Approche palliative de la fin de vie des personnes présentant des troubles cognitifs.

Traditionnellement, les soins palliatifs sont décrits comme une approche globale et centrée sur la personne, visant à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques graves. Plutôt qu’un cadre rigide, les soins palliatifs relèvent davantage d’une philosophie : ils ne se limitent pas à la gestion des symptômes physiques ou cognitifs, mais prennent également en compte le bien-être psychologique, émotionnel et spirituel. Ils soutiennent à la fois les individus et leurs proches, en garantissant dignité et confort, du diagnostic jusqu’à la fin de vie.

Alzheimer est une affection neurologique progressive qui altère la cognition, la communication et l’autonomie. Elle a souvent un impact profond sur la qualité de vie, tant pour les personnes diagnostiquées que pour leurs proches. Dans de nombreuses maladies, comme le cancer, une approche palliative est introduite précocement et intégrée aux traitements curatifs. Cependant, dans le cas d’Alzheimer, elle n’est souvent envisagée qu’à un stade avancé. Pourtant, face aux défis complexes et évolutifs de la Alzheimer — déclin cognitif progressif, symptômes comportementaux et émotionnels, ainsi que la charge pesant sur les aidants — une approche palliative peut apporter un soutien significatif dès le moment du diagnostic.

Comment une approche palliative des soins liés à Alzheimer peut-elle bénéficier aux patients et à leurs proches ?

À mesure que Alzheimer progresse, les besoins des individus et de leurs proches évoluent également. Au début, le soutien peut se concentrer sur l’aide à l’acceptation du diagnostic et à l’orientation vers les ressources disponibles. Savoir qu’ils disposent d’un compagnon de confiance tout au long de ce parcours, quelqu’un qui les accompagne, eux et leur famille, avec bienveillance et soutien, peut avoir un impact profondément positif sur les personnes concernées. Une approche palliative met l’accent sur des relations fondées sur la confiance, garantissant que les personnes vivant avec la maladie d’ Alzheimer ne se sentent jamais seules dans leur cheminement.

Un principe clé des soins palliatifs est de reconnaître les individus au-delà de leur diagnostic. Les soins liés à  Alzheimer doivent honorer les valeurs, les expériences de vie et l’identité de la personne, en répondant non seulement à ses besoins physiques et cognitifs, mais aussi à son bien-être social, émotionnel et spirituel. En pratique, cela peut signifier favoriser des liens significatifs, soutenir les rituels religieux ou culturels, ou créer des occasions de réflexion personnelle et de paix. Des interventions attentives et apparemment simples, comme évoquer des souvenirs, participer à des activités préférées ou écouter de la musique familière, peuvent aider à préserver le sentiment d’identité et la dignité de la personne.

Comme pour d’autres maladies progressives, Alzheimer nécessite des discussions précoces sur les préférences en matière de soins futurs. Une approche palliative encourage des échanges proactifs sur la planification médicale, juridique et financière, tant que la personne atteinte de Alzheimer a encore la capacité d’exprimer ses souhaits. Veiller à ce que les préférences pour les soins futurs — comme les choix de traitement, les modalités d’hébergement ou les directives anticipées — soient clairement documentées peut apporter une sérénité tant aux patients qu’à leurs familles.

« Au début, l’idée des soins palliatifs me semblait intimidante, mais pour moi, elle a fini par incarner le réconfort et la sérénité. Après le diagnostic de mon partenaire, j’ai eu l’impression d’être simplement renvoyé chez moi et laissé à moi-même pour me débrouiller. Mais avec les soins palliatifs, j’ai ressenti une continuité, je ne me suis pas senti abandonné. J’ai été inclus, soutenu, et vraiment pris en charge tout au long du parcours. »

—Témoignage d’un ancien aidant de personne atteinte de Alzheimer

S’occuper d’un proche vivant avec la maladie d’Alzheimer est un parcours émotionnel à la fois profondément significatif et enrichissant, mais aussi accablant. Les aidants familiaux portent souvent une responsabilité immense, tout en faisant face à l’incertitude, à l’épuisement et au deuil au fil du temps. Une approche palliative reconnaît leur expérience et veille à ce qu’ils se sentent vus, écoutés et soutenus — tout au long du parcours avec Alzheimer et au-delà. Savoir simplement que leur rôle est reconnu et que leurs émotions sont légitimes peut apporter un réconfort. Créer des espaces où les aidants peuvent exprimer leurs peurs, leurs frustrations et leurs espoirs sans crainte d’être jugés peut faire une différence profonde.

Bien que les soins de fin de vie ne représentent qu’un aspect de l’approche palliative, ils en sont un élément essentiel. Des discussions ouvertes et bienveillantes sur ce que signifient la dignité et le confort dans les dernières phases de la vie permettent aux individus et à leurs familles de se sentir mieux préparés. De nombreux aidants expriment le besoin d’être guidés sur ce à quoi s’attendre, sur la manière d’apporter du réconfort et de gérer le deuil anticipé. Le fait d’offrir un soutien émotionnel, des ressources pour le deuil et la certitude de ne pas être seul dans ce processus peut aider les familles à aborder cette étape difficile avec plus de sérénité.

Le niveau de soins palliatifs nécessaire dépend du stade de la maladie d’Alzheimer, mais aussi de l’histoire personnelle et du contexte de chaque individu. En général, les personnes diagnostiquées précocement présentent d’abord davantage de symptômes émotionnels, spirituels et psychologiques que physiques. À mesure que la maladie progresse, ces besoins peuvent s’intensifier et se diversifier, avec l’apparition de symptômes physiques plus marqués. C’est généralement en fin de vie que le besoin de soutien est le plus intense. Il est important de se rappeler que chaque personne est unique. Par conséquent, la portée et l’intensité des soins palliatifs doivent être adaptées aux besoins spécifiques de chacun. Lorsque les symptômes causent une détresse significative ou sont difficiles à gérer, un accompagnement par des spécialistes en soins palliatifs peut s’avérer nécessaire.

Exemples d’une approche palliative dans les soins liés Alzheimer

En Angleterre, un service dédié à Alzheimer intègre une approche palliative dans les soins standard. Ainsi, les personnes atteintes de Alzheimer, quel que soit le stade de leur maladie, bénéficient d’une évaluation globale de leurs besoins, d’une planification anticipée des soins et, en fin de compte, de soins de fin de vie de qualité. Ces services sont très flexibles dans leur fonctionnement pour s’adapter aux besoins des usagers. Les activités proposées sont guidées par l’histoire, la personnalité et les préférences de la personne, en mettant l’accent sur son autonomie et son empowerment. Le personnel du service aide également la personne atteinte de Alzheimer à établir des plans de soins anticipés, garantissant ainsi que les soins futurs respectent ses souhaits. Cela réduit la culpabilité et la détresse potentielles des aidants lorsqu’ils doivent prendre des décisions importantes en son nom.

Une étroite collaboration avec les médecins généralistes et les infirmières communautaires est essentielle pour s’assurer que le matériel nécessaire est disponible lorsque la fin de vie approche. Un service propose jusqu’à trois visites de soutien de l’équipe pour l’aidant après le décès de la personne atteinte de Alzheimer. Si un soutien supplémentaire est nécessaire, une orientation vers des services d’accompagnement du deuil est effectuée. Un autre service offre un appel de soutien après le décès, suivi d’un suivi trois mois plus tard par l’équipe de conseil en deuil.

En Irlande, un service de soins palliatifs spécialisés, basé dans un hôpital aigu, accueille les personnes atteintes de maladies limitant l’espérance de vie, comme Alzheimer. Au sein de ces services, les infirmières spécialisées en soins palliatifs communautaires sont formées aux soins d’Alzheimer, et un soutien de fin de vie est disponible 24h/24 grâce à un service externe de « nuit infirmière ».

Depuis 2002, la Belgique est l’un des rares pays au monde à disposer d’une loi autorisant l’euthanasie sous certaines conditions. Cette loi exige que la personne atteinte de Alzheimer soit mentalement compétente, consciente et qu’elle souffre de douleurs physiques et/ou psychologiques insupportables et incurables. La condition de compétence mentale, qui renvoie à la capacité de prendre des décisions de manière autonome, n’exclut pas formellement l’euthanasie dans les situations de Alzheimer légère à modérée. La demande d’euthanasie doit être volontaire, mûrement réfléchie, répétée et exempte de toute pression externe. De plus, un second médecin doit donner son avis, et si le décès n’est pas attendu dans un avenir proche, un délai de réflexion d’un mois est imposé, ainsi qu’un troisième avis émanant d’un spécialiste ou d’un psychiatre.

En Belgique, l’euthanasie par le biais de directives anticipées n’est actuellement autorisée que si la personne atteinte de Alzheimer est irréversiblement inconsciente, par exemple en cas de coma ou d’état végétatif. Les directives anticipées rédigées après le 1er avril 2020 sont valables indéfiniment, tandis que celles rédigées avant cette date expirent après cinq ans. Des appels émanent de politiques, d’éthiciens, de professionnels de santé et du public pour modifier la loi afin d’autoriser l’euthanasie via des directives anticipées dans les cas de Alzheimer avancée.

Cette présentation explorera le cadre juridique actuel, la position du gouvernement belge et les considérations éthiques entourant l’éventuelle extension de la loi à de telles situations. Par ailleurs, d’un point de vue de la dignité humaine, nous aborderons brièvement l’importance de la planification anticipée des soins dans le cadre de la Alzheimer, ainsi que les acteurs qui devraient être impliqués dans ce processus.