Référentiel éthique

Pour Richard Taylor, atteint de la maladie d'Alzheimer et qui publie sa vingtième lettre mensuelle, les travaux du Conseil de bioéthique de Nuffield sont une nouvelle référence pour inspirer les politiques publiques. « Il n'y a pas de traitement miracle pour demain. Et pendant ce temps, alors que le nombre de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer s'accroît rapidement, il y a un manque de compréhension généralisé sur ce que les personnes malades sont capables de faire. Ce rapport conclut que notre société doit faire plus pour permettre aux personnes malades de vivre bien avec leur maladie. Aujourd'hui, elles n'obtiennent pas le soutien et le respect dont elles ont besoin. Ce rapport présente un référentiel éthique (ethical framework) pour aider ceux qui sont confrontés aux dilemmes quotidiens de l'accompagnement.

Alzheimer's from the inside out, n°20, octobre 2009. Dementia. Ethical issues. Nuffield Council on Bioethics, www.nuffieldbioethics.org, 1 octobre 2009.

Géolocalisation : un système d'alerte labellisé par l'Association Alzheimer des Etats-Unis (2)

Aux Etats-Unis, l'Association Alzheimer lance, sous la marque Comfort Zone (système Omnilink), un système de localisation géographique spécifiquement conçu pour des personnes malades atteintes de la maladie d'Alzheimer qui risquent de se perdre. Il s'agit d'une application fonctionnant sur Internet, en lien avec des dispositifs de localisation qui évoluent en fonction de la progression de la maladie. Une personne peut être localisée en deux à trente minutes, en fonction du programme choisi par la famille, qui a aussi accès à des services de surveillance vingt-quatre heures sur vingt-quatre, sept jours sur sept, et un accès aux dossiers de santé d'urgence de la Fondation MedicAlert. Pour l'Association Alzheimer, Comfort Zone est un dispositif interactif qui permet aux personnes malades d'être plus actives et aux aidants d'être plus rassurés, qu'ils soient dans la même maison, dans la rue, au travail ou éloignés. Le système utilise le positionnement par satellite (GPS) et la cartographie en ligne. La famille tout entière définit le périmètre de sécurité de façon proactive. Si la personne malade sort de cette zone, la famille est avertie en quinze à trente minutes, selon le service choisi. Les zones et les alertes peuvent être ajustées pour répondra aux besoins de la famille lorsque la maladie progresse.
Qu'en pensent les personnes malades ? Bill Bailey, une personne malade au stade précoce, a pu reprendre le vélo et conduire sa voiture pour aller camper à six cents kilomètres avec son beau-frère, pour la première fois depuis le diagnostic. « Je me sens plus en confiance, j'ai moins peur de me perdre, parce que ma femme pourra rester en contact ». Sa femme Kitty ajoute : « en tant qu'aidante, je suis rassurée de savoir que Bill est capable de se déplacer à la fois librement et en sécurité même lorsque je suis au travail, que je fais mes courses ou que je m'absente. Avec Comfort Zone dans notre poche arrière, nous nous sommes achetés du temps et de l'indépendance ». Le prix des services comprend un forfait d'activation de 45 dollars (30.29 euros) et un abonnement débutant à 42.99 dollars par mois, prix comparable à celui de la plupart des abonnements de téléphone mobile.

www.alz.org, 22 octobre 2009.

Géolocalisation : faut-il un système d'alerte pour les personnes malades égarées ? (1)

A New York, au moins trois cents personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée s'égarent chaque année, selon l'association Alzheimer locale. Le grand nombre de moyens de transport disponibles ne facilite pas la tâche pour les retrouver. Depuis le début des années 1990, l'association, qui tient un registre de treize mille personnes malades, travaille en lien étroit avec la police, qui dispose depuis l'an 2000 de procédures spécifiques de maillage de l'environnement immédiat des personnes. La police retrouve 99% des personnes égarées et enregistrées auprès de l'association. Quinze autres Etats américains, dont la Floride, la Géorgie, la Caroline du Nord et le Missouri, disposent d'un système similaire.
Toujours aux Etats-Unis, le ProjectLifesaver International, une association de secours aux citoyens risquant de se perdre en raison d'une maladie d'Alzheimer, d'autisme ou d'autres troubles cognitifs, vient de recevoir une subvention de huit cent quatre vingt-dix mille dollars (six cent mille euros), accordée par le département de la Justice, en partenariat avec Alzheimer Foundation of America. Project Lifesaver International est un programme de formation certifié, destiné aux forces de l'ordre. Les personnes malades participant au programme portent un bracelet électronique avec radio-transmetteur permettant leur géolocalisation. Le programme de formation comprend l'acquisition de compétences spécifiques pour communiquer avec des personnes présentant des troubles du comportement et de la communication, compétences critiques pour gagner la confiance de la personne égarée et faciliter son retour chez elle en sécurité. Au plan national, plus de mille services de police sont membres de Project Lifesaver, et ont retrouvé à cette date plus de deux mille personnes, avec 100% de succès. Le temps moyen pour retrouver une personne équipée est de trente minutes, contre neuf heures en pratique policière courante. Pour l'association, l'efficacité du programme permet de réduire de façon importante les coûts de recherche et libère les officiers de police pour d'autres tâches.
Au niveau national, une proposition de loi votée par la Chambre des représentants (Silver Alert Act) est actuellement en discussion à la commission de la Justice du Sénat. Le département de la Justice serait chargé de superviser le projet, dont le budget proposé est de seize millions de dollars (10.8 millions d'euros). La publicité de la disparition serait faite auprès des forces de l'ordre, des hôpitaux, des morgues et autres institutions locales. Le sénateur de New York Charles Schumer a déclaré : « c'est simple, cela ne coûte pas cher et cela sauve des vies ». Une information circule sur le réseau social Twitter pour suivre l'évolution de la législation Silver Alert au niveau national.
A Hong-Kong, une étude auprès de deux cent cinquante et un aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée montre que le risque de se perdre concerne globalement 27.5% des personnes malades. Le risque atteint 39% chez les personnes malades fréquentant un accueil de jour, contre 7.5% des personnes malades vivant chez elles. Le risque augmente avec la progression de la maladie.

Cityroom.blogs.nytimes.com, 12 octobre 2009. www.projectlifesaver.org, www.reuters.com, 11 septembre 2009. Int J Geriatr Psychiatry. Kwok TC et al. Getting lost in the community : a phone survey on the community-dwelling demented people in Hong-Kong. 3 août 2009.

Malades jeunes

Selon l'Association Alzheimer américaine, il existerait environ deux cent mille malades jeunes, c'est-à-dire âgés de moins de soixante-cinq ans. Une proportion importante a également un parent ou un grand-parent atteint de la maladie d'Alzheimer : si les formes familiales sont rares au niveau de la population générale, elles sont concentrées dans la population des malades jeunes. Comment s'occuper de son parent quand on est soi-même malade ? Les autres membres de la famille, les voisins et les collègues de bureau peuvent les ridiculiser en les réprimandant, en les traitant de paresseux, alors que c'est la maladie d'Alzheimer qui a détruit leur motivation. Les personnes malades souffrent de crises sévères de dépression et de frustration. A cela se rajoutent des problèmes conjugaux, conséquence d'une mauvaise compréhension et d'un sous-diagnostic de la maladie. 80% des malades jeunes perdent leur emploi et le revenu correspondant. Certains droits concernant leur couverture sociale ne peuvent être ouverts qu'à partir de l'âge de soixante-cinq ans. En juillet dernier, l'administration de la sécurité sociale américaine a examiné, lors d'une audition, la possibilité d'accorder ces droits aux malades présentant une forme précoce de la maladie d'Alzheimer avant cet âge. Elle a maintenant ouvert une phase de débat public (public comment period) pendant laquelle toute personne peut donner son avis concernant l'inscription des malades jeunes atteints de la maladie d'Alzheimer au titre de l'aide compassionnelle (compassionate allowance list), qui comprend une liste de situations cliniques inopérables et insolubles. Gary Joseph LeBlanc, de Common Sense Caregiving, soulignant sur son blog que la maladie d'Alzheimer est la sixième cause de décès aux Etats-Unis, ne voit même pas pourquoi il devrait y avoir un débat sur la question. Il appelle les malades jeunes et leurs proches à faire entendre leur voix sur www.alz.org.

www2.hernandotoday.com, 26 octobre 2009.

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