Entendre les refus pour renforcer le professionnalisme

« C’est en général le soignant, et non le soin, que la personne refuse, parce que la rencontre survient à un moment qui peut être difficile », écrivent Boualem Bouarab, Fabienne Chetaille, Elisabeth Ferreira et Thierry Meret, respectivement directeur des soins, médecin coordonnateur, psychologue et gériatre à la résidence Orpéa de Saint-Rémy-Lès-Chevreuse (Yvelines). « L’évolution vers les stades avancés de la maladie et la grande dépendance confronte souvent aux dilemmes les plus aigus : la famille s’éloigne, les relations se compliquent.  Le sens et les objectifs du soin peuvent alors poser question. C’est le cas s’agissant de l’alimentation, maintenue coûte que coûte, parfois supplémentée, voire violemment refusée par le résident lui-même, au point de parfois laisser penser qu’il a décidé de ne plus jamais manger et d’en finir. Face aux refus, le risque tient aux interprétations divergentes – interprétations pourtant nécessaires afin de maintenir une relation de sens, notamment lorsque la personne ne parle plus et que le non-verbal prend le relais. Serrer les dents ou repousser la cuiller ne signifie pas systématiquement que le résident ne souhaite plus s’alimenter, et ne signale dans bien des cas que la surprise ou le rejet face à un aliment nouveau. L’équipe soignante doit être capable de répondre à la famille, souvent tentée de demander si la personne pourra « durer longtemps comme cela, sans manger », quand elle ne cherche pas à « traiter » le refus de s’alimenter comme s’il s’agissait d’une maladie, par crainte du regard extérieur ». 

Le Journal du médecin coordonnateur, mai-juin 2012.

Représentation de la désorientation, formation professionnelle et changement de pratique

A l’EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) Antoine-Moreau de Bourges (Cher), un groupe pluridisciplinaire de professionnels (aides-soignantes, aides médico-psychologiques, responsable administratif…) a acquis un nouveau regard sur la maladie d’Alzheimer en faisant l’expérience de la désorientation. L’une des stagiaires avance avec un masque sur les yeux et des boules Quies dans les oreilles : « J’ai eu peur tout le temps », témoigne-t-elle. « Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer n’a plus de repères, elle vit dans une insécurité permanente », résume le formateur. « Travailler sur le ressenti des malades est le début d’une amélioration des pratiques ». Les stagiaires dont ensuite lire aux résidents un texte écrit en gros caractères. « Jamais je n’avais imaginé que tant de résidents pouvaient lire… Cela va enrichir le projet d’animation », découvre une stagiaire : valoriser les potentiels plutôt que se focaliser sur les déficits, c’est changer son regard sur les résidents.

Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, mai 2012.

Pilotage de la performance des EHPAD

L’ANAP (Agence nationale d’appui à la performance) publie un tableau de bord de pilotage de la performance expérimenté par quatre cent quarante-huit établissements sanitaires et médico-sociaux, en partenariat avec cinq Agences régionales de santé et huit Conseils généraux. Ce tableau de bord couvre cinq dimensions : prestations de soins et d’accompagnement, ressources humaines et matérielles, finances et budget, politique qualité et système d’information. Les objectifs sont de faciliter le dialogue et les échanges des structures avec les Agences régionales de santé et les Conseils généraux ; permettre le pilotage interne des structures ; favoriser la diffusion d’une culture du pilotage, de la mesure et de l’évaluation dans les structures médico-sociales. La dynamique d’amélioration continue de la qualité est mesurée avec une échelle de maturité (selon le degré de mise en œuvre du système qualité). L’échelle permet à la structure de s’évaluer sur cinq domaines : la personnalisation ; la protection de l’autonomie et la qualité de vie ; la protection des personnes et la prévention des risques ; la garantie des droits individuels et collectifs ; l’accompagnement de fin de vie.

Agence nationale d’appui à la performance. Piloter la performance dans le secteur médico-social. Expérimentation d’un tableau de bord de pilotage. Juin 2012. www.anap.fr/uploads/tx_sabasedocu/ANAP_TBMS_Parcours_sante.pdf(texte intégral).

Fin de vie : mourir en maison de retraite (1)

Le SCIE britannique (Social Care Institute for Excellence) publie un rapport de recherche consacré à la fin de vie des personnes atteintes de démence vivant en maison de retraite, coordonné par Jo Moriarty, chercheur à l’Institut national de recherche en travail social au King’s College de Londres et éditeur de la section des pratiques innovantes de la revue Dementia. Quelles conclusions ? La démence est une maladie progressive ; il n’est pas toujours facile pour les aidants professionnels et familiaux de savoir quand la fin de vie approche. Ceci signifie que les personnes atteintes de démence peuvent parfois ne pas recevoir les soins et l’accompagnement de fin de vie qu’elles auraient souhaité. Les personnes atteintes de démence peuvent vouloir et être capables de discuter de leurs préférences même si elles ne sont plus considérées comme ayant la capacité de donner des directives anticipées sous une forme juridique. Ces directives, qui permettent de recueillir le point de vue des personnes malades, constituent un moyen important d’expression de leurs souhaits quant à la fin de vie. La mise en œuvre effective de ces souhaits reste mal connue, surtout lorsque les points de vue de la personne malade, de sa famille et des professionnels divergent. Lorsqu’une personne arrive en maison de retraite, la question des directives anticipées doit être évoquée avec tact (sensitively) à un moment spécialement choisi ou lorsque l’occasion s’en présente. Cependant, il est aussi important de respecter les souhaits des personnes ne voulant pas préciser par avance les soins et l’accompagnement qu’elles désirent pour la fin de leur vie. L’intégration des soins palliatifs spécialisés pour les personnes atteintes de démence vivant en maison de retraite, ainsi que la formation des professionnels à reconnaître les besoins de soins palliatifs et à y répondre, restent des domaines peu étudiés. Les professionnels peuvent trouver difficile d’aborder les questions de fin de vie avec les personnes malades ; la formation peut leur donner confiance. Faire des choix à la place d’une autre personne impose un fardeau émotionnel aux aidants ; les professionnels peuvent les aider en les informant de ce qui se passe et ce à quoi il faut s’attendre. Les aidants familiaux apprécient grandement la qualité de la communication avec les professionnels.

Moriarty J et al. End of life care for people with dementia living in care homes. Social Care Institute for Excellence. Research briefing 40. 30 mai 2012. www.scie.org.uk/publications/briefings/briefing40/ (texte intégral).

Fin de vie : mourir chez soi, dans son environnement culturel (2)

La plupart des personnes disent souhaiter mourir chez elles, mais seules 20% voient ce souhait respecté. Dans une vidéo, un professionnel de l’accompagnement social en soins palliatifs présente les compétences et la compréhension requises pour s’assurer que les personnes puissent mourir dans la dignité et le respect. Une équipe de soins du Lancashire discute des préférences de soins avec un homme en fin de vie. Le film présente également le service de soins à domicile Majlish de l’Est de Londres, qui propose des services de fin de vie à domicile pour les communautés du Bengladesh et du Bengale. Les professionnels intervenants sont tous issus des communautés d’origine des personnes qu’ils accompagnent.   

Social Care Institute for Excellence. Social Care TV: Dying at home. 30 mai 2012. Vidéo.  www.scie.org.uk/socialcaretv/video-player.asp?v=dyingathome.

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