Peurs

La maladie d’Alzheimer est la maladie la plus redoutée par les seniors français de plus de cinquante-cinq ans, selon une étude Senior Strategic menée auprès d’un échantillon représentatif de la population française âgée de dix-huit ans ou plus, pour le compte du site internet Alzheimer 360. Les seniors sont 34% à redouter davantage la maladie d’Alzheimer que le cancer (25%), qui reste la maladie la plus crainte des Français, toutes générations confondues. 43% des seniors déclarent connaître une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer dans leur entourage. Moins d’un senior sur cinq (10%) dit s’être déjà préparé à cette éventualité (d’un point de vue pratique, financier ou médical), alors qu’ils sont 89% à penser qu’il est important de le faire. Ce manque d’initiative, malgré une telle crainte, pourrait s’expliquer en partie par le manque de connaissance de la maladie, puisque deux tiers des seniors sondés déclarent la connaître peu (62%) ou pas du tout (6%). La source privilégiée d’information sur la maladie est le médecin (84%), immédiatement suivi par Internet (68%).
www.lemarchedesseniors.com, www.alzheimer-360.com , 16 septembre 2008. www.lepoint.fr , 19 septembre 2008.

Situations d’urgence et maladie d’Alzheimer : démarche éthique

Le Professeur François Blanchard, chef de service du CHU de Reims, évoque quatre attitudes à adopter en situation d’urgence pour la prise en charge d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Premièrement, reconnaître la personne avant la maladie. La maladie d’Alzheimer n’est pas une malédiction divine, mais une maladie chronique qui s’accompagne sur de nombreuses années. Il ne faut pas omettre de diagnostiquer et traiter d’autres pathologies intercurrentes (cancer, diabète, hypertension artérielle), et soulager des déficiences sensorielles (surdité, déficiences visuelles), l’oeil et l’ouïe étant des fenêtres d’information de haute importance pour le cerveau. Deuxièmement, rechercher le consentement de la personne : c’est avec elle, puis avec ses proches, que l’on passe un contrat de soin, et « elle peut toujours s’exprimer ». Troisièmement, anticiper pour éviter les situations d’urgence, en suivant le cadre de la loi Kouchner sur le droit des malades et la loi Leonetti sur l’accompagnement de fin de vie : désigner une personne de confiance, rédiger des directives anticipées. Comment annoncer le diagnostic au malade ? Progressivement, et avec un accompagnement et un plan d’aide et de soins. « Toute décision médicale doit revenir au médecin, qui ne doit pas, par lâcheté, déléguer une décision d’opérer ou d’hospitaliser à la personne de confiance ». Enfin, proposer une réponse adaptée aux différents cas d’urgence. Pour déceler un cause organique à un trouble comportemental, le Pr Blanchard milite pour la création d’unités de soins aigus en court séjour gériatrique, pouvant proposer des compétences médicales pluridisciplinaires, ainsi qu’une formation et un accompagnement des aidants.
www.agevillagepro.com , 15 septembre 2008.

Communication non verbale

Selon Loris Tamara Schiaratura, du laboratoire PITEC de l’Université Charles de Gaulle-Lille 3, les comportements non verbaux, qui apparaissent dans des zones corporelles aussi variées que la tête, les yeux, les bras ou le tronc, peuvent être considérées comme des vecteurs de communication avec le milieu social. L’échange d’informations non verbales permet de renseigner les partenaires de l’interaction sur leurs attitudes respectives, leurs intentions et états émotionnels. Dans la maladie d’Alzheimer, le maintien d’une certaine communication non verbale est observé même à un stade avancé de la maladie. Les malades continuent à manifester des comportements non verbaux et à réagir à ceux d’autrui. La dynamique de l’échange non verbal et des facteurs sociaux qui peuvent l’influencer sont pourtant rarement étudiés. Or, des malentendus dans la communication peuvent avoir des conséquences néfastes à la santé du malade. L’auteur propose des pistes de recherche dans le cadre d’une approche intégrative et fonctionnelle.
Psychol Neuropsychiatr Vieil. Schiaratura LT. La communication non verbale dans la maladie d’Alzheimer. Septembre 2008.

Malades jeunes : l’engagement

A l’occasion de la Journée mondiale de la maladie, Isabelle Léouffre, de Paris-Match, a rencontré Fabienne Piel, quarante-quatre ans, mère de trois enfants, atteinte dès l’âge de trente-huit ans. « Son lit est devenu un refuge qui flotte sur un océan de vide et de silence. C’est là que Fabienne, une hyperactive qui se partageait entre son élevage canin et sa maison d’hôtes, passe désormais de longues heures, perdue dans les affres de la maladie d’Alzheimer. Elle fait partie de ces malades jeunes, trop souvent ignorés des statistiques ». Avec d’autres, elle a créé l’association La vie sans oubli , qui organise des manifestations pour la-prise de conscience du grand public, et publie un calendrier pour financer la recherche. ».« Avec courage, elle s’accroche à chaque instant, refusant de se projeter dans un avenir qui n’existe plus ». Avec l’aide de sa fille de seize ans, Fabienne tient à jour le site Web de son association. Désormais incapable d’écrire, elle utilise un micro et un logiciel qui rédige à sa place : «Je suis ailleurs. J’ai perdu la notion du temps. Lire l’heure sur l’horloge du salon, je ne sais plus. Ma vie a pris une dimension jusque-là inconnue. Ma présence à la réalité s’étiole. Un autre monde s’ouvre sous mes pieds. Un univers de doutes, de douleurs, d’appréhensions, quand ce n’est pas le vide absolu. La culpabilité me dévore, aussi. Car la maladie d’Alzheimer ne se contente pas de ronger insidieusement mon cerveau; elle détruit également ceux que j’aime, mon mari et mes trois enfants. Et ça, ce n’est pas humainement supportable ». Pour Fabienne, accueillir les clients de sa maison d’hôtes est devenu difficile. 
www.parismatch.com26 septembre 2008.

Maladie d’Alzheimer : accueil sous conditions

L’offre d’accueil des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer augmente, mais reste sous conditions : 6 827 établissements pour personnes âgées, soit 69% contre 63% en 2006, déclarent ouvrir leurs portes aux personnes malades, selon l’enquête 2008 de la Fondation Médéric Alzheimer, rendue publique peu avant la journée mondiale du 21 septembre. Cette augmentation est due à celle du nombre des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), qui, en raison des conventions tripartites avec l’Etat et les conseils généraux, sont plus nombreux à les accueillir : 5 690 aujourd’hui, contre 4 068 il y a deux ans. Autre point positif : le développement des établissements déclarant disposer d’au moins une unité Alzheimer (1 533 contre 1 230 en 2006) et 145 entièrement dédiés : on dénombre actuellement plus de 34 000 places spécifiquement dédiées Alzheimer, contre 30 500 en 2006. Mais ces évolutions favorables doivent être nuancées. Il y a toujours autant d’établissements posant des limites à l’accueil des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : refus d’accueillir des personnes ayant tendance à errer ou fuguer, agressifs ou violents, présentant une dépendance physique importante. 3% des structures mentionnent la surcharge de travail, le manque de place ou des problèmes d’organisation. Les disparités de l’offre perdurent : les possibilités d’accueil sont plus faibles dans le Sud, le Nord-Est et l’Ile-de-France.
AFP, 12 septembre 2008. www.agevillage.com15 septembre 2008. lagedor.fr , 16 septembre 2008. Actualités sociales hebdomadaires , 19 septembre 2008. www.fondation-mederic-alzheimer.org

Retour haut de page