Agathe Gestin est Responsable Fonds Individualisés et Programmes Solidarités Nationales à la Fondation de France, partenaire de longue date de la Fondation Médéric Alzheimer.


En tant que partenaire de la Fondation Médéric Alzheimer, quels regards porte la Fondation de France sur la recherche en Sciences Humaines et Sociales sur les personnes atteintes de troubles cognitifs ?


L’enjeu pour nous, c’est que les recherches soient très en lien avec ce que vivent les personnes au quotidien, dans la vraie vie et ce que vivent les professionnels sur le terrain. Comme vous, nous pensons que les personnes malades doivent être le plus possible impliquées dans les recherches, dans les projets, dans la conception des politiques qui les concernent, de façon à ce que les réponses soient au plus près des besoins et des attentes exprimées. Et contrairement à ce qu’on pouvait penser il y a encore quelques années, on peut faire participer des personnes qui ont la maladie d'Alzheimer à des protocoles de recherche. 


Qu’est-ce que le livre-plaidoyer de la Fondation Médéric Alzheimer peut apporter selon vous ? 


Je pense que cela va permettre d’avoir une meilleure vision de l’ensemble des connaissances sur la maladie, la vie des malades, les solutions qui sont développées aujourd’hui et celles à venir. Par exemple, vous parlez des équipes spécialisées Alzheimer, de leur impact et de leurs bénéfices, vous parlez de la télémédecine, mais aussi des différentes formes d’habitats qu’on va pouvoir développer… Autre point important, c’est l’interdépendance de la recherche et de l’expérimentation de terrain. Ce qui ressort également du livre c’est la conviction qu’on peut tous, spécialiste ou pas de la maladie, participer à une meilleure qualité de vie des personnes âgées ayant des troubles cognitifs. Je retiens notamment la nécessité de sensibiliser les plus jeunes. Ce livre est un message très positif et porteur d’espoir parce qu’il nous invite à modifier non seulement nos modes de vie, mais aussi les mentalités, dans une philosophie inclusive et de solidarité. 

 

Ça peut changer les choses un livre-plaidoyer ? 


Pour que les choses changent, il faudra que les acteurs du niveau national jusqu’au niveau le plus local s’inspirent des expériences et initiatives citées pour favoriser l’inclusion des personnes et puissent se l’approprier au travers de multiples actions, comme des groupes de travail et des groupes citoyens qui se mobiliseraient sur le territoire pour mieux inclure les malades et leurs proches… Et pourquoi pas se donner rendez-vous dans deux ans pour faire le bilan et voir ce qui a avancé ? 

 

Agathe Gestin

Fondation de France

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