Comment communiquer : qu’en pense la personne malade ?

Richard Taylor, atteint de la maladie d’Alzheimer, anime une newsletter (Alzheimer’s from the inside out) . « Pourquoi les autres n’arrivent pas à lire dans mes pensées ? » s’interroge-t-il. Il y a des moments ou des personnes bien intentionnées commencent à m’ennuyer, m’irriter et saturer ma capacité à me pardonner (forgive myself) et à leur pardonner de penser qu’elles devraient savoir ce que c’est que de vivre avec des capacités intellectuelles qui s’estompent (fading) . Parfois, je me crispe (wince) par inadvertance lorsque quelqu’un me dit : « je ne sais pas quoi vous dire ». Qu’elle commence par dire simplement ‘bonjour’! » et partons de là. Je me détourne des personnes qui me parlent plus fort qu’aux autres, comme si la maladie d’Alzheimer diminuait l’audition. Parfois je souris et parfois je me renfrogne, lorsque quelqu’un me dit de faire quelque chose, plutôt que de me demander si je veux le faire. D’autant plus qu’on ne me le demandait jamais avant mon diagnostic. « Mets ton manteau maintenant ! ». « Ne fais pas ça ! ». « Assieds-toi, je reviens tout de suite ! ». « Laisse-moi faire, tu sais que tu ne peux pas le faire ! ». « De temps en temps, les gens me demandent si j’ai besoin d’aide, alors que ce dont j’ai besoin réellement, c’est de soutien, quand j’essaie de faire quelque chose qui nécessite une capacité cognitive intacte, que je n’ai pas. Je peux mettre de l’essence dans la tondeuse à gazon, mais parfois je ne me rappelle pas où est l’essence. Je peux compter, mais je ne peux pas estimer un pourboire approprié. Je sais comment faire bouillir de l’eau, mais je l’oublie souvent sur la cuisinière. Je peux lire des recettes, mais je n’arrive plus à enchaîner les étapes dans l’ordre. Pourquoi ne pouvons-nous pas nous asseoir et discuter de ces coups, de ces blessures et de ces atteintes (kicks, cuts and blows) portées à ma perception de moi-même et de ma confiance en moi ? Vous êtes trop occupé ? Vous ne comprenez pas ? Quel est le problème ? A vous de décider. Mais agissez la prochaine fois d’une façon différente quand vous parlerez à quelqu’un qui vit avec la maladie d’Alzheimer. S’il vous plaît ! ».
Richard’s Monthly newsletter. News from Alzheimer’s from the inside out. Décembre 2008.

Communiquer pour négocier son identité

LC Hydén et L Örulv, du service de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Linköping (Suède), ont étudié, dans une étude de cas, la façon dont les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer utilisent leurs capacités linguistiques et cognitives restantes et leur expression non verbale pour communiquer en racontant une histoire et négocier leur identité lors des rencontres quotidiennes. Pour les auteurs, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer essaieraient d’inventer et d’utiliser une communication alternative afin de soutenir la perception de soi et de son identité. Les chercheurs estiment qu’il est important d’analyser l’organisation réelle du discours en se centrant sur les fonctions des différences réponses et propos dans l’interaction.
J Aging Studies. Hydén LC et Örulv L. Narrative and identity in Alzheimer’s disease: a case study. 13 janvier 2008

Droit des patients en Europe

Le centre d’éthique biomédicale et de droit de l’Université catholique de Louvain (Belgique) a ouvert un nouveau site Internet consacré à la comparaison du droit des patients dans l’ensemble des pays membres de l’Union européenne.
www.europatientrights.eu Alzheimer Europe Newsletter, octobre-décembre 2008.

Alerte argent

L’Etat de Floride, où la population âgée est très importante, a adopté le programme “Silver alert » (alerte argent) permettant de diffuser par les média grand public une information concernant la disparition d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’un autre trouble cognitif, afin d’aider la police à la retrouver le plus rapidement possible. Une douzaine d’Etats ont déjà adopté ce programme, conçu sur le même modèle que celui de la disparition d’enfants, et une législation nationale est en préparation. En Floride, les autorités enverront un message téléphonique automatique à toutes les personnes habitant dans un rayon d’un mile (1.6 km) autour de la maison de la personne disparue, avec la description physique de la personne et de son véhicule, si elle conduit, ainsi que la direction présumée qu’elle aurait pu prendre. Des messages dynamiques seront diffusés sur les panneaux lumineux du réseau routier.
www.nytimes.com , 17 décembre 2008. Family Caregiver Alliance , 21 janvier 2009.

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