Ce qu’il y a d’un peu déprimant, en cette rentrée comme en toutes les autres depuis des années, c’est que les mauvaises nouvelles se confirment : même l’espoir d’« identifier un traitement curatif ou modifiant le cours de la maladie d’ici à 2025 » semble « improbable », « compte tenu du délai de développement des médicaments (treize ans en moyenne) » (Alzheimer’s Research and Therapy, 3 juillet 2014 ; www.biomedcentral.com, 7 juillet 2014).

Ce qu’il y a d’un peu réconfortant, en cette rentrée, plus peut-être que les années précédentes, c’est que les rares bonnes nouvelles ne se sont pas démenties. L’Académie de médecine constate, une fois de plus, que la détérioration des facultés cognitives se situe au terme d’un long processus de fragilisation, dont les premiers signes apparaissent dès la cinquantaine. Or cette fragilité est potentiellement réversible. Une prise en charge précoce et adaptée serait susceptible, dans certains cas, de renverser la tendance (La Lettre mensuelle de l’Année gérontologique, Juin-juillet 2014). Illustration : un essai clinique contrôlé et randomisé portant sur mille deux cent personnes âgées de soixante à soixante-dix-sept ans, divisées en deux groupes dont un groupe-témoin et un groupe bénéficiant d’une intervention combinée destinée à modifier leur style de vie (nutrition, exercice physique, entraînement cognitif, activités sociales, maîtrise du risque cardio-vasculaire) montre qu’au bout de deux ans ce second groupe présente des performances cognitives sensiblement améliorées (www.alz.org, 13 juillet 2014).

L’Université de Cambridge (Grande Bretagne) publie une étude montrant que les sept facteurs de risque majeurs de détérioration cognitive sont tous potentiellement modifiables : l’absence d’activité physique, le diabète, l’hypertension artérielle, l’obésité, la dépression, la consommation de tabac, un faible niveau d’éducation (Lancet Neurology, août 2014) En Europe, 30% de la prévalence est attribuable à la combinaison de ces facteurs. En d’autres termes, si l’on en croit certains, « un cas sur trois de maladie d’Alzheimer pourrait être évité » (www.santelog.com, 16 juillet 2014).

Est-ce réconfortant, est-ce déprimant de se dire que notre avenir à moyen terme ne dépend pas que des laboratoires de recherche pharmaceutiques ? Et que, dans l’immédiat, il dépend sans doute davantage de nos aidants et de nos soignants que de la médecine proprement dite ?

Le médecin établit le diagnostic. Il est désormais largement aidé par les centres mémoire auxquels il s’adresse pour effectuer les premiers tests. Il oriente ensuite la personne malade dans le labyrinthe du système de soins et d’accompagnement à la française. Mais, une fois ces premières démarches convenablement accomplies, l’essentiel reste à faire. Il s’agit, avant tout, si l’on veut obtenir une amélioration réelle, de « mieux répondre », grâce à une meilleure interaction entre les personnels soignants et les personnes malades, « aux besoins d’attachement, d’identité et d’inclusion » de ces dernières (Aging and Mental Health, août 2014). Une étude menée à l’Université de Tel Aviv (Israël) confirme l’importance du contact humain, du face-à-face, de la parole et du toucher : le massage des mains, la musique, les arrangements floraux, l’activité en groupe sont parmi les interventions les plus efficaces (The American Journal of Geriatric Psychiatry, 26 juin 2014; www.agevillagepro.com, 28 août 2014). « Ces activités à visée thérapeutique peuvent améliorer les capacités de la personne en apaisant ses troubles et en optimisant sa qualité de vie, constate la directrice d’une clinique gérontopsychiatrique. Leur mise en place réclame l’adhésion d’une équipe multi-professionnelle, qui doit appréhender le patient comme un être sensoriel dont tous les maux sont imbriqués » (Soins Gérontologie, juillet 2014).

Dans une telle perspective, le rôle de l’aidant familial se révèle plus que jamais déterminant. Par exemple, il peut être parfois difficile pour la personne malade de s’engager dans une activité physique. La relation qu’elle entretient avec son conjoint aidant devient dès lors « un déterminant crucial », observe une équipe de chercheurs de l’Université de Bath (Royaume Uni). « Les aidants agissent à la fois pour faciliter l’activité et pour la restreindre, lorsqu’il s’agit pour eux de protéger la personne de situations potentiellement dangereuses ou stressantes. » Il est recommandé d’« introduire de nouvelles activités lentement pour que le couple aidant-aidé prenne confiance en lui » (Physiotherapy, juin 2014).

Les nouvelles technologies au service des personnes âgées, qui prennent une place de plus en plus importante, n’obtiennent de bons résultats que si elles « permettent aux personnes malades et à leurs aidants de continuer à vivre leur vie selon leurs propres souhaits et d’éprouver de la joie, le sentiment de rester en contact et de trouver du sens à la vie » (Dementia in Europe, juin 2014).

« Les aidants, écrit le gériatre Éric Kiledjian, contribuent à restaurer les racines des personnes malades. Ils participent à refonder les personnes dans leur histoire et leur identité. Ils consolident les individus malades comme sujets désirants » (Kiledjian E., Responsabilité éthique dans une clinique de la perte de soi, Presses universitaires de Grenoble, juin 2014).

Mais le plus réconfortant, en cette rentrée 2014, c’est très sûrement le rôle de plus en plus central reconnu désormais aux personnes malades elles-mêmes.

Le bureau exécutif du Groupe européen des personnes atteintes de démence (European Working Group of People with Dementia) s’est réuni à Luxembourg pour discuter des activités 2014. L’un des participants va rejoindre le groupe de travail de l’association Alzheimer Europe sur « les dilemmes éthiques des aidants informels ». D’autres donneront leur avis sur les nouvelles bases de données qu’Alzheimer Europe va mettre en ligne (Dementia in Europe, juin 2014).

Le Journal of Dementia Care et l’association Young Dementia UK organisent à Oxford le 30 septembre 2014 un congrès international consacré aux personnes jeunes atteintes de la maladie d’Alzheimer « pour présenter les services qui fonctionnent bien, avec et pour les malades jeunes et leurs familles, et initier ensemble des idées à porter au niveau national » (Journal of Dementia Care, juin-juillet 2014).

La Fondation Médéric Alzheimer lance, de son côté, un appel à projets intitulé Les personnes atteintes de troubles cognitifs actrices de leur propre vie. « S’il est rendu difficile, le dialogue avec une personne malade n’est pas impossible, est-il écrit dans cet appel, pour peu que soient créés un environnement et des conditions favorables. Grâce à cet environnement adapté aux aptitudes restantes, les malades, encore en mesure de s’exprimer, peuvent être sollicités et associés aux décisions individuelles et collectives qui les concernent, afin que soient respectés leurs droits et leurs choix ». Le but est de « permettre aux personnes rendues invisibles du fait de leur maladie, de demeurer actrices de leur propre vie, à mesure de leurs moyens » (www.fondation-mederic-alzheimer.org, 16 juillet 2014).

Mais le chemin n’est évidemment pas simple. Ruth Bartlett, du Centre d’innovation et de leadership en sciences de la santé de l’Université de Southampton (Royaume Uni), a interviewé seize personnes atteintes de démence faisant campagne pour le changement social. Si de telles activités leur apportent de l’énergie et peuvent les aider à réaffirmer leur identité citoyenne et à les remettre dans un contexte de travail, les personnes malades peuvent aussi « ressentir une oppression liée aux attentes normatives de la société par rapport à ce que « devrait être » une personne atteinte de démence ». Pour l’auteur, « la lutte pour la citoyenneté ne fait que commencer » (Disability and Society, 29 juillet).

La société est-elle du reste vraiment prête à nous aider sur cette voie ? La vulnérabilité, qui « constitue pourtant notre originelle condition humaine », rappelle la philosophe Nathalie Dugravier-Guérin, « suscite tous les dénis, les amnésies, les rejets d’autrui, les ostracismes, les mises à l’écart de ce qui pourrait l’évoquer », ainsi que « la souffrance qu’elle implique ».  Dès lors « la souffrance la plus profonde pourrait venir non pas de notre vulnérabilité elle-même (...), mais de cet inlassable refoulement hors du champ de notre conscience – oubli de l’être, déni de notre fragilité, réclusion d’autrui » (Revue de Gériatrie, mai 2014).

Devant des situations aussi complexes, ne nous étonnons pas qu’une amorce de solution se trouve parfois sur les chemins apparemment les plus simples.

Pour certaines personnes malades, l’expression artistique apporte des moments de plaisir et une lueur de quelque chose qui ressemble à l’espoir. Le chercheur en biologie Jean-Claude Ameisen et le peintre François Arnold présentent ainsi des peintures réalisées par des personnes malades : « il y a, disent-ils, chez chacun des auteurs de ces peintures, la présence d’une vie intérieure qui bat. La présence d’un monde qui n’en finit pas de se construire. » (www.franceculture.fr, 19 août 2014).

Le réalisateur Jean-Albert Lièvre a, dans le même esprit, filmé Flore, sa mère, qui, devenue aphasique, muette, incapable de marcher, de se nourrir, a connu « une véritable renaissance », grâce à un retour à la nature, dans un village corse. « Elle a retrouvé l’usage des crayons et des pinceaux. Elle est revenue à la vie » (www.premiere.fr, 26 août 2014).

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole

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