Consultez : Alzheimer actualités n°155 (septembre 2018)

 

Éditorial 


 
Parler de l’allongement de la vie est devenu un lieu commun. Pourtant, si nous vivons de plus en plus vieux, nous sommes encore peu ou mal préparés à affronter les défis du vieillissement cognitif. Parce qu’elle est reconnue d’utilité publique, la Fondation Médéric Alzheimer souhaite faire connaître son analyse et ses propositions d’action afin de susciter un débat public. C’est le sens de son livre-plaidoyer.  

Depuis la Seconde Guerre mondiale, l’espérance de vie à la naissance a crû de plus de 20 ans, pour les femmes comme pour les hommes. Cette évolution va se poursuivre et si la majorité d’entre nous vieillissent sans développer de troubles cognitifs, nous savons aussi que 4 % des septuagénaires, 20 % des octogénaires et 40 % des nonagénaires sont touchés. Par ailleurs, les femmes sont beaucoup plus exposées que les hommes pour des raisons qui tiennent à la fois à la physiologie, aux modes de vie et à leur surreprésentation dans les classes d’âge supérieures de la population.

La France compte aujourd’hui 1,1 million de personnes ayant la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Elles seront, selon Santé publique France, 1,7 million en 2030 et dépasseront vraisemblablement les 2 millions en 2040. Il y a par ailleurs malheureusement peu de chance que la découverte d’un traitement médical permette d’infléchir ces statistiques de manière significative dans les dix prochaines années. Nous savons donc que nous allons devoir vivre durablement avec la maladie d’Alzheimer.

La maladie d’Alzheimer est devenue un enjeu majeur de société.

C’est en premier lieu un enjeu humain et éthique qui touche les personnes malades, mais également leur famille et leur entourage. On estime ainsi à 2 millions le nombre des aidants qui accompagnent quotidiennement les personnes atteintes de troubles cognitifs.  

C’est ensuite un enjeu social car la maladie a un impact sur tous les secteurs de la vie. Il concerne notamment l’accueil des personnes malades dans la cité qui doit devenir plus inclusive, la protection des personnes malades et le respect de leurs droits et libertés fondamentaux, la place des aidants dans l’entreprise, l’adaptation de l’habitat, de l’urbanisme et la recherche de solutions d’hébergement innovantes.  

Mais c’est aussi un enjeu économique et financier qui ne peut être passé sous silence. La Fondation Médéric Alzheimer estime le coût global de la maladie à 32 milliards d’euros par an. Cette somme se répartit schématiquement en 9 Md€ de dépenses sanitaires, 9 Md€ de dépenses médico-sociales et 14 Md€ d’aide informelle. Cette dernière part, la plus dure à estimer, a donné lieu à une évaluation fine par la Fondation. Cette dépense totale est respectivement supportée par l’assurance maladie, l’Etat et les départements et le reste à charge financé par les ménages, pour une part sous forme monétaire directe et pour une part sous forme d’aide informelle. Ce niveau de dépense est appelé à croître de manière très significative dans les prochaines années compte tenu des évolutions démographiques déjà décrites.  

Ainsi, si nous voulons faire face à la maladie de manière efficace, les réponses doivent être à la mesure des enjeux.

La Fondation s’est forgé 4 convictions qui étayent son livre-plaidoyer :

1ère conviction : On ne relèvera pas les défisdu vieillissement cognitif en opposant l’approche médicale et l’approche psychosociale. Pour le dire autrement, face à un phénomène aussi complexe, nous devons privilégier une approche globale, qui prenne la personne en compte dans toutes ses dimensions cognitive, psychologique, sensorielle, sociale, éthique, économique et juridique sans ignorer, bien sûr, le prisme médical mais sans en faire non plus le point d’entrée exclusif ;

2ème conviction : compte tenu de la contrainte financière et de la perspective démographique de montée en puissance des besoins, une approche purement quantitative n’est pas envisageable.  Il va falloir sortir d’une logique du « toujours plus » qui se bornerait à déployer sur une plus grande échelle les réponses actuelles pour entrer résolument dans une logique d’innovation. Il nous appartient d’envisager de nouvelles approches, plus efficaces et plus durables répondant mieux aux attentes de nos concitoyens. L’innovation sociale y a toute sa place aux côtés de l’innovation technologique.

3ème conviction : il est temps d’arrêter de se focaliser sur ce qui échoue pour s’intéresser à ce qui marche. Si les essais cliniques ont déçu beaucoup d’espoirs au cours de ces dernières années, il existe aussi des innovations porteuses d’avenir qui n’ont pas été suffisamment mises en lumière. Les interventions psychosociales, les aménagements du cadre de vie, les modes d’organisation peuvent améliorer de manière très significative la situation des personnes malades et de leurs proches, et réduire l’impact des troubles cognitifs. Emparonsnous en !

4ème conviction : envisager les syndromes cognitifs comme des handicaps cognitifs. Car le modèle du handicap est stimulant. Il permet de porter l’accent sur les stratégies de compensation et les aménagements de l’environnement afin de maintenir la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades, chez elles, sur leur lieu de travail, dans la cité.    

Ces 4 convictions ont inspiré un programme d’action fédéré autour de trois chantiers : renforcer la prévention, développer l’accompagnement et bâtir une société inclusive soutenus par un surcroît de recherche en sciences humaines et sociales.  

La Fondation Médéric Alzheimer a décliné ce programme d’action en 12 défis assortis de propositions concrètes qu’elle va s’employer à faire connaître, enrichir et partager par un large public. Car c’est tous ensemble, personnes malades et familles, pouvoirs publics, professionnels de terrain, acteurs de la recherche, entrepreneurs et financeurs que nous parviendrons à relever les défis du vieillissement cognitif à horizon 2030.  

 
 
La rédaction 

 

En savoir plus sur le livre-plaidoyer "Alzheimer Ensemble"

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