Droits des patients (1)

2011 sera l’année des patients et de leurs droits, le premier des droits étant de connaître ceux dont on dispose. Quatre grands enjeux ont été identifiés par le ministère de la Santé : l’implication des professionnels de santé dans la promotion des droits des patients ; l’exercice d’une vigilance particulière à l’égard du déploiement des nouvelles technologies et des nouvelles modalités de soins ; la promotion de la transparence de l’offre de soins ; la dynamisation de la démocratie sanitaire. Plusieurs évènements seront organisés : une conférence nationale le 4 mars, six débats en région sur le thème de la bientraitance, la journée européenne des droits des patients le 18 avril et, tout au long de l’année, la labellisation d’initiatives exemplaires en faveur de la promotion des droits des patients, initiatives qui seront récompensées fin 2011 lors de la deuxième édition du Prix des droits des patients.

Actualités sociales hebdomadaires, 4 mars 2011.

Droits des patients (2)

Pour Emmanuel Hirsch, « l’idée de démocratie sanitaire paraît désormais s’incarner dans les projets et premières réalisations des agences régionales de santé (ARS). Elle ne pourra être effective et donc se transposer dans les actes quotidiens du soin que pour autant que chacun accepte d’assumer sa responsabilité propre dans ce dispositif qui sollicite la cité à travers ses propres composantes. Si les professionnels y sont reconnus dans leur engagement en première ligne, bénéficiant d’alliances et d’expertises dans ce partenariat développé avec les personnes malades, leurs proches et les associations représentatives, il leur faut bénéficier également d’une légitimation qui leur fait souvent défaut et des moyens indispensables aux bonnes pratiques ». « Les droits des malades risquent d’apparaître virtuels, suscitant méprise et déception, dès lors qu’ils ne sont pas accompagnés d’une réflexion et de décisions tangibles qui en permettent l’effectivité ». Pour Emmanuel Hirsch, qui aurait préféré une célébration accompagnée d’états généraux de la personne malade, il conviendrait de revisiter la loi du 4 mars 2002, notamment en ce qui concerne « la reconnaissance si théorique de l’autonomie de la personne malade, qui visait l’harmonisation d’une relation plus équilibrée dans le soin et l’atténuation des excès d’un certain pouvoir médical. Respecter la personne dans ses droits, ses préférences et ses choix, l’informer de telle sorte qu’elle puisse partager un savoir susceptible d’éclairer la prise de décision, lui conférer une responsabilité, voire l’impliquer dans le cadre de l’éducation thérapeutique constituent autant d’enjeux et d’intentions qu’il ne faudrait pas disqualifier tant, d’évidence, ils apparaissent justifiés. Mais, en pratique, doit-on en conclure que, par nature, la personne malade est de manière indifférenciée et continue en capacité d’assumer en toute autonomie la complexité de choix souvent ambivalents, et que désormais l’approche autonomiste se doit d’être systématiquement privilégiée » ? 

La Croix, 17 mars 2011.

La responsabilité du juge : traduire l'altération par une protection adaptée

Pour Marie-Hélène Isern-Réal, avocat au Barreau de Paris et membre du Conseil national des Barreaux, « même si les mesures de protection sont indispensables, justifiées sur le plan médical, elles ne peuvent être que subsidiaires, comme l’a rappelé la Cour de cassation. C’est la nécessité qui justifie la protection des personnes majeures. Il existe beaucoup d’options pour protéger les personnes, sans aller jusqu’à les mettre sous tutelle. C’est vers des solutions graduelles et fluides qu’il faut tendre. Il appartient au juge de retenir des mesures proportionnalisées et individualisées ».

Pour Anne Caron-Deglise, conseiller à la Cour d'appel de Paris, en charge de la protection des majeurs, membre du conseil scientifique de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), « le consentement de la personne doit être recherché, ce quel que soit le régime juridique de la protection. D’ailleurs, il appartient à la personne elle-même de donner son consentement et nul autre. Ce n’est que dans l’hypothèse où, après information, cette dernière n’est pas apte à prendre une décision éclairée qu’il sera possible de saisir le juge afin qu’il habilite quelqu’un pour l’assister ou la représenter lorsque des décisions d’importance sont à prendre ». La réforme de la protection des personnes majeures a eu pour objectif de bien replacer les singularités dans un contexte de vulnérabilité. « C’est de la notion de vulnérabilité que nous devons partir », écrit Anne Caron-Deglise, qui salue le travail de la Cour de cassation sur la définition des vulnérabilités, aux confins de l’éthique et du droit. Pour elle, tout l’enjeu de la loi de 2007 réside dans la lecture de ce qui est désormais l’article 457-1 du Code civil : « La personne protégée reçoit de la personne chargée de sa protection, selon des modalités adaptées à son état et sans préjudice des informations que les tiers sont tenus de lui dispenser en vertu de la loi, toutes informations sur sa situation personnelle, les actes concernés, leur utilité, leur degré d'urgence, leurs effets et les conséquences d'un refus de sa part ». Seul un médecin peut attester de l’état de vulnérabilité d’une personne, à l’origine d’une altération de ses facultés de compréhension et de jugement. La question se pose alors de savoir comment cette altération doit se traduire par une protection adaptée. La responsabilité du juge intervient à cette fin. Si la protection est subsidiaire dans le droit civil, ce ne sont pas les médecins qui sont souverains en dernière instance en la matière. Le juge, s’il est saisi, décide si la personne, avec son entourage, est à même de prendre des décisions.

EREMA. Statut juridique de la personne atteinte par la maladie d’Alzheimer placée en établissement. Workshop du 8 décembre 2010. www.espace-ethique-alzheimer.org, mars 2011. 

Placement : quelle place pour la personne ?

Dans la rubrique Le sens des mots, le lexique du site de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), Armelle Debru, professeur d’histoire de la médecine à l’Université Paris Descartes, et membre du conseil scientifique de l'EREMA, s’intéresse au mot placement. « Lorsqu’il s’agit d’objets, on les range, on les pose, on les place et déplace à sa guise. Mais pour les personnes, la même chose ne nous dit rien de bon. On ne parle de placement qu’en vue d’une institution, en quarantaine, en garde à vue. Le mot est sombre, il implique de la souffrance, de la force, de la contrainte. Celui qui se résout à un placement ne le choisit jamais de gaité de cœur. Quant à celui qui est l’objet d’un placement, que dire d’autre sinon qu’il en est, en effet, l’objet. Ce n’est pas celui qui décide pour soi. On ne se place pas soi-même. Pour cette personne, être placé est en réalité être déplacé. De la place qu’on occupait dans une autre place qu’on vous assigne. Le placé est un déplacé. On appelle ainsi des individus qui sont contraints d’aller vivre dans une autre région de leur pays… à cause de la guerre, des persécutions ou d’une catastrophe écologique. On peut être déplacé individuellement pour une autre raison, sanitaire ou sociale. Mais il en résulte la même chose : on perd sa place, on est sans place, et ce sera bien difficile désormais de trouver sa place. Place vient du latin platea : un espace ouvert, où l’on se rencontre, libre, terrain public – le contraire d’enfermement, de cellule, de couloir. Un placement devrait dès lors s’attacher à procurer sa place propre, c’est à dire son espace, au déplacé. Pour cela, le véritable accueil ne se limite pas à la porte. Il s‘enfonce profondément dans l’intérieur, se poursuit dans le temps. Il retourne l’enfermement vers le monde. Il est compagnie, conversation, considération pour donner à chacun, et au déplacé en particulier, sa place ».

EREMA. Statut juridique de la personne atteinte par la maladie d’Alzheimer placée en établissement. Workshop du 8 décembre 2010. www.espace-ethique-alzheimer.org, mars 2011. 

Statut juridique de la personne malade placée en établissement (1)

L’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) a consacré son atelier du 8 décembre 2010 à l’accueil de la personne malade en établissement. Des représentants d’associations de patients, professionnels du soin, directeurs d’établissements, juges, avocats et représentants de l’administration dressent un bilan de l’insuffisance des dispositifs juridiques applicables et suggèrent différents amendements. Ces insuffisances portent notamment sur le consentement de la personne malade et le rôle des proches, encore incertain. Pour Benjamin Pitcho, maître de conférence à la Faculté de droit de l’Université Paris 8 et membre du comité de pilotage de l’EREMA, Il apparaît impératif, pour le bénéfice de la personne, de savoir conserver une adaptabilité permanente. L’état du patient évolue et, partant, son traitement aussi. Les dispositifs juridiques doivent donc éviter de figer des solutions qui peuvent s’avérer rapidement caduques ou inefficaces.

En premier lieu, il apparaît nécessaire de renforcer l’information du public. Les dispositifs juridiques ad hoc sont peu utilisés, notamment le mandat de protection future tel qu’issu de la récente réforme des incapacités. Ils ont pourtant démontré leur valeur dans le cadre d’une anticipation raisonnable. A l’information du public doit répondre la formation des professionnels. Celle-ci se révèle parfois déficiente, non en raison d’un manque de compétences, mais du fait de la multiplicité des sources de savoirs mobilisés (médecine, psychologie, assistance sociale, juridique, etc.). L’accueil en établissement et le traitement postérieur appartiennent à un cadre socio-économique global, traduction de la vie d’un individu devenu malade, qu’il est impossible de scinder.

EREMA. Statut juridique de la personne atteinte par la maladie d’Alzheimer placée en établissement. Workshop du 8 décembre 2010. www.espace-ethique-alzheimer.org, mars 2011. 

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