Prise de décision pour la recherche : la capacité préservée de la personne malade

La recherche impliquant des personnes ayant une capacité de décision réduite continue de poser des questions éthiques, notamment lorsqu’elle présente un risque important. Et si les personnes incapables de donner leur consentement étaient capables de désigner un représentant pour la recherche (research proxy) ? Une étude multicentrique américaine, menée par Scott Kim, directeur du centre de bioéthique et sciences sociales en médecine de l’Université du Michigan, auprès de cent quatre-vingt-huit personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, a testé leur capacité à désigner un représentant pour la recherche et à donner leur consentement pour deux protocoles hypothétiques : un essai contrôlé randomisé à faible risque, pour tester un nouveau médicament, et un essai contrôlé randomisé à plus haut risque, utilisant la neurochirurgie pour greffer des implants cellulaires dans le cerveau. La capacité de chaque personne malade a été évaluée par cinq psychiatres expérimentés indépendants, à partir d’entretiens d’évaluation filmés. 38% des aidants jugés incapables de donner leur consentement pour l’essai de médicaments et 55% des aidants jugés incapables de donner leur consentement pour l’intervention neurochirurgicale sont capables de désigner un représentant pour la recherche. 

Kim SY, Karlawish JH et al. Preservation of the capacity to appoint a proxy decision maker: implications for dementia research. Arch Gen Psychiatry 2011; 68(2) : 214-219. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21300949.

Prise de décision : la cognition de la personne malade étendue à son environnement social

Pour Osamu Muramoto, du centre d’éthique de l’Université des sciences et de la santé de l’Oregon (OHSU) à Portland, il existe deux visions contrastées de la prise de décision concernant les traitements visant à prolonger la vie au stade avancé de la démence, lorsque le patient est considéré incompétent. La première attitude consiste à respecter l’autonomie antérieure du patient en adhérant à des directives anticipées ou en utilisant comme référence un avis de substitution (substituted judgement standard). La seconde attitude est d’utiliser la référence aux meilleurs intérêts, particulièrement lorsque l’avis actuel (current judgement) contredit les instructions fondées sur l’autonomie antérieure du patient. Le caractère progressif de la démence, qui s’étend sur de nombreuses années, impose une approche progressive de la prise de décision, dans l’espace comme dans le temps, avance Osamu Muramoto. Le débat continuel entre les deux visions concurrentes a oublié cette perspective, en considérant que le soi auparavant compétent (competent former self) et le soi actuellement incompétent (incompetent current self) sont exclusifs et disjoints. S’appuyant sur les théories de la cognition en situation, il estime que la cognition d’une personne atteinte de démence peut s’étendre à son environnement social de soutien, qui devient en quelque sorte une extension de l’esprit (mind) de la personne malade. Avec cette approche, soutient l’auteur, la décision médicale pour une personne malade peut s’interpréter comme une pratique étendue temporelle et sociale, avec un groupe de décision collective (le patient, sa famille, ses représentants et le clinicien) prenant des décisions progressives au cours de l’évolution de la maladie.

Muramoto O. Socially and temporally extended end-of-life decision-making process for dementia patients. J Med Ethics, 2 février 2011.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21292697.

Comportements perturbateurs : la voix des personnes malades

Quand les personnes malades hébergées en établissement donnent de la voix, leur comportement peut être jugé perturbateur. Mais pourquoi crient-elles ? C’est qu’elles veulent dire quelque chose. Une étude descriptive multicentrique, menée par huit docteurs en sciences infirmières des Universités d’Arkansas, de Pennsylvanie, du Michigan et un économiste de l’Université du Colorado (Etats-Unis) auprès de cent trente-huit résidents de dix-sept maisons de retraite, dont la moitié avait des antécédents de « vocalisation problématique ». Les données ont été recueillies au moyen d’entretiens, d’analyse des dossiers cliniques, de tests physiques et neuropsychologiques, d’observations et d’enregistrements vidéo. Les caractéristiques d’agressivité ou de non-agressivité des personnes malades ont été identifiées à l’aide du modèle cognitivo-comportemental Need-driven dementia-compromised behavior (« comportement altéré par la démence induit par les besoins »). Les variables associées aux vocalisations non agressives sont un caractère agréable et consciencieux, un affect positif et une gêne (discomfort). Les variables associées aux vocalisations agressives sont l’état de santé général, l’âge, le sexe et l’affect (qu’il soit positif ou négatif).

Beck C et al. Factors Associated with Problematic Vocalizations in Nursing Home Residents With Dementia. Gerontologist, 3 février 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21292752.

Prise de décision : la capacité financière

« Lorsqu’on diagnostique chez un patient une maladie d’Alzheimer ou une démence, la chance que le médecin discute de planification financière est minuscule », observe Eric Widera, gériatre au centre médical des Anciens combattants américains de San Francisco. « Et pourtant, les finances sont la priorité n°1 des membres de la famille et des aidants. Si l’on attend jusqu’à ce qu’il soit trop tard pour que le patient puisse être associé à la prise de décision, il faut faire appel à la justice, et tout devient beaucoup plus difficile et beaucoup plus coûteux pour l’aidant amené à prendre des responsabilités financières à la place de la personne malade ». Daniel Marson, docteur en droit, professeur de neurologie et directeur du centre Alzheimer à l’Université d’Alabama à Birmingham (Etats-Unis), en collaboration avec des chercheurs de l’Université de Californie à San Francisco, à l’origine du concept et de la mesure de la capacité financière des personnes atteintes de démence, publie une synthèse sur le sujet dans le Journal de l’Association médicale américaine.

Widera E et al. Finances in the older patient with cognitive impairment: "He didn't want me to take over". JAMA 2011 ; 305(7) : 698-706. 16 février 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21325186.

Musicothérapie (1)

Plusieurs publications témoignent de l’intérêt des neurologues pour la musicothérapie. A l’occasion du 19ème symposium international de recherche sur le comportement musical, tenu à Barcelone du 24 au 26 février 2011. Carol Prickett et Andrea Cevasco, de l’Université de l’Alabama (Etats-Unis) proposent une revue de la littérature dans le traitement de la démence. Andrea Cevasco a notamment étudié les effets du comportement non-verbal du thérapeute sur la participation et l’affect de trente-huit personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés durant des séances de musicothérapie. 62% des participants témoignent de l’intérêt pour l’affect positif du thérapeute lorsque celui-ci est attentionné et proche. Ce comportement non-verbal a une influence sur la participation chez 79% des personnes malades.

Un groupe de recherche catalan sur l’environnement (Grup de Recerca en Envelliment: Desenvolupament, Formació i Intervenció) de l’Université Ramon Llull de Barcelone (Solé et al) présente les difficultés de mesurer les effets de la musicothérapie auprès de dix personnes atteintes de différents types de démence au stade modéré à sévère.

Pricket KA et Cevasco AM. Teaching Neurologists about Music Therapy. A textbook chapter. Music Therapy in Dementia Treatment. 19th International Symposium on Research in Music Behavior, Barcelona, 24-26 février 2011.
http://19thinternationalsymposiummusic.com/pdf/C.%20Prickett.pdf (texte intégral). Cevasco AM. Effects of the therapist's nonverbal behavior on participation and affect of individuals with Alzheimer's disease during group music therapy sessions. J Music Therap 2010 ; 47(3) : 282-299. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21275336. Solé C et al. Contributions of Music Therapy Programs to the Quality of Life, Participation and Affect of People with Moderate-Severe Dementia. 19thInternational Symposium on Research in Music Behavior, Barcelona, 24-26 février 2011.
http://19thinternationalsymposiummusic.com/pdf/M.%20Brotons.pdf (texte intégral).

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