Droit des malades et fin de vie : le débat public

L’espace éthique de l’AP-HP publie un double DVD éclairant le débat actuel et les enjeux de la loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, relative aux droits des malades et à la fin de vie. Il présente les enregistrements du débat public à l’Assemblée nationale du 3 avril 2007, au cours de laquelle sont intervenus des experts sur des enjeux de société, les avancées législatives, l’approche médicale, ainsi que les enregistrements d’une autre rencontre en mai 2008. Pour Emmanuel Hirsch, directeur de l’espace éthique de l’AP-HP, « les derniers temps d’une existence sont affaire à la fois intime et ultime. Le législateur a eu la sensibilité et l’intelligence de comprendre que la personne devait être respectée dans son autonomie et dans l’expression de sa liberté. Comment envisager, avec elle, les conditions d’une liberté digne d’être vécue mais aussi qui, à un moment donné, incite à ne plus persévérer de manière vaine ou injustifiée ? ».
L’hebdomadaire La Vie a édité un livret faisant le point sur la loi Leonetti, en partenariat avec la Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne, privés, non lucratifs (FEHAP), l’espace éthique de l’AP-HP et la Fédération hospitalière de France (FHF).
www.agevillagepro.com, 9 juin 2008.lagedor.fr, 24 juin 2008.

Droit des malades et fin de vie : la loi peut répondre à la demande de mort

Pour Jean Leonetti, la loi sur la fin de vie de 2005, qui porte son nom, reste trop mal connue du milieu médical. « Elle a été mal comprise, dévoyée, voire détournée. Le fait que beaucoup de gens continuent à mourir en souffrant à l’hôpital, alors que la loi autorise le double effet, c’est-à-dire le fait de calmer quelqu’un même si cela entraîne la mort, est scandaleux ». « Si la médecine décide d’arrêter les traitements, parce qu’elle estime qu’il n’y a plus rien à faire, il faut qu’elle aille jusqu’au bout de sa démarche et accompagne jusqu’à l’endormissement. Nous pouvons éviter les longues agonies pénibles, offertes en spectacle à des proches désemparés. Le médecin doit préserver la dignité du mourant : la sédation terminale n’est pas inscrite dans la loi, mais s’il faut l’écrire, on le fera ». Après trois mois d’auditions, le député rejette toute exception d’euthanasie, autorisée par un comité d’experts, pour les malades incurables qui réclament la mort : « de quel droit, des experts, placés au-dessus des citoyens, pourraient dire si une personne peut mourir ou non ? Et s’ils refusent, devant quelle instance faire appel ? ». Les juristes sont également réticents à instaurer une exception d’euthanasie a posteriori pour des personnes qui auraient tué un proche par compassion. Que répondre aux malades incurables qui demandent la mort, demande Cécile Prieur, du Monde ?« Quand elle s’exprime à quelques mois ou semaines de la fin de vie, la loi actuelle peut y répondre. Pourquoi accepter de tuer quelqu’un alors qu’on peut, avec l’arrêt des traitements et l’accompagnement sans douleur, lui offrir une fin de vie apaisée ? Au travers de la demande de mort, il faut entendre des appels à l’aide sur des souffrances qui peuvent et doivent être soulagées. Si la personne en fin de vie est entourée, accompagnée, si on lui ôte ce sentiment d’être inutile et néfaste à ses proches ou à la société, alors, souvent, la demande de mort disparaît », répond Jean Leonetti.
Le Monde, 20-21 juillet 2008.

Dossier médical personnel

Le Comité national d’éthique estime que le dossier médical personnel (DMP) ne devrait pas être généralisé, pour des raisons d’efficacité et de confidentialité. Il soutient que le DMP, dans sa conception actuelle, ne peut être adopté pour chaque citoyen à l’échelle nationale, mais pourrait être proposé dans certaines conditions à des personnes volontaires, atteintes de maladies nécessitant l’intervention de nombreux professionnels. Pour Martine Perez, duMonde , cette position pourrait contribuer à remettre en cause ce projet qui s’est déjà révélé être un gouffre économique et qui devrait, s’il est finalisé, nécessiter un financement de plus d’un milliard et demi d’euros.
www.lefigaro.fr , 13 juin 2008.

Maltraitance : bilan de la plateforme d’écoute téléphonique

Le 5 février 2008, Valérie Létard, secrétaire d’Etat à la Solidarité, lançait officiellement le 3977, numéro national d’appel dans le cadre du dispositif national de promotion de la bientraitance et de lutte contre la maltraitance, engageant 1.36 millions d’euros dans l’opération. Quel bilan à quatre mois ? L’Association française pour la bientraitance des aînés et/ou handicapés (AFBAH) a géré plus de douze mille appels et les départements, qu’ils soient dotés ou non d’une association Alma, ont dû mettre en place un dispositif nouveau, et ouvrir plus de deux mille dossiers. La moitié des appels reçus ont un rapport avec une situation de maltraitance. Les autres appels concernent des demandes d’information sur les prestations, la protection juridique ou l’orientation (26% des appels), des difficultés dans les démarches administratives, des situations d’isolement, de troubles de voisinage, des conflits familiaux. Les appels émanent pour l’essentiel de particuliers (89%). Les personnes elles-mêmes appellent dans 30% des cas, suivies par les filles des personnes vulnérables (18%) et l’entourage social (8%). Lorsque les professionnels appellent, c’est souvent pour témoigner a posteriori , ou en demandant que leur anonymat soit bien respecté, la crainte d’être considéré comme auteur d’une « délation » restant très présente. Mais ils s’adressent aussi au 3977 pour obtenir des conseils sur la conduite à tenir et les démarches à entreprendre.
www.afbah.org , juin 2008. www.lamaisondelautonomie.com , lagedor.fr , 17 juin 2008.www.senioractu.com , 20 juin 2008. 

Maltraitance : quelles causes ?

La maltraitance a lieu majoritairement à domicile (70%), le maltraitant étant dans 60% des cas un membre de la famille. 48.5% des situations concernent des personnes âgées de soixante-seize à quatre-vingt-dix ans. Dans 54% des cas, les auteurs sont des hommes de quarante et un à soixante et un ans qui, dans 47% des cas, cohabitent avec la victime. A domicile, la maltraitance est d’abord psychologique (37%), mais aussi financière (22%), physique (19%), liée à la privation de la citoyenneté (9%), résultant d’une négligence active (5%) ou passive (6%). Les violences médicale ou sexuelle concernent chacune 1% des appels de personnes vivant à domicile. En institution, les maltraitances médicales représentent 26% des plaintes, suivies de la négligence passive (23%) ou active (10%), de la maltraitance psychologique (13%), de la privation de citoyenneté (11%), de la maltraitance physique (10%), financière (6%) et de la violence sexuelle (1%). Le discours des appelants sur la négligence recouvre deux éléments : d’une part la reconnaissance de la charge de travail des équipes, « débordées », et d’autre part, l’insistance sur la douleur morale vécue par la personne concernée et la famille (couches pour incontinence, rythmes figés pour le lever, le coucher, le repas, l’atteinte à la pudeur, l’infantilisation, l’acceptation difficile des remarques des familles par les professionnels).
www.afbah.org , juin 2008. www.lamaisondelautonomie.com , 17 juin 2008.www.senioractu.com , 20 juin 2008.

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