« Je suis toujours Richard, je suis toujours un être humain, je continue à vivre avec les symptômes de la démence », répète inlassablement Richard Taylor, américain, docteur en psychologie, soixante-neuf ans, dont la maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée il y a onze ans. « La démence fait partie de moi. Elle a remplacé d’autres parties de moi (...) Demain sera un nouveau jour. Je peux, je veux être une nouvelle personne, une personne différente, mais jamais qui j’étais il y a très longtemps… »(Alzheimer From The Inside Out, juin 2012).

A l’autre bout du monde, Swapna Kishore, indienne, vient de perdre sa mère, victime de la même maladie. « Durant ces dernières années, écrit-elle dans son blog, mon implication et mon travail d’aidante ont augmenté jusqu’à ce que l’aide devienne un rôle en immersion (…). Une partie essentielle de ce qui fait mon identité est étroitement liée à mon activité d’aide. Mais que suis-je quand il n’y a personne à aider ? Sur mon site Internet, je m’identifie comme « l’aidante d’une mère atteinte de démence ». Je dois modifier ce texte, mais pour le remplacer par quoi ? » (http://swapnawrites.wordpress.com, 11 avril 2012).

Qu’il s’agisse des personnes malades ou de leurs aidants, il semble bien que cette interrogation sur l’identité soit aujourd’hui au cœur du nouveau regard que l’on porte désormais sur la maladie.

« Identité : le fait pour une personne d’être tel individu et de pouvoir être également reconnu pour tel sans nulle confusion », définit lePetit Robert.

Des travaux récents d’une chercheuse de l’Université de Poitiers, en collaboration avec un laboratoire de l’Université de Bourgogne, montrent qu’une identité affective est préservée chez les personnes malades : les émotions faisant référence à soi augmentent la « conscience autonoétique », c’est-à-dire la capacité d’imaginer le passé en relation avec le futur et d’anticiper le futur en se basant sur les expériences passées(Alzheimer Disease and Associated Disorders, 16 mai 2012).

La charge émotive devient l’un des critères majeurs des choix d’accompagnement, même quand il s’agit du chagrin des aidants. Une chercheuse britannique propose ainsi une revue systématique de la littérature concernant les caractéristiques, la prévalence, les facteurs de risque et les conséquences d’un tel chagrin(International Journal of Geriatric Psychiatry,8 mars 2012).

Tout fait sens quand le langage verbal souvent se dérobe. La moindre expression du visage, le moindre geste peut dire la vérité d’une émotion profonde qui impose peut-être une inflexion de la prise en soin. Le pur et simple refus n’est jamais ni pur ni simple : « C’est en général le soignant, et non le soin, que la personne refuse », écrivent quatre praticiens d’une maison de retraite des Yvelines. Le refus d’alimentation peut, par exemple, ouvrir la voie à bien des interprétations différentes. C’est en tout cas une façon d’affirmer, confusément mais fortement, une identité résistante(Le Journal du médecin coordonnateur,mai-juin 2012).

Si le refus dit le moins, l’affirmation (paradoxale) d’un but dans la vie proclame le plus : une étude menée par des chercheurs du Centre médicalRushà Chicago auprès de deux cent quarante-six personnes âgées, suivies pendant leur vie et examinéespost mortem,montre qu’une telle attitude est associée de façon significative à une meilleure fonction cognitive(Archives of General Psychiatry,mai 2012).

Le Premier ministre écossais promet, dans cet esprit, un plan d’aide et de soins prenant en compte les choix, espoirs et aspirations des personnes malades (Dementia in Scotland, 28 mars).

De même, la sexualité en institution peut-elle être repensée à la lumière de cette conception plus ouverte de l’identité de la personne malade. « Absente des préoccupations il y a encore peu, cette question va s’amplifier avec le vieillissement des baby-boomers, pour qui la sexualité a été une composante importante de leur développement et de leur identité », font remarquer un psychiatre et un psychologue clinicien de l’Université de Lyon. « Quel que soit l’âge, et en particulier chez les hommes, la sexualité ou sa potentialité garde une vertu identitaire confirmant ou infirmant le statut d’homme ou de femme et ne renvoyant pas seulement à une place de vieillard » (Les Cahiers de la FNADEPA,juin 2012).

Cet individu souffre. Comme il n’existe aucune recommandation solide de pratique clinique pour le traitement de la douleur chez les personnes atteintes de démence, le risque de traitement inadéquat est élevé. Des experts internationaux publient donc une revue systématique des meilleures pratiques d’évaluation et de prise en charge de la douleur chez ces personnes(Nature Reviews Neurology, mai 2012).

Les approches de la fin de vie dispensent moins que jamais les soignants et les aidants de respecter scrupuleusement l’identité des personnes malades, qui peuvent vouloir formuler des préférences et en être capables, y compris quand elles ne sont plus considérées comme ayant la capacité juridique de donner des directives anticipées. D’où la nécessité de la présence d’un professionnel de l’accompagnement social en soins palliatifs présentant les compétences et la compréhension requises, pour mettre en place un soutien respectant les souhaits de la personne et de sa famille(Social Care Institute for Excellence,30 mai 2012).

Toute identité suppose une altérité, qui tout à la fois la nie et la confirme. Tout individu s’inscrit dans un cadre qui peut être social, économique, culturel, environnemental, voire tout simplement affectif.

L’entrée en institution a souvent pour effet de couper progressivement la personne malade de sa famille. Dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes du Calvados, un ordinateur et une caméra informatique permettent aux résidents de communiquer, en mode visioconférence, avec leurs enfants qui vivent au loin, ce qui semble produire un apaisement, voire une nouvelle fierté chez ceux qui s’initient ainsi aux technologies d’aujourd’hui(Le Journal du domicile,mai 2012)

Peut-on avoir encore des relations d’amitié lorsque le langage commence à se dérober, l’identité à s’obscurcir, la mémoire à s’effilocher ?  Deux psychologues américains ont observé, dans un accueil de jour, un réseau de relations mutuellement désirées, initiées de façon indépendante, apportant du soutien aux autres. Une équipe d’une école de soins infirmiers britannique insiste sur le « rôle facilitateur collectif » d’un tel phénomène. Des gérontologues canadiens, qui ont enquêté dans plusieurs unités spécifiques Alzheimer, proposent des recommandations architecturales pour créer des environnements physiques favorisant les interactions sociales(Dementia,mai 2012).

Dans une même perspective, les caisses de retraite complémentaire AGIRC-ARRCO ont lancé, avec l’aide de la Fondation Médéric Alzheimer, une recherche action baptiséeEval’zheimer,visant à adapter l’environnement physique et organisationnel des structures dédiées aux personnes atteintes de la maladie. « Il faut penser l’espace en fonction de ce qu’on veut y vivre », résume un des responsables. Ainsi « le salon en EHPAD, c’est généralement une salle avec des fauteuils et une télé. Tout ce qui n’est pas « à usage » n’existe pas, comme des journaux sur une table basse »… « Du coup les personnes malades ne reconnaissent pas ce « salon », l’espace devient maltraitant, parce qu’il ne correspond pas au nom qu’on lui donne », explique un autre. Les professionnels doivent ainsi respecter les espaces pour ce qu’ils sont, apprendre par exemple à ne pas laisser traîner un chariot dans le salon(Le Mensuel des maisons de retraite, mai 2012).

Une expérience de pointe a été menée dans une unité Alzheimer anglaise accueillant des personnes au stade sévère : dans une vitrine et un tiroir, chacun peut choisir un élément tactile associé à un thème à forte valeur émotionnelle (vacances, football, environnement de proximité, etc.) ; ce choix détermine le lancement d’une vidéo de quinze minutes correspondant à ce thème, puis de diapositives ou de petits films fournis par les familles. L’installation permet de développer des relations entre les personnes malades, les membres de la famille et le personnel, associées aux notions de chez soi, d’intimité, de possession et de construction de l’identité(Conference on Human Factors in Computing Systems,Austin, Texas, 6-10 mai 2012).

Cet impératif de respect de l’identité de la personne malade impose plus que jamais toute une éthique. Et ce jusqu’au terme ultime de sa vie et de sa souffrance : « Nous touchons là au principe même de la responsabilité humaine et de l’idée de dignité, dès lors qu’est ainsi confirmée à cette personne si proche du terme de son existence, si vulnérable, l’incontestable valeur de son existence parmi et avec nous » écrit ainsi Emmanuel Hirsch (www.espace-ethique.org, avril 2012 ;La Gazette Santé-social, mai 2012).

Jacques Frémontier
Journaliste bénévole

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