Besoins des personnes malades et de leurs aidants : quelles priorités ?

Une enquête internationale a été menée par l’Université de technologie et de science de Munich (Allemagne), auprès de cinq cents deux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et six cents quatorze aidants, en collaboration avec la Société Alzheimer du Canada, l’association Alzheimer de Chicago, Alzheimer’s Disease International (ADI), l’association Alzheimer espagnole CEAFA, la Société Alzheimer allemande et l’Ecole de médecine de l’Université de Saint-Louis (Etats-Unis). Les questions les plus importantes pour les personnes malades étaient : un traitement pour contrôler les symptômes ; se sentir en sécurité et soutenu chez soi ; être capable d’aimer la vie. La plupart des personnes malades se déclaraient bien respectées par les membres de la famille. Pour les familles et les aidants, les questions les plus importantes étaient d’avoir une information détaillée sur la maladie, les stratégies les plus faciles à respecter, et un médicament facile à prendre. 
Selon les auteurs, il s’agit de la première enquête internationale prenant en compte simultanément la perspective des personnes malades elles-mêmes et celle de leurs aidants.
Alzheimer’s and Dementia. Kurz A et al. Personal perspectives of persons with Alzheimer’s disease and their carers: a global survey. Septembre 2008.

Maladies apparentées

La Clinique Mayo de Rochester (Minnesota) propose une liste d’étapes indispensables à la construction d’un plan d’accompagnement pour les personnes atteintes de démence à corps de Lewy (qui représente 20% des cas de démence) : utiliser des aide-mémoire ; offrir une structure d’accompagnement sereine; surveiller la déambulation (avec une carte dans la poche de la personne malade) ; établir un rituel de coucher pour réduire les troubles du comportement ; améliorer la communication ; créer un environnement sûr ; encourager l’exercice.
Le Forum de soutien à la démence fronto-temporale (ftdsupportforum.com , Etats-Unis) compte mille membres après neuf mois d’existence. La démence fronto-temporale représente 2% à 5% des cas de démence, et 25% des maladies touchant les malades jeunes. La maladie de Pick, identifiée en 1903 comme différente de la maladie d’Alzheimer, est maintenant considérée comme l’une des formes des maladies neurodégénératives fronto-temporales. Ce groupe de maladies est caractérisé par des troubles du comportement, du langage et de la personnalité, plutôt que des troubles de la mémoire, et touche des personnes plus jeunes que dans la maladie d’Alzheimer. 
www.mayoclinic.com, www.medicalnewsoday.com , 23 et 28 septembre 2008.www.medicalnewstoday.comftdsupportforum.com , 25 septembre 2008. 

Participation sociale des personnes malades à domicile

Deux neurologues et un généraliste du centre mémoire de l’Hôpital universitaire de Copenhague (Danemark) ont étudié la participation sociale de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au stade léger chez trois cent trente personnes malades vivant à domicile (étude DAISY-Danish Alzheimer intervention study) . Les informations sur la participation sociale ont été obtenues auprès des aidants. L’incapacité à réaliser des activités de la vie quotidienne (ADL-activities of daily living ) et les symptômes neuropsychiatriques sont des prédicteurs significatifs et indépendants de la faible participation sociale des personnes au stade léger de la maladie d’Alzheimer. Selon les auteurs, il serait important d’évaluer la participation sociale dès la perte de quelques capacités à réaliser des activités de la vie quotidienne.
Arch Gerontology Geriatrics. Sørensen LV. Social participation in home-living patients with mild Alzheimer’s disease. Novembre-décembre 2008.

Retour à domicile : comprendre les besoins

Aux Etats-Unis, les centres Medicare et Medicaid ont mis en ligne deux ressources à destination des aidants familiaux : une liste de seize questions (discharge checklist) pour préparer la sortie d’hospitalisation ou d’un établissement en général, afin que les aidants comprennent clairement quels seront les besoins des personnes malades de retour à domicile, et comment répondre à ces besoins
Ask Medicare est un site Internet d’information sur la couverture sociale et les prestations, les associations d’aide aux aidants et aux personnes malades, et les réponses aux questions les plus fréquentes.
Family Caregiver Alliance , 24 septembre 2008.

Stigmatisation : briser le tabou

Un programme de formation pluri-professionnel peut-il contribuer à briser le tabou sur la maladie d’Alzheimer et la stigmatisation des personnes malades ? La clinique universitaire de Hambourg-Eppendorf (Allemagne) a développé un programme de formation pour cinquante-trois médecins généralistes et cinquante-quatre infirmières à domicile. On observe un changement d’attitude, concernant l’attitude générale envers le soin et l’accompagnement des personnes malades, les possibilités thérapeutiques, le désir de soutenir les aidants familiaux, de les adresser à l’association Alzheimer et de leur suggérer qu’ils participent à un groupe de soutien. Cependant, la formation n’a eu aucun effet sur l’annonce du diagnostic et l’information du patient.
Z Gerontol Geriatr. Kaduszkiewicz H et al. Stigma and taboo in dementia care : does continuing education for GPs and nurses contribute to destigmatisation ? 8 septembre 2008. (Article en allemand) 

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