Promouvoir la qualité de vie et le bien-être des usagers en respectant leurs droits

Pour la Confédération des organismes prestataires d’aides et de soins luxembourgeoise (COPAS), « trop souvent dans notre société, c’est la maladie, la dépendance ou l’incapacité qui soudainement devient l’identifiant de la personne lorsqu’elle a besoin d’être aidée dans sa vie quotidienne. Comme si la personne, son corps, son âme, ses émotions et son parcours de vie s’effaçaient au profit de sa nouvelle identité de vieux, de malade, de dépendant. Or les personnes aidées à domicile ou vivant dans des structures d’aide et de soins ont des droits ; le droit au respect de la dignité, de l’intégrité, de la vie privée, de l’intimité, mais aussi le droit à la participation, à l’expression, à la responsabilité, à la citoyenneté ; le droit au maintien des relations avec l’extérieur ; enfin le droit à la reconnaissance, le droit à une place dans la société jusqu’à la fin de la vie ». Ateliers de gymnastique adaptée, Tai-Chi pour des personnes atteintes ou non de syndromes démentiels, dynamique intergénérationnelles, séjours de vacances : la COPAS décrit différents projets visant à promouvoir la qualité de vie et le bien-être des usagers en respectant leurs droits.

www.copas.lu, COPAS News, Février 2011.

Conscience et processus exécutifs cérébraux : approche biologique et juridique

La revue Consciousness and Cognition propose un numéro spécial sur le cerveau et le soi. William Hirstein et Katrina Sifferd, du département de philosophie au laboratoire de science cognitive du Collège d’Elmhurst (Illinois, Etats-Unis), proposent une synthèse des processus exécutifs, des éléments d’information traités par les lobes préfrontaux du cerveau, mis en œuvre dans les états mentaux, par exemple l’intention de former un contrat, ou la connaissance du risque, ou la préméditation. Pour les auteurs, les meilleures théories sur la conscience la présentent comme un « espace de travail » (workspace) dans lequel opèrent ces processus exécutifs, mais ce qui importe au plan juridique est ce que l’on fait du contenu de cet espace plutôt que de cet espace lui-même. Les processus exécutifs cérébraux seraient donc plus importants au plan de la loi que la notion de conscience, puisqu’ils sont responsables de canaliser la prise de décision consciente vers des intentions et des actions, ou d’empêcher l’action.

Hirstein W et Sifferd K. The legal self: executive processes and legal theory. Consciousness and cognition 2011; 20(1): 156-171. Mars 2011.  www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21055971

Evaluation des besoins des personnes malades et de leurs aidants à domicile

La division de psychiatrie gériatrique et neuropsychiatrie de l’Université Johns Hopkins de Baltimore (Etats-Unis) a testé une technique de détection rapide des troubles cognitifs par téléphone auprès de 292 cents personnes âgées de soixante-dix ans et plus, résidant à domicile. Quarante-trois personnes ont été évaluées chez elles de façon plus approfondie. Les besoins non satisfaits ont été évalués à l’aide d’un outil multi-dimensionnel, (Johns Hopkins Dementia Care Needs Assessment-JHDCNA). La détection téléphonique a demandé 350 heures. Une démence a été détectée chez un quart des personnes (27%). Les personnes atteintes de démence vues à domicile avaient quasiment toutes au moins un besoin non satisfait. Les besoins les plus fréquents concernaient les examens, les soins médicaux en général, la sécurité de l’environnement, l’aide aux activités de la vie quotidienne et l’accès à des activités porteuses de sens. Chez les aidants, les principaux besoins non satisfaits étaient une formation concernant la démence, la connaissance des ressources de proximité, et la santé mentale.

Johnston D et al. Identification of community-residing individuals with dementia and their unmet needs for care. Int J Geriatr Psychiatry 2011; 26(3): 292-298. Mars 2011.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/gps.2527/abstract.

Après le diagnostic : conseil, écoute, coordination

Après un diagnostic de démence, le conseil est une approche utile pour faciliter la communication et la compréhension, explique Mike Fox, conseiller en chef pour la démence à l’association Age Concern de Camden (Royaume-Uni), qui intervient auprès de personnes malades au stade léger à modéré et leurs aidants, pendant une période pouvant aller jusqu’à un an. Pour lui, « une personne atteinte de démence peut continuer à être reliée à des souvenirs importants d’une manière à la fois vitale et dynamique ».

Pour Kate Ross et Catherine de Swardt, psychologues en établissement dans le South Staffordshire (Royaume-Uni), et Graham Strokes, directeur de l’accompagnement de la démence de l’assureur britannique Bupa, opérateur de trois cents maisons de retraite, si le diagnostic précoce offre « un passeport pour bien vivre avec la démence », c’est le rôle d’un gestionnaire spécialisé des soins et de l’accompagnement (care manager) de s’assurer que ce qui se passe après le diagnostic se passe au moment et à l’endroit appropriés pour la personne malade et ses aidants familiaux. Il s’agit moins de trouver les dispositifs et services que d’aider les personnes à voir et faire les choses différemment. Sans coordination, on se retrouve rapidement dans un système de gestion de crise.

Fox M. Dementia diagnosis and beyond : a counsellor’s view. J Dementia Care 2011 ; 19(2) : 30-31. Mars-avril 2011. Stokes G et al. After diagnosis, before a crisis : what’s really on offer ? J Dementia Care 2011 ; 19(2) : 23-25. Mars-avril 2011.

Maltraitance financière : que peuvent faire les médecins et les banquiers ?

 « Les médecins se retrouvent cependant en première ligne, à contrecœur, lorsque le déficit cognitif commence à créer un chaos financier », écrit Paula Span, du New York Times. « Le Journal de l’association médicale américaine a récemment publié un article leur conseillant une approche visant à limiter les dégâts ». Pour Charles Sabatino, directeur de la commission Droit et vieillissement de l’Association du Barreau américain, le compte joint bancaire, pourtant très répandu, peut être utile mais présente des risques pour les personnes âgées. « Tout d’abord, vous faites confiance à l’autre personne de ne pas utiliser l’argent pour elle-même. Il n’y aucune raison juridique s’opposant à ce que le co-titulaire du compte ne le vide et parte au Mexique ». Ensuite, les dettes d’un co-titulaire peuvent créer des problèmes, les créanciers pouvant poursuivre l’autre. Enfin, les comptes joints créent également un « droit au dernier vivant » (right of survivorship) : le co-titulaire est dépositaire du solde après le décès de la personne âgée. S’il y a quatre enfants et qu’un seul a aidé a payer les factures, cela peut devenir un réel facteur de discorde entre les héritiers, particulièrement si le parent voulait un partage égal de l’héritage ». Plutôt qu’un compte joint, Charles Sabatino suggère une alternative peu connue : le « compte multi-parties (multi-party account) sans droit de survivance », parfois appelé convenience account. Ce type de compte oblige juridiquement la personne autorisée à y déposer ou retirer de l’argent à agir en tant qu’agent de la personne âgée, servant l’intérêt de cette personne. L’aidant ne peut pas utiliser l’argent pour son propre intérêt, et les créanciers n’y ont pas droit. Sans droit au dernier vivant, le solde du compte devient un élément du patrimoine, qui sera réparti entre les héritiers conformément à la loi. La moitié des Etats américains ont adopté ces comptes, dont les banques ne font toutefois pas la promotion. Le durable power of attorney (similaire à un mandat de protection future) reste toutefois l’instrument de référence pour les familles ayant besoin de l’autorité juridique pour gérer les finances de leur proche devenu incapable.

Sabatino CP. Damage prevention and control for financial incapacity. JAMA 2011; 305(7): 707-708. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21325187. Widera E et al. Finances in the older patient with cognitive impairment: "He didn't want me to take over". JAMA 2011; 305(7) : 698-706. 7 février 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21325186. The New York Times, 28 février et 4 mars 2011.

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