Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (1)

L’Assemblée nationale a adopté le 17 février, à l’unanimité, une proposition de loi émanant de quatre députés, de droite et de gauche, Jean Leonetti, Gaétan Gorce, Oliver Jardé et Michel Vaxès, qui instaure une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, de quarante-sept euros par jour, sur une période maximale de trois semaines. Cette allocation doit permettre à une personne de rester au chevet d’un de ses proches mourant. La mesure pourra être fractionnée, sous réserve d’avertir l’employeur au moins soixante-douze heures à l’avance. Le coût de cette disposition (vingt millions d’euros par an), « serait minimisé par la diminution des arrêts maladie » de complaisance. Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, précise qu’il n’y a pas d’enveloppe fermée, mais « un droit de tirage illimité dans la mesure où toutes les personnes qui voudront bénéficier de cette possibilité le pourront », dans le cadre de la loi. C’est l’assurance maladie qui prendra en charge le dispositif. « La mesure que nous proposons, dans un contexte de crise, n’est qu’un transfert de charges », a déclaré Jean Leonetti. Cette allocation ne pourra être versée que pour les malades traités en soins palliatifs à domicile, condition qui suppose le développement de ce dispositif. Les trois quarts des décès ayant lieu à l’hôpital, la députée de Paris Martine Aurillac a souhaité que l’allocation y soit étendue. Selon le rapporteur du texte, le député du Rhône Bernard Perrut, il ne s’agit que d’une première étape, dont le bénéfice pourrait être étendu « à toute personne... quel qu’en soit le lieu ».
Les Echos , Le Monde , 18 février 2008. Le Figaro , 17 février 2009. Assemblée nationale. Proposition de loi n°1407 visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, 17 février 2009. 

Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (2)

Applaudie sur tous les bancs, Roselyne Bachelot a déclaré : « ce texte ne se limite pas à créer une prestation supplémentaire ; c’est un texte de civilisation (…) qui veut resituer l’homme dans son parcours de dignité. Notre société a décidé d’ignorer la mort, et, ce faisant, elle ignore la vie. Elle ignore la mort non seulement au moment où elle survient, mais même après. Je suis surprise, voire choquée, de voir que l’on n’accepte même plus d’accueillir le corps de la personne qui vous a quitté chez soi, à son domicile. Nos collectivités territoriales sont ainsi confrontées à une demande de funérariums, de chambres mortuaires. Et des religieux m’interpellent en me signalant que l’on ne voit plus d’enfants dans les cérémonies mortuaires, les sépultures – on les éloigne ! Ce texte de civilisation veut donc remettre l’homme, dans la totalité de sa vie et de son destin, au cœur de nos préoccupations. Certains d’entre nous prendront ce congé d’accompagnement. Il y a beaucoup de femmes aujourd’hui, dans cet hémicycle, pour parler de cela. Je souhaite que beaucoup d’hommes prennent ce congé, car je remarque qu’au moment du grand départ, que cela soit à l’hôpital ou au domicile, bien peu de nos compagnons sont là. Je les invite aussi à faire ce chemin ».
Mesure bien reçue, nécessaire mais insuffisante, selon les internautes du Monde.fr : « l’argent ne changera jamais la façon d’être d’une personne. Mais effectivement, trois semaines de congé pour être près de ceux qu’on aime, c’est bien. Cela évitera deux choses : de perdre son travail, et surtout de ne pas culpabiliser de n’avoir pas pu être là. C’est un bon début ».
www.lemonde.fr , 18 février 2008. Assemblée nationale. Proposition de loi n°1407 visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie 17 février 2009.

Argent de poche

Répondant à une question du député des Ardennes Jean-Luc Warsmann, le secrétariat d’Etat à la Solidarité commente l’article 132-3 du Code de l’action sociale et de la famille, qui stipule que les ressources des personnes hébergées sont affectées à 90% au remboursement de leurs frais d’hébergement, à l’exception des prestations familiales. Le montant minimum de l’argent de poche est calculé par rapport à l’allocation aux adultes handicapés. Le secrétariat d’Etat rappelle que l’aide sociale a un caractère subsidiaire. Cela signifie que la prise en charge par la collectivité publique n’intervient qu’à défaut de ressources suffisantes de la personne ou de droits à d’autres types de solidarité (recours à l’obligation alimentaire, droits à des prestations dans le cadre de la protection sociale). « L’ensemble des mécanismes de solvabilisation des personnes âgées dépendantes en établissement fera l’objet d’une réforme en profondeur dans le cadre du chantier pour la création du cinquième risque de la protection sociale, tel que voulu par le président de la République », indique le secrétariat d’Etat.
Assemblée nationale. Question n° 1322 de JL Warsmann. JO du 10 février 2009.

Le devenir des personnes malades, avant le plan Alzheimer

Le groupe REAL.FR (CMRR Toulouse, INDERM U558), conduit par le Pr Bruno Vellas, mène une étude prospective multicentrique visant à étudier l’histoire naturelle de la maladie d’Alzheimer, les filières de soins, les modes de recours et de prise en charge, en identifiant les dysfonctionnements et leur influence sur l’évolution de la maladie. Le groupe publie les résultats du suivi de l’étude à quatre ans, juste avant la mise en place du plan Alzheimer 2008-2012, auprès de six cent quatre-vingt-six personnes diagnostiquées. 26.7% habitent seules et 58.7% avec leur époux. L’aidant est âgé en moyenne de 64.7 ans ± 13.2 ans. L’aidant est une femme dans 59.3% des cas. L’aide médicale est mobilisée dans 68.2% des cas et l’aide non médicale dans un cas sur deux (50.4%). Après quatre ans, 30.4% des personnes sont décédées et 43.4% sont entrées en établissement d’hébergement. En incidence annuelle, on observe 7.35% de décès, 13.38% d’entrée ne établissement, 22.36% d’hospitalisation et 21.28% de perte de poids. Le déclin cognitif est mesuré par l’évolution du score MMSE (mini-mental state organisation) , qui diminue en moyenne de 7.03 unités en quatre ans à partir d’un score initial de 20.01. Le score fonctionnel moyen des activités de la vie quotidienne, initialement de 5.43, diminue de 1.87 en quatre ans. Les profils évolutifs de la maladie à quatre ans sont hétérogènes : stabilisation dans 20.20% des cas, aggravation dans 79.20% des cas et amélioration dans 0.59% des cas. Les complications de la maladie sont des troubles du comportement, la dépression, des troubles nutritionnels, des troubles de l’équilibre. Le fardeau de l’aidant (Zarit) est resté stable dans 59.4% des cas, s’est aggravé dans 29.7% des cas et s’est amélioré dans 10.9% des cas. La moitié des personnes malades ont été hospitalisées en quatre ans. Le traitement par anticholinestérasiques est bien observé.
6ème congrès national sur les unités spécifiques de soins Alzheimer. Paris. Serdi Editions.Vellas B et al. Le devenir des patients Alzheimer à 4 ans juste avant le plan Alzheimer : données de REAL.FR. 19-20 décembre 2008.

« Bientraitance » : de quoi parle-t-on ?

Pas tout-à-fait bienveillance, ni bienfaisance, ni sollicitude, considérations managériales positives : la « bientraitance » est un concept à la confluence de nombreux autres. Pour l’Agence nationale d’évaluation sociale et médico-sociale (ANESM), dans sa recommandation de 2008, « la bientraitance, démarche volontariste, situe les interventions et les actes des professionnels dans un horizon d’amélioration continue des pratiques tout en conservant une empreinte de vigilance incontournable ». Il s’agit d’un « mouvement d’individualisation et de personnalisation permanente de la prestation », qui ne supporte aucune définition définitive dans la mesure où « il appartient à chaque équipe de professionnels, en lien avec les usagers, d’en déterminer les contours et les modalités de mise en œuvre dans le cadre du projet de service et d’établissement ». Posture professionnelle à part entière, la bientraitance est également « une manière d’être, d’agir et de dire soucieuse de l’autre, réactive à ses besoins et à ses demande, respectueuse de ses choix et de ses refus ». La bientraitance « ne peut relever d’un choix arbitraire » et nécessite « une culture du respect de la personne et de son histoire », en rendant l’usager co-auteur de son parcours, avec un projet d’accueil et d’accompagnement personnalisé et évalué, la valorisation de son expression, ou encore un accompagnement soutenu des professionnels.
Actualités sociales hebdomadaires , 6 février 2009. ANESM. La bientraitance : définition et repères pour la mise en oeuvre.

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