Faut-il laisser la personne malade dans l'ignorance ?

Si la participation de la personne malade aux décisions le concernant semble fondamentale, qu'en est-il dans la pratique courante ? Dire ou ne pas dire ? La révélation d'une maladie neurodégénérative reste un dilemme pour les professionnels. Peut-on informer sans nuire ? Comment une information délivrée peut-elle être maintenue en mémoire et comment gérer la charge affective ? Que représente le consentement sans capacité de discernement ? Le statut de la personne est-il respecté en cas de démence ? Quelles sont les places de la confidentialité et de la liberté de choix ? Quelles sont les conséquences à ne pas informer ? Le Dr I. Migeon-Duballet et ses collègues des pôles de gériatrie et de neurosciences du CHU La Milétrie de Poitiers ont mené une enquête auprès de quarante-sept couples personne malade/aidant principal. Les troubles de la mémoire constituent le premier motif de consultation (rapportés par 64% des aidants et 89% des aidants). 79% des personnes malades et 94% des aidants demandent à disposer de l'ensemble des résultats concernant la maladie. Mais quid du partage de l'information ? 38% des personnes malades souhaitent que l'information soit donnée à l'aidant alors que seulement 11% des aidants souhaitent que la personne malade soit informée.

Neurologie Psychiatrie Gériatrie. Migeon-Duballet I et al. Maladies neuro-dégénératives : enquête sur la connaissance de la maladie et les attentes du patient et de son aidant principal. Octobre-décembre 2009.

Protection juridique des majeurs

Répondant à plusieurs questions écrites parlementaires, le ministère de la Justice et des libertés a apporté des précisions sur la réforme de la protection juridique des majeurs, concernant les décrets d'application, l'information des tiers, la gestion des comptes bancaires, la nomination des tuteurs.

Assemblée nationale. Question n°54886 de JP Anciaux. JO du 20 octobre 2009. Question 51358 d'A Vallini, JO du 20 octobre 2009. Question 46938 de P Morel-A-L'Huissier, JO du 13 octobre 2009. Question 55347 de C Goasguen, JO du 13 octobre 2009. Question 55348 de S Demilly, JO du 13 octobre 2009. Question 08660 de JP Sueur, JO Sénat du 8 octobre 2009.

Charte européenne des droits des personnes âgées

La plateforme européenne des personnes âgées AGE, qui regroupe cent cinquante associations, dont la Fondation nationale de gérontologie (FNG) en France, lance un projet de charte européenne des droits des personnes âgées ayant besoin d'assistance et de soins. AGE milite également pour obtenir des normes européennes de qualité pour les soins aux personnes âgées. Le professeur Blanchard du CHU de Reims, responsable de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer, insiste sur la nécessité de réaffirmer et partager des valeurs communes avant toute déclinaison juridique, et s'inquiète de l'introduction de points non partagés, comme l'euthanasie, dans une charte européenne. Une étude qualitative de la FNG auprès d'une cinquantaine de directeurs d'établissements montre un certain épuisement de ceux-ci concernant les exigences légitimes des chartes et la faiblesse des moyens pour y répondre : « affichées au mur, mais sans portée face aux restrictions budgétaires ».

www.agevillagepro.com, 20 octobre 2010.

Les immigrés à la retraite

Selon le recensement 2006 de l'INSEE, la population d'immigrés retraités ou préretraités atteignait en France plus de neuf cent soixante trois mille personnes. Les personnes les plus vulnérables, vivant en foyer et touchant le minimum vieillesse, est estimée à trente-sept mille personnes, dont vingt mille chibanis algériens (« anciens » en arabe), les autres venant essentiellement du Maghreb ou de l'Afrique sub-saharienne. Les statisticiens s'attendent à un pic de vieillissement de la population immigrée entre 2010 et 2020. La part des femmes touchant des retraites très faibles, notamment des pensions de réversion, s'accroit. Deux dispositions législatives principales concernent les retraités immigrés. La loi Chevènement de mai 1998 a instauré une carte de retraite valable dix ans, permettant d'aller et venir sans visa, mais entraînant une perte de la qualité de résident, du droit au séjour et des droits associés, en particulier de l'assurance maladie. Beaucoup d'immigrés ont décidé de garder leur titre de résidents afin de conserver les prestations sociales. En mars 2007, la loi Borloo sur la cohésion sociale a créé une aide « à la réinsertion sociale et familiale » pour les résidents vivant seuls en foyer et bénéficiaires du minimum vieillesse, souhaitant effectuer des séjours de longue durée dans leur pays d'origine. Cette aide entraîne la perte de différents droits sociaux et le décret d'application n'est pas paru, deux ans et demi après sa création.

La Lettre de l'AD-PA, septembre-octobre 2009.

Un site dédié aux malades jeunes

Le Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes, labellisé en mars 2009 dans le cadre de la mesure 19 du plan Alzheimer et dédié aux personnes atteintes, avant l'âge de 60 ans, d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée en France, a lancé le 21 octobre 2009 son site Internet. Le centre de référence est un centre multi-sites coordonné par le Centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) de Lille-Bailleul du CHRU de Lille, et incluant les CMRR de l'APHP Ile-de-France de la Pitié-Salpêtrière et du CHU de Rouen. Ce site, encore en construction, propose des informations générales et spécifiques destinées aux personnes malades, leurs familles et proches, ainsi qu'aux professionnels des champs médicaux, sanitaires et sociaux, des associations et institutions.

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