeutes. Cela permet de mobiliser conjointement capacités physiques, cognitives et sociales.

    Des programmes de stimulation et de réhabilitation cognitives sont développés. La stimulation cognitive consiste à réaliser des activités permettant de stimuler la réflexion, la compréhension et la mémoire. La réhabilitation cognitive, quant à elle, consiste à apprendre des techniques pour continuer à réaliser des activités (utiliser un téléphone portable, rester concentré pendant une activité, retenir des noms ou des prénoms). Ces interventions sont d’autant plus efficaces qu’elles sont intensives, personnalisées, qu’elles s’appuient sur les intérêts et les capacités de la personne et impliquent son aidant principal.

    Pour compenser le handicap cognitif, il est également possible d’adapter l’environnement et le cadre de vie. Architectes, designers, ingénieurs travaillent avec des spécialistes de la gérontologie afin d’améliorer l’éclairage, l’environnement sonore, l’ergonomie des objets de la vie courante. Des technologies d’assistance (objets et habitats connectés, robots) ont aussi le potentiel d’aider les personnes en difficulté cognitive. Soulignons à ce propos que beaucoup de personnes ayant des troubles cognitifs font preuve de résilience et mettent spontanément en œuvre des stratégies d’adaptation pour compenser les difficultés qu’elles rencontrent dans leur vie quotidienne.

     

    PRIORITÉS DE RECHERCHE

    - Comprendre les problèmes que les personnes en situation de handicap cognitif rencontrent au quotidien, par exemple pour faire leurs courses ou utiliser les technologies de la vie courante (téléphone, ordinateur, four à micro-ondes…).

    - Étudier les adaptations du cadre de vie et de l’habitat permettant aux personnes ayant des troubles cognitifs de rester indépendantes et de conserver une maîtrise sur leur environnement.

     

    PROPOSITIONS D’ACTION

    - Organiser le déploiement concret (formation des professionnels, remboursement) des interventions psychosociales ayant prouvé leur capacité à ralentir l’évolution de la perte d’autonomie cognitive.

    - Promouvoir le « soutien entre pairs » afin que les personnes en difficulté cognitive puissent partager avec d’autres les stratégies réussies d’adaptation qu’elles mettent en œuvre.

  • GARANTIR LE RESPECT DES LIBERTÉS ET DES DROITS FONDAMENTAUX

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    GARANTIR LE RESPECT DES LIBERTÉS ET DES DROITS FONDAMENTAUX

    Les personnes ayant des troubles cognitifs sont particulièrement vulnérables aux différentes formes de maltraitance, notamment financière. Trop souvent, des prérogatives leur sont retirées alors qu’elles pourraient encore les exercer et des restrictions abusives sont posées à leurs libertés d’action et de mouvement.

     

    Il importe de protéger les personnes ayant des troubles cognitifs, mais en restreignant le moins possible leur indépendance. Toutes les limitations de liberté devraient strictement obéir aux principes de nécessité, de subsidiarité et de proportionnalité. Vouloir supprimer tout risque conduit en effet à des privations abusives de liberté et à des situations irrespectueuses de la dignité des personnes.

    Il convient aussi d’apprécier de manière fine les actes et les décisions que les personnes sont en mesure d’assumer, le cas échéant avec l’aide d’autrui. Car la capacité n’est pas de l’ordre du tout ou du rien : une même personne peut être capable de réaliser certains actes (conduire sa voiture) et pas d’autres (gérer son budget) ; elle peut être en mesure de prendre certaines décisions (choisir un service d’aide à domicile) et pas d’autres (décider de prendre ou non un traitement). Dans bien des cas, les personnes en difficulté cognitive auront besoin de l’aide d’autrui pour pouvoir réellement exercer leurs droits.
    La loi offre aujourd’hui la possibilité à toute personne majeure de désigner elle-même une personne de confiance ou un mandataire de protection future (pour la protection de ses biens et/ou de sa personne). Mais ces dispositions sont encore peu utilisées. En outre, lorsque des tiers prennent des décisions pour une personne, ils devraient autant que possible les prendre avec elle, en tenant compte de ce qui est important à ses yeux, et non pas seulement en fonction de ce qu’ils estiment être son meilleur intérêt.

     

    PRIORITÉS DE RECHERCHE

    - Définir les critères permettant d’apprécier si une personne a le discernement requis pour prendre une décision ainsi que les moyens pour l’aider à exercer ses droits.

    - Analyser les ressorts des phénomènes d’emprise et d’« influence abusive » afin de mieux prévenir, repérer et sanctionner cette forme de maltraitance.

     

    PROPOSITIONS D’ACTION

    - Expérimenter des procédures de gestion partagée et assumée des risques entre les familles et les professionnels, afin de mettre un terme aux restrictions abusives de liberté.

    - Aider les personnes qui le souhaitent à clarifier leurs valeurs et à indiquer selon quels principes les décisions devraient être prises si elles n’en étaient plus capables (advance care planning).

  • PRÉVENIR ET RÉGULER LES MODIFICATIONS DE L’HUMEUR ET DU COMPORTEMENT

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    PRÉVENIR ET RÉGULER LES MODIFICATIONS DE L’HUMEUR ET DU COMPORTEMENT

    La maladie d’Alzheimer et les syndromes apparentés ne se traduisent pas seulement par des troubles des fonctions cognitives, mais aussi par des modifications de l’humeur et du comportement, des troubles du sommeil et de l’alimentation. Ces phénomènes sont préjudiciables pour la qualité de vie des personnes malades. Ils contribuent aussi à la fatigue, voire à l’épuisement des aidants.

     

    Les modifications de l’humeur (anxiété, dépression) et du comportement (apathie, agitation) sont encore à l’heure actuelle trop souvent traitées par des médicaments. Certains d’entre eux, comme les antidépresseurs, peuvent parfois être utiles mais de nombreuses études ont montré les risques liés à la prescription de neuroleptiques. Il est désormais reconnu que, dans bien des cas, les « troubles du comportement » sont en réalité une manière, pour les personnes ayant des troubles cognitifs, de réagir à une situation anxiogène, d’exprimer un inconfort, une douleur ou une souffrance. Diverses stratégies peuvent être mises en œuvre pour minimiser et réguler ces difficultés.

    Plusieurs interventions psychosociales paraissent susceptibles d’avoir un effet bénéfique sur l’humeur et le comportement comme par exemple la luminothérapie, la stimulation multisensorielle ou la musicothérapie. Certaines modalités d’accompagnement (comme la recherche des besoins non satisfaits ou l’intervention d’une équipe mobile dédiée) ont aussi fait la preuve de leur efficacité. Former les aidants, familiaux et professionnels, à identifier les signes de douleur physique ou de souffrance psychique, et à ne pas générer des troubles supplémentairespar des comportements inadaptés, a aussi un impact important.

    Soulignons enfin le bénéfice que sont susceptibles d’apporter les technologies, dès lors qu’elles ne se substituent pas à la relation humaine et qu’elles sont mises en œuvre avec la vigilance et les précautions éthiques requises. Certaines études suggèrent ainsi qu’utiliser des médiations technologiques peut, à certaines conditions, diminuer le stress et l’anxiété, et avoir un effet sur la douleur induite par les soins (et ce faisant réduire la consommation de médicaments).

     

    PRIORITÉS DE RECHERCHE

    - Valider les interventions psychosociales ayant montré en France ou à l’étranger une efficacité pour réguler les modifications de l’humeur et du comportement.

    - Comparer l’efficacité et l’efficience des techniques et interventions développées pour remédier aux troubles du sommeil, de l’habillage, de l’hygiène et à l’incontinence.

     

    PROPOSITIONS D’ACTION

    - Lancer une campagne nationale pour réduire les prescriptions abusives de neuroleptiques et créer les conditions pour mettre durablement en place des alternatives non médicamenteuses.

    - Donner aux aidants familiaux et professionnels des repères pour mieux décrypter et répondre aux « refus d’aide et de soins » des personnes malades.

     

  • MAXIMISER LE BIEN-ÊTRE, L’ESTIME DE SOI ET LE SENTIMENT D’APPARTENANCE

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    MAXIMISER LE BIEN-ÊTRE, L’ESTIME DE SOI ET LE SENTIMENT D’APPARTENANCE

    Contrairement aux idées reçues, il est tout à fait possible d’avoir des troubles cognitifs et une bonne qualité de vie. Cela suppose de faire en sorte que les personnes malades puissent avoir la vie la plus heureuse souhaitée en dépit des troubles cognitifs.

     

    Qu’elles résident dans un logement indépendant ou dans un établissement d’hébergement, les personnes en difficulté cognitive ont besoin de se sentir chez elles, d’évoluer dans un environnement rassurant et de se savoir écoutées et prises en compte dans leur singularité. Dès lors, les différentes caractéristiques de l’environnement bâti, mais aussi la prise en compte par les professionnels du soin et de l’accompagnement de leur identité (culture, liens sociaux, préférences) et le respect de leur rythme de vie ont un impact important.

    Les personnes ayant des troubles cognitifs ont aussi besoin, comme tout un chacun, de passer des moments agréables, d’être en relation avec les autres, d’avoir des moments d’intimité, d’avoir accès à la nature et à culture, d’avoir des occasions d’exercer leurs talents... C’est dans cet objectif que professionnels et chercheurs s’efforcent de développer des activités visant non seulement à lutter contre l’ennui, mais aussi à solliciter les capacités rémanentes et les ressources cachées des personnes malades.

    Enfin, celles-ci ont besoin de conserver une estime de soi et un sentiment d’utilité sociale. Pour cela, il est important qu’elles bénéficient d’opportunités pour donner et transmettre, et pas seulement pour recevoir. Le fait de pouvoir participer aux activités du quotidien ou d’être engagées dans un programme de bénévolat intergénérationnel peut répondre à ce besoin que nous avons tous de se sentir utile et partie prenante de la vie de la cité. Soulignons également la source d’épanouissement que représente, pour beaucoup de personnes, la pratique de leur religion.

     

    PRIORITÉS DE RECHERCHE

    - Bâtir des outils pour évaluer de manière rigoureuse les différentes composantes de la qualité de vie et du bien-être, y compris aux stades évolués de la maladie.

    - Identifier les modifications du cadre de vie les plus susceptibles d’aider les personnes à se sentir bien, chez elles, en sécurité, et d’avoir à la fois des moments de convivialité et d’intimité.

     

    PROPOSITIONS D’ACTION

    - Recentrer l’accompagnement sur les ressources plutôt que sur les déficiences et donner aux personnes aidées des opportunités de donner et de transmettre, et pas seulement de recevoir.

    - Promouvoir les actions permettant aux personnes malades d’être en relation avec leurs proches, de pratiquer des activités porteuses de sens, et d’avoir accès à la nature et à la culture.

  • SOUTENIR LES AIDANTS FAMILIAUX ET LES RENFORCER DANS LEURS COMPÉTENCES

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    SOUTENIR LES AIDANTS FAMILIAUX ET LES RENFORCER DANS LEURS COMPÉTENCES

    Même si cela peut être source de satisfactions et avoir un impact positif, prendre soin au quotidien d’un proche ayant des troubles cognitifs est éprouvant, physiquement et moralement. C’est pourquoi il convient d’« aider les aidants », de les soutenir sans se substituer à eux.

     

    Plusieurs programmes de soutien aux aidants ont fait la preuve de leur efficacité, aux États-Unis et en Europe. Combinant soutien psychologique, apprentissage de techniques pour gérer les modifications du comportement et soutien entre pairs, ils ont un impact important sur l’anxiété, la dépression, le sentiment de colère, la fatigue et permettent de renforcer le sentiment de compétence et d’efficacité personnelle des aidants familiaux.

    L’offre dite de « répit » s’est considérablement enrichie et diversifiée, notamment à travers la création et l’expérimentation de nouveaux dispositifs d’accompagnement et la revalorisation des aides financières. Cependant, le fait que les aidants familiaux recourent peu, ou tardivement, aux dispositifs de diagnostic, de prise en charge et de répit doit susciter une interrogation. Si des causes matérielles (accessibilité géographique, horaires, coûts du transport) entrent en considération, la conviction chez l’aidant qu’aider est un devoir moral n’est pas étrangère à ce phénomène.

     

    Enfin, certains besoins des aidants ne semblent actuellement pas couverts. Ceux-ci ont des difficultés pour « gérer la paperasse » et « coordonner le ballet des intervenants ». Ils sont confrontés à des problèmes pratiques (comme la conduite automobile) et à d’authentiques dilemmes éthiques. Ils souhaitent également mieux comprendre comment leur proche perçoit les choses, rester en relation avec lui en dépit des difficultés de communication et continuer de passer de bons moments ensemble, hors de la relation d’aide.

     

    PRIORITÉS DE RECHERCHE

    - Expérimenter en France des programmes de soutien aux aidants inspirés de ceux ayant prouvé leur efficacité dans d’autres pays (NYU Caregiver Program, programme START…).

    - Tester des solutions pour simplifier les démarches administratives des aidants familiaux et répondre à leurs difficultés (coordination des intervenants, gestion du budget, arrêt ou poursuite de la conduite automobile, nuit à domicile…).

     

    PROPOSITIONS D’ACTION

    - Tenir compte, dans les propositions d’aide et de répit faites aux aidants familiaux, des études expliquant les raisons, diverses, pour lesquelles ceux-ci y ont peu ou tardivement recours.

    - Donner aux aidants familiaux des occasions de parler des dilemmes éthiques et des interrogations morales qui sont les leurs, et les accompagner s’ils le souhaitent lorsqu’ils ont à prendre des décisions difficiles.

  • DÉFINIR DES BOUQUETS DE SERVICES ET LES AJUSTER EN FONCTION DES BESOINS

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    DÉFINIR DES BOUQUETS DE SERVICES ET LES AJUSTER EN FONCTION DES BESOINS

    Répondre aux besoins des personnes en difficulté cognitive et de leurs aidants familiaux représente un double défi. Parce que ces besoins sont très dépendants des personnes et des situations, et parce qu’ils évoluent en permanence. Tout l’enjeu est donc de construire un parcours d’accompagnement avec des réponses qui s’adaptent en fonction des stades évolutifs, mais aussi un parcours personnalisé, où il est tenu compte, à chaque étape, des singularités de la personne malade et de sa situation. De ce point de vue, la situation actuelle, en France comme dans beaucoup d’autre pays, est paradoxale.

     

    On ne sait pas dire clairement quels bouquets de services devraient pouvoir être proposés aux personnes malades et à leurs aidants aux différents moments de l’évolution. Il conviendrait donc de définir, pour chaque moment de la maladie, un panier de services de base, remboursé par la sécurité sociale, lequel pourrait éventuellement être enrichi par des prestations additionnelles.

    Il n’existe pas non plus à l’heure actuelle en France de méthode standardisée et partagée pour évaluer de manière globale la situation des personnes en difficulté cognitive et de leurs aidants. L’usage d’outils différents par les multiples intervenants a pour effet que les personnes malades doivent subir des évaluations en cascade, à la fois fastidieuses et redondantes, et que les différents professionnels et services intervenant auprès d’elles ne disposent pas des mêmes informations et ne parlent pas le même langage.

    Des éléments existent pour apporter des réponses à ces deux problèmes. Inspirées d’un programme développé aux Pays-Bas, les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) ont des bénéfices importants : juste après le diagnostic ou le repérage, sur prescription médicale, une équipe pluridisciplinaire intervient à domicile pendant quinze séances, avec pour objectif de lutter contre le désinvestissement des activités instrumentales de la vie quotidienne. De même, une suite d’instruments d’évaluation multidimensionnelle a été validée scientifiquement par les chercheurs et les cliniciens regroupés au sein du réseau interRAI. L’un de ses avantages est de prendre en compte les ressources et les attentes de la personne aidée, et pas seulement ses déficiences et ses besoins.

     

    PRIORITÉS DE RECHERCHE

    - Étudier les zones géographiques sur lesquelles il convient de faire porter l’effort pour garantir, dans le futur, un accès équitable à l’offre de soutien et d’accompagnement.

    - Expérimenter sur quelques territoires l’appropriation par l’ensemble des acteurs des outils d’évaluation multidimensionnelle élaborés par le groupe de chercheurs et de cliniciens interRAI.

     

    PROPOSITIONS D’ACTION

    - Déterminer les bouquets de services standard dont toutes les personnes en difficulté cognitive et leurs aidants devraient pouvoir bénéficier aux différents moments de l’évolution.

    - Rendre plus lisible l’offre d’accompagnement sur les différents territoires et l’aide que chaque métier ou dispositif peut apporter aux différents moments de la maladie.

  • MIEUX ARTICULER RÉPONSE SANITAIRE ET ACCOMPAGNEMENT PSYCHOSOCIAL

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    MIEUX ARTICULER RÉPONSE SANITAIRE ET ACCOMPAGNEMENT PSYCHOSOCIAL

    Alors que les secteurs sanitaire, social et médico-social restent en France très cloisonnés, les personnes en difficulté cognitive présentent des besoins multiples et complexes, qui brouillent largement ces frontières. En dehors des troubles cognitifs, elles cumulent souvent d’autres problèmes de santé : il est primordial qu’elles puissent avoir accès à des soins de qualité. Mais une fois le diagnostic établi, et en dehors de ces maladies intercurrentes, elles ont certainement autant besoin d’un accompagnement psychosocial que d’une prise en charge sanitaire.

     

    Les personnes ayant des troubles cognitifs doivent avoir accès aux soins de santé dont elles ont besoin. Or, on constate des différences de traitement assez importantes selon que les personnes ont, ou non, des difficultés cognitives. De plus, le monde de la santé, en particulier le secteur hospitalier non gériatrique, n’est pas préparé à accueillir les personnes âgées en difficulté cognitive.

    Pour éviter une surmédicalisation du phénomène Alzheimer, il faut articuler étroitement – et délimiter soigneusement – les périmètres respectifs des réponses sanitaire et psychosociale. Ainsi, le modèle d’accompagnement très médicalisé, centré sur les soins de santé, qui est actuellement proposé dans bon nombre d’établissements médico-sociaux doit être questionné. Beaucoup de personnes qui avancent en âge rêvent d’un autre modèle, proposant par exemple des lieux de vie plus petits, mieux répartis dans la cité, et moins médicalisés.
    Comment concilier ces exigences apparemment contradictoires ? Une initiative potentiellement intéressante réside dans le développement d’« EHPAD hors-les-murs », c’est-à-dire d’établissements d’hébergement qui sont, dans le même temps, des pôles de ressources pour leur territoire. C’est aussi grâce à la télémédecine que les EHPAD de demain pourraient devenir des centres de soins et d’expertise pour les populations âgées résidant alentour, grâce au numérique et au développement des téléconsultations. L’essentiel est qu’à l’avenir, une diversité d’options puisse être proposée lorsque le soutien à domicile devient problématique : une palette d’habitats intermédiaires (comme les résidences autonomie) et une multiplicité de solutions d’hébergement (familles d’accueil, béguinage, colocations, habitats partagés, petites unités de vie insérées dans la cité, etc.).

     

    PRIORITÉS DE RECHERCHE

    - Cibler les actions à mener pour que l’âge et la présence de troubles cognitifs ne constituent pas des facteurs d’inégalités d’accès aux soins, notamment à des soins palliatifs de qualité.

    - Expérimenter des modes de coopération plus efficients entre les différents professionnels impliqués auprès de la personne malade, en précisant les règles de partage des informations.

     

    PROPOSITIONS D’ACTION

    - Déployer largement les modalités innovantes d’organisation qui améliorent l’accueil aux urgences, les sorties d’hôpital, la télémédecine en EHPAD et le « relayage » lors d’une hospitalisation de l’aidant.

    - Dépasser le modèle unique de l’EHPAD en diversifiant la palette des réponses et en expérimentant la viabilité de différentes formes d’habitat alternatif et inclusif.

  • SOUTENIR LES PROFESSIONNELS ET ORGANISER L’INTERVENTION DE BÉNÉVOLES

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    SOUTENIR LES PROFESSIONNELS ET ORGANISER L’INTERVENTION DE BÉNÉVOLES

    Pour répondre convenablement aux besoins singuliers et évolutifs des personnes en difficulté cognitive et de leurs proches aidants, il faut organiser une réponsehumaine et faire en sorte que les professionnels et les bénévoles qui interviennent auprès des personnes soient en nombre suffisant, formés et correctement rémunérés.

     

    Les professionnels qui interviennent au quotidien auprès des personnes malades doivent être formés aux spécificités de cet accompagnement, ce qui est loin d’être toujours le cas actuellement. Mais dans le même temps, il convient de souligner que les professionnels de première ligne (notamment les auxiliaires de vie et les aides-soignants) ont développé des compétences et des stratégies. Il est donc important que cette formation soit, au moins en partie, réalisée par des pairs, c’est-à-dire dispensée par des professionnels de terrain expérimentés. De même, il serait souhaitable que des personnes ayant des troubles cognitifs puissent intervenir dans la formation des professionnels.

    Les conditions de travail des professionnels qui prennent soin, au quotidien, des personnes en difficulté cognitive doivent être améliorées. Il est tout d’abord essentiel que ceux-ci disposent du temps nécessaire pour réaliser leurs interventions. Il faut également qu’ils soient correctement rémunérés et soutenus dans leurs missions, pour éviter un turn-over préjudiciable tant à la qualité du soin qu’à l’économie du système. Il conviendrait, enfin, de donner aux professionnels une plus grande autonomie pour favoriser le travail en équipe et les décisions partagées.

    Mobiliser des bénévoles dans l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer est un enjeu majeur. Mais c’est aussi un redoutable défi. Les bénévoles n’ayant pas vocation à se substituer aux professionnels, il faut être attentif à l’articulation de leur intervention avec celle de ces derniers. Il existe plusieurs profils de bénévoles, qui n’ont ni les mêmes attentes, ni les mêmes besoins en termes de reconnaissance, ni les mêmes sources de satisfaction ou de frustration. Pour rendre ce bénévolat attrayant, il importe d’en tenir compte, de soigner le recrutement, de clarifier les interventions et de soutenir les bénévoles dans la durée.

     

    PRIORITÉS DE RECHERCHE

    - Identifier les contenus et les modalités de formation les plus efficaces pour donner aux professionnels la capacité de faire face aux situations complexes auxquelles ils sont confrontés, à domicile et en établissement.

    - Identifier les facteurs qui favorisent le recrutement, l’implication et la fidélisation des bénévoles d’accompagnement, en tenant compte des motivations très diverses qui peuvent être les leurs.

     

    PROPOSITIONS D’ACTION

    - Expérimenter l’intervention de personnes en difficulté cognitive dans la formation des professionnels et créer des occasions pour que ces derniers puissent se transmettre leurs savoir-faire et travailler de manière autonome et en équipe.

    - Fixer des normes opposables en matière de taux d’encadrement, notamment en établissement, et accroître l’attractivité des métiers, en améliorant les conditions de travail et en revalorisant les carrières.

  • BÂTIR UNE SOCIÉTÉ SENSIBILISÉE, ÉTAYANTE ET INCLUSIVE

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    BÂTIR UNE SOCIÉTÉ SENSIBILISÉE, ÉTAYANTE ET INCLUSIVE

    Le « phénomène Alzheimer » requiert, plus généralement, de faire évoluer la société. Cela suppose de faire en sorte que les personnes en difficulté cognitive ne soient pas reléguées dans l’ombre ou stigmatisées, mais incluses et respectées, et qu’elles puissent continuer à se sentir partie prenante de la société. Trois changements sont nécessaires pour parvenir à cet objectif.

     

    Il faut faire évoluer le regard sur la maladie. Les personnes malades, tout comme les professionnels qui les accompagnent et les institutions qui les accueillent, sont trop souvent stigmatisées. Pour que les regards évoluent, il importe d’informer le grand public, afin que chacun ose parler de la maladie. La campagne « I have dementia, I also have a life », menée au Royaume-Uni, est à ce titre exemplaire. Aborder le sujet avec les enfants et les adolescents présente également une importance, afin de bâtir une génération future davantage sensibilisée à ces questions.

    Il convient de mobiliser les acteurs de proximité. Si l’on veut qu’à l’avenir les personnes en difficulté cognitive puissent vivre plus longtemps à leur domicile, il faut que les acteurs de proximité (concierge, voisins, boulanger, épicier…) soient sensibilisés aux troubles cognitifs. À ce niveau, plusieurs initiatives inspirantes existent, en France, en Europe et au-delà. L’on pense par exemple à la ville de Bruges (Belgique) qui a formé une centaine de commerçants, à la société British Gas (Royaume-Uni) qui a sensibilisé une dizaine de milliers de ses employés, ou encore aux actions menées, en France, dans des magasins et des restaurants, notamment à Rennes.

    Il importe de faire en sorte que la parole, individuelle et collective, des personnes en difficulté cognitive soit davantage entendue sur la scène publique. Car il en va du maintien de leur citoyenneté. Plusieurs initiatives, en Europe et dans le monde, montrent que les personnes ayant des troubles cognitifs peuvent très utilement contribuer à l’élaboration, au suivi et à l’évaluation des politiques publiques qui les concernent

     

    PRIORITÉS DE RECHERCHE

    - Pour faire évoluer le regard sur la maladie, étudier quels sont les messages les plus efficaces en fonction des publics et tirer les leçons des campagnes de communication menées dans d’autres pays.

    - Tester différentes stratégies pour que les personnes en difficulté cognitive puissent prendre collectivement la parole et participer à l’élaboration et au suivi des politiques publiques, du plan local au plan national.

     

    PROPOSITIONS D’ACTION

    - Pour que les générations futures portent un regard plus nuancé sur la maladie et soient les ambassadeurs de cette vision dans l’ensemble de la société, sensibiliser précocement les enfants et les adolescents aux handicaps cognitifs qui peuvent survenir avec l’avancée en âge, notamment via la littérature de jeunesse.

    - Mobiliser les acteurs de proximité (commerces, services publics…) pour bâtir une société accueillante, en tirant les leçons des programmes « dementia friendly communities » ayant fait l’objet d’une évaluation.

  • RÉPONDRE AUX QUESTIONS : QUI VA PRENDRE SOIN ET QUI VA PAYER ?

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    RÉPONDRE AUX QUESTIONS : QUI VA PRENDRE SOIN ET QUI VA PAYER ?

    Bâtir une société inclusive suppose également d’apporter une réponse à deux types de questions. En premier lieu : Qui va prendre soin, demain, des personnes en difficulté cognitive ? Combien celles-ci seront-elles ? Combien de professionnels faudra-t-il recruter et former ? Y aura-t-il assez d’aidants familiaux ? En second lieu : Comment, dans une population vieillissante, financer l’accompagnement de la perte d’autonomie en général, et de la perte d’autonomie cognitive en particulier ?

     

    S’agissant de la question « qui va prendre soin ? », le débat est rendu délicat par les incertitudes touchant les prévisions et les différents scénarios. Une première incertitude concerne le nombre de personnes atteintes de troubles cognitifs dans les prochaines années. L’INSEE prévoit une multiplication par treize du nombre de centenaires d’ici 2070. Mais il existe un flou considérable sur la façon dont va évoluer la prévalence des incapacités. Une deuxième incertitude concerne la situation des professionnels médico-sociaux et des aidants familiaux. Leur disponibilité future est largement problématique, car elle dépend d’une multitude de facteurs économiques, sociaux et politiques.

    La question « qui va payer ? » soulève, elle aussi, plusieurs enjeux. D’abord, ce sont les familles qui assument l’essentiel des coûts de prise en charge par l’aide qu’elles prodiguent aux personnes malades.

    Si le système de protection sociale n’évolue pas, elles seront encore davantage mobilisées. Or, ce recours massif aux familles a lui-même un coût, du fait de l’impact important sur la santé et l’employabilité des aidants. Ensuite, des ajustements des aides publiques semblent nécessaires, car les incapacités cognitives ne sont pas convenablement prises en compte dans le calcul actuel de l’allocation personnalisée d’autonomie. Enfin, une plus grande mutualisation du coût de la prise en charge est souhaitable. Il conviendra à cet égard de préciser les formes et les modalités concrètes d’un « cinquième risque » (sources de financement, prestations couvertes, gouvernance).

    Ajoutons à ce sujet que les femmes sont non seulement proportionnellement plus touchées par les syndromes démentiels que les hommes, mais qu’elles prodiguent environ deux-tiers de l’aide informelle, et qu’elles sont très majoritaires chez les professionnels du soin et de l’accompagnement. Il n’apparaît paradoxalement que très peu de travaux scientifiques sur ces questions.

     

    PRIORITÉS DE RECHERCHE

    - Estimer combien seront les personnes en perte d’autonomie cognitive dans les prochaines années, quels seront leurs besoins et de quels soutiens familiaux elles pourront bénéficier.

    - Étudier comment améliorer le financement et la gouvernance des politiques publiques dédiées aux per-sonnes ayant la maladie d’Alzheimer, tant au plan national qu’à l’échelle des territoires.

     

    PROPOSITIONS D’ACTION

    - Faire en sorte que le financement de la perte d’autonomie soit efficient et équitable et tienne compte des différences qui existent entre les territoires, les genres et les générations.

    - Entreprendre des actions pour une répartition plus équitable entre les hommes et les femmes de l’accompagnement quotidien des personnes en situation de handicap cognitif.

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    ADAPTER L’ORGANISATION DU TRAVAIL, L’HABITAT ET LE CADRE LÉGAL

    Rendre la société plus inclusive vis-à-vis des personnes en difficulté cognitive et de leurs proches aidants, c’est aussi mieux adapter l’organisation du travail, l’habitat et le cadre légal à leurs besoins.

     

    Une proportion croissante de personnes en âge de travailler risque, demain, d’être atteinte de troubles cognitifs. Il faut donc créer un monde du travail accueillant pour les personnes en difficulté cognitive. Les proches sont aussi et ce, dès aujourd’hui, directement concernés : de manière générale, 47 % des aidants exercent une activité professionnelle. Beaucoup souhaitent conserver leur emploi, qui leur apporte des ressources financières, des liens sociaux et une forme de répit vis-à-vis de l’aide. Il faut donc permettre aux proches aidants de concilier l’aide et une activité professionnelle. Le problème concerne aussi les entreprises, puisque les aidants représenteraient aujourd’hui 15 à 20 % de la population active. Comment les entreprises vont-elles s’adapter à cette nouvelle réalité ?

    Rendre la société plus inclusive, c’est aussi réfléchir aux aménagements qui permettront, à l’avenir, à une population âgée de plus en plus nombreuse, et potentiellement confrontée à des difficultés cognitives, de vivre plus longtemps à domicile. Le problème relève, d’une part, de la conception de l’habitat : quelles adaptations faut-il mettre en place dès la conception pour qu’on puisse faire évoluer l’habitat si des incapacités cognitives apparaissent ? Il relève, d’autre part, de l’urbanisme : comment bâtir des « quartiers favorables au vieillissement » et, plus spécifiquement, au vieillissement cognitif ?

    Le problème est enfin celui du cadre légal. En Angleterre, le Mental Capacity Act (2005) énonce des critères permettant de déterminer si une personne est capable de prendre une décision et indique en fonction de quels principes les proches et les professionnels doivent prendre les décisions lorsque la personne ne peut plus le faire seule. L’absence, en France, de telles dispositions pose des difficultés chaque fois que la capacité d’une personne à consentir ou à décider est incertaine ou fragile.

     

    PRIORITÉS DE RECHERCHE

    - Identifier les mesures à prendre pour permettre aux personnes en situation de handicap cognitif qui le souhaitent de continuer à exercer une activité professionnelle.

    - Expérimenter des adaptations de l’habitat, des transports et de l’urbanisme afin que les personnes en difficulté cognitive puissent continuer d’être incluses dans la vie de la cité et y participer.

     

    PROPOSITIONS D’ACTION

    - Faire évoluer le monde du travail pour tenir compte du fait qu’une proportion importante de personnes en activité professionnelle seront au cours de leur carrière des « aidants ».

    - Proposer des évolutions du droit pour mieux aider les personnes qui, sans être dans l’incapacité d’exprimer leur volonté, rencontrent des difficultés pour prendre seules certaines décisions ou pour donner un consentement formel.

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