Visage humain

Pour Françoise Héritier, professeur honoraire au Collège de France, ancienne présidente et administratrice de la Fondation Médéric Alzheimer, « si le constat n’est pas triomphant, il est de bon augure ». En effet, un changement profond s’est produit depuis vingt ans : « désormais, au cœur de toutes les actions possibles, présentes et à venir, c’est le malade lui-même qui se trouve et non d’autres considérations, (le poids ou la gêne sociale, le coût, les risques pour l’aidant familial et l’entourage…). C’est le malade, en tant que personne humaine, qui reste une personne, aussi mutique soit-elle. Comme pour d’autres pathologies, effrayantes elles aussi a priori, ce sont les malades eux-mêmes qui ont organisé le combat pour être traités non en pestiférés, ni en débiles, mais en personnes responsables, tant qu’elles le peuvent, de leurs actes, de leurs pensées, de leurs décisions. Une personne peut être définie de différentes manières, mais ni la perte de l’autonomie ni même la perte de la conscience de soi ne sont des facteurs qui rayent les individus de la communauté des humains. Il y a un point sur lequel nous nous devons d’insister : même si elle ne le sait plus, car sa mémoire et sa conscience ont un jour sombré, cette personne au regard absent a occupé une place, sa place dans son monde, celui de la parenté, celui de la famille, de l’amitié, du travail. Elle a été le parent, l’enfant, le frère ou la sœur, l’ami de multiple autres. Elle a tantôt été au centre d’un réseau, tantôt enserrée de multiples filets. Ils existent toujours, malgré sa défaillance. Et elle y a toujours sa place qui ne peut être effacée. Ne serait-ce qu’à ce titre, la personne malade doit toujours être considérée comme faisant partie de la sphère vitale commune tant par son entourage direct (qui, le plus souvent d’ailleurs, ne l’oublie pas) que par les directives politiques et par l’entourage social non concerné directement, constitué par ceux qui ont la chance (pour un temps) d’user pleinement de toutes leurs facultés ».
Réalités familiales , décembre 2008.

In-quiétude éthique

Pour Alain Cordier, « la solidarité pour l’autonomie touche au sens de l’humain. Autant dire que nous ne serons jamais quittes, et qu’il s’agira toujours d’un pas après pas, d’une étape législative après une autre étape législative. Une autonomie altérée dans les gestes de la vie quotidienne est en effet une rupture existentielle qui dérange absolument tout ordre établi. Il nous faut dès lors penser et vivre un retournement majeur, en mettant au jour que le faible oblige le fort, que l’homme couché oblige l’homme debout. Voilà que la liberté et l’autonomie, voilà que ces deux mots, si fondateurs de nos réussites individuelles et collectives, se trouvent d’un coup bouleversés par la perte d’autonomie. Il nous faut alors deviner qu’une vie humaine ne saurait se limiter à ce qui est performant, à ce qui se montre, à ce qui se veut supérieur, à ce qui est possible ». « Voilà que vient au jour « l’in-quiétude éthique » que représente la responsabilité inaccessible pour l’autre, venant interpeller toute quiétude à être. Cette impossibilité-là renvoie à l’impossibilité de passer son chemin en détournant son regard. Elle appelle à détourner son pas vers celui qui désespère ». Manière « de signifier le caractère décisif de notre réponse au défi posé, parce qu’elle dira le visage d’humanité de notre société. Manière de souligner qu’une telle perspective devrait nous animer au point de savoir collectivement trouver, pas après pas, les réponses techniques et financières appropriées, faute de quoi, nous ne serions pas au rendez-vous de la dignité de la personne ».

Réalités familiales , décembre 2008.

Plan Alzheimer : la dimension éthique

Florence Lustman, chargée du pilotage du plan Alzheimer, souligne que la dimension éthique doit être présente à tout moment dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. L’appel d’offres pour la création d’un centre de référence a été publié le 15 septembre 2008. Cet espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer organisera régulièrement des rencontres autour de cette thématique. L’information des personnes malades et de leurs proches sur les protocoles thérapeutiques sera renforcée. Le plan prévoit également d’apporter des réponses à des questions centrales telles que le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, le consentement, la personne de confiance, les bracelets électroniques…
Réalités familiales , décembre 2008.

Les personnes malades entrent dans le champ des décideurs

Richard Verba, membre du groupe de travail « éthique et communication » de la commission Ménard, est un ancien chef d’entreprise de cinquante-six ans. Il y a cinq ans, suite à des erreurs dans ses rendez-vous, des oublis de passer ses commandes et de payer ses fournisseurs, il a pensé à un stress professionnel. C’est un neurologue qui a posé un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Il a fermé son entreprise et s’est impliqué dans la vie associative, afin de porter la parole des personnes malades auprès des autorités et des médias : « il faut se battre pour changer l’image de la maladie ». Mme Verba ajoute : « la maladie est là. Il faut donc vivre avec elle. Il faut se battre ensemble, car nous avons encore plein de choses à vivre ». Jan Henry T Olsen, ancien ministre de la pêche en Norvège de 1992 à 1996, et son épouse Laila Lanes, journaliste, tiennent le même discours. Pourquoi avoir honte de la maladie ? s’interrogent-ils. Une honte qui pousse les personnes à cacher leur maladie aux autres, mais également à la nier eux-mêmes. Ils ont décidé que la meilleure chose à faire était de continuer à vivre le plus normalement possible, et contribuer à aider les autres en parlant de leur situation, ce qui donne un nouveau sens à leur vie.
Réalités familiales , décembre 2008.

Que peut faire la politique ?

Pour Michel Geoffroy, médecin, philosophe et directeur de recherche au Collège des Bernardins, « la politique peut sans doute rappeler que l’homme est autre chose qu’un producteur (ou un consommateur) et que le respect de sa dignité et la sollicitude que l’on doit aux plus faibles sont des marqueurs infaillibles de la civilisation. La compréhension manifestée du caractère éthique, forcément éthique (et non seulement technique), de la prise en charge des personnes en état de vulnérabilité, et singulièrement de celles atteintes de la maladie d’Alzheimer, est sans doute un des enjeux majeurs de la société future qui est à notre porte. Il ne s’agit plus de sauver la gloire de l’homme, mais son humanité. La société du vingt-et-unième siècle saura-t-elle le comprendre ?
Réalités familiales , décembre 2008.

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