La démence et le risque : des territoires contestés de la vie quotidienne

Le Professeur Charlotte Clarke, infirmière et docteur en sciences sociales à l’Université de Northumbria à Newcastle upon Tyne (Royaume-Uni), et ses collègues des Universités de Manchester et d’Edimbourg, ont étudié les interactions entre cinquante-cinq personnes atteintes de démence, leur aidant attitré et leur médecin, dans trois régions. Les chercheurs distinguent cinq territoires contestés de la vie quotidienne avec la démence : les amitiés, la cigarette, les sorties, les arrangements domestiques, l’occupation et les activités. Ces territoires contestés ont un sens : ils permettent de maintenir l’identité de la personne malade (maintenance of self), revendiquer ou renoncer à la prise de décision, et créer un but (purpose) dans la vie.

Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness. Clarke CL et al. Dementia and risk : contested territories of everyday life. 17 mai 2010.

Capacité de décision et valeurs de la personne malade

Michèle Karel et ses collègues, du service de santé mentale de l’administration des anciens combattants de Boston (Etats-Unis), ont comparé la capacité à prendre des décisions chez vingt personnes âgées schizophrènes, vingt personnes âgées démentes, au stade léger à modéré, et un groupe témoin de dix-neuf personnes, suivies par des médecins généralistes. Les personnes malades étaient suivies en ambulatoire. Il existe une forte variation individuelle en ce qui concerne les activités et les relations auxquelles les participants accordent le plus de valeur, l’influence des croyances religieuses sur les décisions pour leur santé, et sur l’importance accordée au maintien de la qualité de vie par rapport à l’allongement de la durée de la vie. La plupart des personnes préfèrent une décision partagée avec leur médecin, leur famille ou les deux. En termes de raisonnement, les personnes atteintes de schizophrénie ou de démence ont de moins bons scores que le groupe témoin pour la capacité à lister les risques et les bénéfices, et à comparer les choix ; les personnes démentes ont un score comparable à celui du groupe témoin pour justifier leurs choix pour les capacités auxquelles elles accordent de la valeur (valued abilities), et les personnes schizophrènes ont sur ce critère des scores plus bas que les personnes démentes ou que le groupe témoin. Les personnes démentes ou schizophrènes ont davantage de difficulté que le groupe témoin à expliquer les choix de traitement en terme de relations porteuses de valeurs (valued relationships). Pour les auteurs, cette étude démontre qu’il est possible d’enquêter et de recueillir les valeurs liées à la santé et les préférences de personnes âgées démentes ou schizophrènes, et de discuter avec les personnes malades des options de prise en charge, en relation avec ces valeurs. 

J Clin Ethics. Karel MJ et al. Reasoning in the capacity to make medical decisions : the consideration of values. Printemps 2010.

Directives anticipées : un guide inadapté pour la fin de vie ? (1)

Pour Laraine Winter et ses collègues, du centre de recherche appliquée sur le vieillissement et la santé au service de médecine familiale et de proximité de l’Université Thomas Jefferson de Philadelphie (Pennsylvanie, Etats-Unis), les directives anticipées sont des instruments inadaptés pour préciser les préférences de soins en fin de vie. Tout dépend de la manière de poser les questions. Les chercheurs ont mené des entretiens téléphoniques auprès de deux cents personnes âgées de soixante-dix ans ou plus vivant à domicile, en évaluant la force de leurs préférences pour quatre traitements permettant le maintien de la vie dans six situations de mauvaise santé. Les associations entre les réponses à une question standard de directive anticipée et les préférences de traitement dans les six situations sont significatives mais modestes, n’expliquant que 23% de la variance. L’association est la plus forte pour la pire situation présentée (attaque cérébrale sévère avec coma). Pour les auteurs, cette correspondance modeste entre les directives anticipées et les préférences réelles explique les difficultés d’application de ces directives en fin, de vie, et plaide pour la présentation de scénarios plus réalistes de fin de vie, à la fois pour une meilleure rédaction des directives et une meilleure préparation des personnes malades et des familles à la fin de vie.

J Palliat Med. Winter L et al. Ask a different question, get a different answer: why living wills are poor guides to care preferences at the end of life. Mai 2010.

Directives anticipées : une mise en œuvre peu fréquente (2)

L’Institut EMGO de recherche en soins et sciences sociales de l’Université libre d’Amsterdam (Pays-Bas) a mené une étude qualitative auprès de neuf personnes démentes, à différents stades de la maladie, et/ou leurs conjoints et leurs médecins. Les personnes malades faisaient partie d’une cohorte de personnes ayant signé des directives anticipées. Il apparaît que les personnes malades et les familles ont des attentes très élevées concernant la faisabilité des directives anticipées, alors que pour les médecins, ces directives ne sont considérées que comme des aides pour initier un dialogue à propos des décisions médicales en fin de vie, qui ne sont pas toujours mises en pratique. L’adhésion des médecins aux directives anticipées reste exceptionnelle, à condition que le patient souffre de façon évidente et qu’une certaine communication avec lui reste possible. Dans deux cas seulement parmi les neuf cas étudiés, les médecins ont considéré nécessaire d’adhérer aux directives anticipées formulées par les personnes malades. Pour les auteurs, il est nécessaire de développer des recommandations pratiques détaillées pour la mise en œuvre des directives anticipées chez les personnes atteintes de démence, pour offrir davantage de clarté à la fois aux personnes malades et à leurs médecins.

Ned Tischr Geneeskd. Rurup ML et al. Advance euthanasia directives in dementia rarely carried out. Qualitative study in physicians and patients. 2010 (article en néerlandais).

Démence et négligence de soi

L’ « auto-négligence » ou la « négligence de soi » fait référence au comportement d’une personne âgée qui menace sa propre santé et sa propre sécurité. On entend habituellement par ce terme le fait que l’aîné refuse ou omet de se procurer lui-même les nécessités de la vie, selon le réseau Internet francophone Vieillir en liberté (www.rifvel.org). J. Ballard, du bureau local de santé du nord-ouest de Dublin (Irlande), a mené une revue de la littérature concernant les questions juridiques auxquelles sont confrontées les infirmières (public health nurses) se rendant au domicile de personnes qui se négligent. Il n’existe pas de cadre juridique clair, au niveau local, qui couvre à la fois la responsabilité juridique de l’infirmière et les droits des personnes malades. L’incidence élevée de dépression et de démence chez ces personnes a poussé les professionnels à demander une détection plus large des critères d’éligibilité à l’intervention infirmière (the agreeable client: le « client pouvant être agréé »), et une définition compréhensible de la compétence et de la capacité. En Irlande, comme dans de nombreux pays, le refus de soins ou d’évaluation médicale est un droit pour tout adulte capable. Mais des questions de signalement obligatoire, de confidentialité et de cas limites où la loi risque d’être enfreinte se posent. Les soins infirmiers à domicile aux personnes qui se négligent demandent un équilibre délicat de confiance et de soutien.

Public Health Nurs. Ballard J. Legal implications regarding self-neglecting community-dwelling adults : a practical approach for the community nurse in Ireland. Mars 2010. www.rifvel.org/recours/recours5b.php, 2 juin 2010. 

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