Un site pour trouver le service dont on a besoin

Les personnes malades et leurs aidants vivant à domicile ont souvent des besoins d’information non satisfaits concernant la maladie et les services de soins et d’accompagnement adaptés à leur situation ; mal informés, ils n’utilisent pas la large palette de dispositifs et services disponibles. Cela peut avoir des conséquences très négatives, comme la prise de risques, l’isolement social, l’épuisement et la dégradation de la santé des aidants. Le centre Alzheimer de l’Université libre d’Amsterdam (Pays-Bas) a développé un site web interactif pour répondre à la demande des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées (DEM-DISC : dementia specific digital interactive social chart), donnant une information personnalisée sur le système de santé et les services sociaux. Centré sur les besoins de la personne, ce site a été développé avec des personnes malades, des aidants familiaux et des professionnels, selon quatre perspectives : le contenu, la technologie informatique, la perspective de l’utilisateur et la perspective organisationnelle.
Stud Health Technol Inform. Van der Roest HG et al. Finding the service you need : human-centered design of a digital interactive social chart in dementia care (DEM-DISC). 2008.

Capacité de consentement : comment la mesurer ?

Comment mesurer la capacité à donner un consentement éclairé dans les essais cliniques ? Une étude multicentrique américaine a testé l’outil d’évaluation des compétences McCAT-CR (MacArthur Competency assessment tool for Clinical Research) chez des personnes au stade léger et modéré de la maladie d’Alzheimer, déjà incluses dans les essais cliniques, et recommandent la sous-échelle de compréhension de cet outil pour aider à décider si une personne malade a la capacité à donner son consentement.
Am J Geriatr Psychiatry . Karlawish J et al. Interpreting the clinical significance of capacity scores for informed consent in Alzheimer disease clinical trials. 12 juin 2008.

Sexualité des résidents

Au Royaume-Uni, les professionnels des maisons de retraite et les psychiatres ont été avertis qu’ils encourent un risque pénal de plusieurs années d’emprisonnement s’ils autorisent des relations sexuelles entre résidents atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées. L’avertissement a été donné par Peter Bartlett, professeur de droit de la santé mentale à l’Université de Nottingham, lors de la conférence annuelle du Collège royal des psychiatres, selon l’argumentaire suivant : « la loi (Mental Capacity Act) offre la possibilité d’exprimer ses souhaits dans des directives anticipées, avant qu’ils souffrent de la maladie. Mais le sexe est considéré comme une décision trop personnelle pour être inclus dans ce document ».
www.medicalnewstoday.com , 3 juillet 2008.

Des choses à faire

A Nampa, dans l’Idaho (Etats-Unis), Cindy Jacklich constate le ralentissement de ses pensées et de son élocution. A cinquante-six ans, cette ancienne chef d’entreprise, qui souffre de la maladie d’Alzheimer, ne reste pas les bras croisés. Elle a rencontré des centaines de chefs d’entreprise de sa vallée, et recueilli dix-huit mille dollars (onze mille quatre cents euros) en dons pour la recherche et l’extension de services. « Je vis au jour le jour. Je suis contente : j’ai des choses à faire », déclare-t-elle.
www.idahostatesman.com, 3 juillet 2008.

Retour haut de page