La saison n’est-elle pas venue de faire tomber de nouvelles Bastilles ? De proclamer des droits et libertés que la société n’accorde aujourd’hui que bien timidement aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ? De traduire enfin dans les faits, dans l’humble réalité quotidienne, ce qui reste trop souvent vœu pieux, principe vague, rhétorique creuse ?

En ce juillet où se claironnent les souvenirs révolutionnaires, bien des acteurs de la planète Alzheimer réclament un surplus de droits réels, une véritable reconnaissance d’une citoyenneté pleine et entière.

Tout commence le jour de l’annonce du diagnostic. « Peut-être faut-il que la torture du doute devienne plus insupportable que celle de l’inquiétude pour passer le pas d’une démarche diagnostique ? Et le point de déséquilibre entre ces deux violences est propre à chacun de nous », écrit Catherine Ollivet, présidente de France Alzheimer 93. « Mieux comprendre ce qui incite la personne à « vouloir savoir », c’est tenter de mieux cerner des enjeux complexes qui renvoient toujours à des circonstances spécifiques dans un parcours de vie », explique la généticienne Perrine Malzac. Le juriste Federico Palermiti évoque « la puissance d’effraction » d’une telle révélation, « qu’il s’avère important d’anticiper et de reprendre par la suite dans le cadre d’un suivi personnalisé » (www.espace-ethique-alzheimer.org, juin 2013).

Le philosophe Eric Fiat avance l’hypothèse qu’il existe un moment très fugitif où « le malade ou sa famille s’ouvre à la possibilité de l’annonce et peut-être que l’instant d’après, ce moment se sera refermé (...). Entre la dissimulation vertueuse et la révélation brutale, entre trop d’ombre et trop de lumière, l’annonce doit se trouver ». Une « approche empathique », prenant en compte « des éléments de contexte du patient », ses croyances, sa situation de famille, son parcours de vie, se révèle indispensable (Lilly France. Maladie d’Alzheimer. Actes de la table ronde à la Maison de la recherche, 24 avril 2013).

L’ingénieur japonais Masahiko Sato a appris son diagnostic de démence à l’âge de cinquante et un ans. « Mon esprit s’est vidé », raconte-t-il. Il lit « tous les livres » sur la maladie. Tous lui semblent avoir été écrits comme « une feuille de route pour le désespoir » : « ils essayaient de me convaincre que je ne pourrais plus penser ou avoir une vie normale (...), que j’oublierais qui je suis et perdrais au fil du temps toute ma volonté et mes émotions (...) Non ! Ce n’est PAS VRAI ! (...) Les êtres humains ne peuvent pas être définis par ce qu’ils peuvent ou ne peuvent pas faire. Personne ne me privera de mon sens de l’identité. Je peux décider moi-même de comment je veux vivre et créer mon chemin » (Alzheimer’s Disease International. Global Perspective, juin 2013).

Ce qui est en jeu ici, c’est bien la citoyenneté. « Des personnes malades atteintes de troubles cognitifs sont-elles des usagers comme tout le monde ? », s’interroge Michèle Frémontier, directrice de la Fondation Médéric Alzheimer. Et de répondre : « c’est la cité – dans le sens de communauté, de proximité, de solidarité – qui doit se poser la question du comment faire pour permettre à chaque membre de la communauté d’exister avec les ressources qui sont les siennes, en tenant compte de ses particularités et de ses limites » (www.espace-ethique-alzheimer.org, op.cit.).

La Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH), qui vient de rendre son avis au Premier ministre, réaffirme que « les droits fondamentaux doivent être respectés à tous les âges de la vie ». Dans cette perspective, elle « privilégie (...) la lutte contre toutes les discriminations liées à l’âge, afin de rendre effectifs les droits des personnes âgées». Elle s’attaque ainsi à la maltraitance, qui peut souvent échapper au contrôle institutionnel : elle juge, en particulier, « inacceptable » le phénomène des « punitions qui peuvent être prises par le personnel à l’encontre d’un résident ». Elle « recommande » aussi « de lever l’immunité pénale en cas de vol sur la personne âgée par un membre de sa famille ». Elle souhaite qu’une loi mette fin aux pratiques discriminatoires de certains bailleurs de logements.

La Commission préconise d’« encourager la participation sociale des aînés », notamment en développant les dispositifs qui facilitent leur accès au vote. Elle demande « que l’entrée en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) soit conditionnée au consentement libre et éclairé de la personne âgée » et propose un « délai de rétractation ». Elle va jusqu’à souhaiter que le Contrôleur général des lieux de privation de liberté ait compétence pour veiller au respect en EHPAD de la liberté d’aller et venir des résidents, ainsi que de leur vie privée ou de « leurs activités religieuses et spirituelles de leur choix » (www.cncdh.fr, 27 juin 2013).

Une citoyenneté pleine et entière exige une attention particulière à la qualité de vie des personnes malades. Les professeurs Joël Ankri et Christine Van Broeckhoven, qui ont remis au gouvernement leur rapport d’évaluation sur le troisième plan Alzheimer, tout en constatant de « réels progrès », notamment grâce au « déploiement de nouvelles structures de prise en charge », insistent sur la nécessité de poursuivre l’action publique dans cette voie : qualité du dispositif de diagnostic et d’expertise ; qualité de la prise en charge en milieu hospitalier, notamment des troubles sévères du comportement lors de l’hébergement des patients ; qualité dans les services d’aide et de soins à domicile. Une telle exigence implique un renforcement de la « formation médicale, paramédicale et psychologique » des professionnels (www.sante.gouv.fr, 26 juin 2013).

Le 1er juillet, le Conseil national consultatif d’éthique (CCNE) a mis fin à une longue attente en publiant sa réponse aux trois questions que lui avait posées François Hollande sur les problèmes éthiques de la fin de vie (www.ccne-ethique.fr, 1er juillet 2013). Il se montre ainsi attaché à prolonger jusqu’à ses ultimes limites le temps de la citoyenneté.

Non, répond la majorité de ses membres, il n’est « pas souhaitable » de « permettre à un malade conscient et autonome, atteint d’une maladie grave et incurable, d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ». Une telle légalisation ferait courir « des risques (...) au regard de l’exigence de solidarité et de fraternité qui est garante du vivre-ensemble dans une société marquée par de nombreuses fragilités individuelles et collectives et des carences importantes dans le champ de la politique relative à la fin de vie ».

Une minorité de huit membres estime, au contraire, que « l’esprit même qui inspire ce devoir d’assistance implique (…) d’y comprendre l’ensemble des cas où une réelle volonté consciente de mourir se trouve établie, où l’état du demandeur est objectivement susceptible d’être reconnu dans toute sa gravité, où enfin sont respectées des conditions et assurées des garanties précises tant de procédure que de fond ».

Tous sont d’accord, en revanche sur la nécessité d’ « améliorer » la loi Leonetti de 2005. C’est ainsi qu’ils souhaitent, à l’unanimité, que les directives anticipées émises par un patient atteint d’une maladie grave, rédigées en présence d’un médecin traitant, deviennent « contraignantes pour les soignants, sauf exception dûment justifiée par écrit ». Le Comité prévoit cependant trois cas de dérogation : « l’urgence rendant impossible leur prise en compte, l’inadaptation des directives à la situation clinique du patient ou des témoignages suffisamment précis, étayés et, le cas échéant, concordants des proches du malade indiquant que les directives ne correspondent plus au dernier état de sa volonté ».

Le Comité recommande également que soit respecté le droit d’une personne en fin de vie à être endormie par « sédation profonde » jusqu’au décès si elle le demande, quand les traitements, voire l’alimentation et l’hydratation ont été interrompus après une délibération collective à laquelle elle doit participer, ou – à défaut - sa personne de confiance, sa famille ou ses proches.

Le Comité souligne enfin « la nécessité de rendre accessible à tous le droit aux soins palliatifs » et de développer ces soins « à domicile ».

Jean Leonetti, auteur de la loi actuellement en vigueur, s’est déclaré « satisfait » de l’avis du CCNE et appelle à la poursuite du débat. Il « attend du président de la République et du gouvernement qu’ils suivent les recommandations du CCNE (...) dans une démarche citoyenne qui ne divise pas les Français et qui correspond à une démocratie moderne et apaisée » (Le Monde, 2 juillet).

La citoyenneté, comme le bon Dieu de Flaubert, réside peut-être dans les détails.

Thérèse va mourir. Elle le sait. Elle demande une dernière faveur au directeur de la maison de soins : un œuf à la coque. Eh bien non : au nom de la sécurité alimentaire, l’œuf ne doit pas entrer dans l’établissement en coquille, mais seulement en berlingot ! Thérèse mourra le lendemain sans son œuf.

La citoyenneté, c’est aussi le « droit à vivre, aimer, désirer... même les œufs à la coque. C’est une question d’éthique », écrit fort justement (et avec un certain humour) l’Association des directeurs au service des personnes âgées (www.senioractu.com, 14 juin 2013).

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole

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