Identité personnelle et démence : un cadre relationnel pour évaluer la capacité de décision

Deborah O’Connor, de l’Ecole de travail social de l’Université de Colombie britannique à Vancouver (Canada), propose une nouvelle approche pour comprendre le vécu de la démence (the dementia experience) en reconnaissant l’importance des relations et des liens (connections) sur le fonctionnement de la personne malade, permettant de mieux conceptualiser et réaliser l’évaluation de sa capacité de décision. Une perspective relationnelle reconnaît que la performance et le comportement des personnes atteintes de démence ne sont pas déterminées simplement par la pathologie neurologique, mais aussi par leurs histoires personnelles, leurs relations avec les autres, et par la façon dont elles sont perçues dans leurs contextes sociaux.

O’Connor D. Personhood and dementia : toward a relational framework for assessing decisional capacity. J Mental Health Training, Education and Practice 2010; 5(3):22-30. Septembre 2010.

Ecouter l’avis des personnes malades

La détérioration de la communication est l’un des aspects les plus pénibles (distressing) de la démence : il devient de plus en plus difficile de s’assurer que l’avis de la personne malade est bien entendu. Talking mats (« le tapis qui parle ») est une technologie low-tech (« de basse intensité »), peu coûteuse, développée par l’Université de Stirling (Ecosse), pour amener les personnes ayant des troubles de la communication à exprimer leur opinion en leur apportant une information structurée au moyen de symboles, qui sont utilisés comme moyens de communication. Le lien www.talkingmats.com/William2.wmv propose une vidéo où William fait des choix explicites (j’aime, je n’aime pas, je ne suis pas sûr) entre différentes propositions que suggère l’animatrice, présentées sous forme de cartes qu’il va poser sur un tapis placé devant lui. Ce n’est pas le tapis qui parle, c’est lui, et ses opinions sont très claires, même si son expression est balbutiante.

Joan Murphy et ses collègues de l’Université de Stirling, Theo van Achterberg, de l’Université Radboud à Nimègue et la consultante Sylvia Cox, ont évalué l’efficacité de la méthode auprès de trente-et-une personnes atteintes de démence à différents stades, par rapport aux méthodes habituelles de communication. Le cadre de conversation au moyen de cartes est associé à une meilleure communication à tous les stades de la démence, en termes de compréhension, de participation (engagement), de concentration (keeping on-track) et de capacité pour la personne malade à faire comprendre ses opinions, notamment en ce qui concerne leur bien-être Ce projet a été soutenu par la Fondation britannique Joseph Rowntree.

Murphy J et al. The effectiveness of the Talking Mats framework in helping people with dementia to express their views on well-being. Dementia 2010, 21 septembre 2010. dem.sagepub.com/content/early/2010/09/17/1471301210381776.abstract. www.talkingmats.com, 14 octobre 2010. Joseph Rowntree Foundation. Murphy J et al. Using « Talking Mats » to help people with dementia communicate. Novembre 2007. www.jrf.org.uk.

Subalterne, personne ou citoyen ?

Jane Gilmour, docteur en sciences infirmières et Tula Branelly, docteur en sciences de santé mentale, chargées de cours à l’Université Massey de Wellington (Nouvelle-Zélande), ont étudié les représentations de la démence chez les professionnels de santé. Jusqu’à une époque récente, dans les discours des médecins et des infirmières, les personnes atteintes de démence étaient considérées comme subalternes : marginalisées et réduites au silence (silenced). L’intégration des représentations contemporaines mettant en avant la personne (personhood) et la citoyenneté dans l’exercice du métier permet d’ouvrir des espaces de changement dans les styles de prise en charge. Privilégier la personne permet de la mettre au centre de réseaux sociaux et de s’intéresser à ses expériences et ses relations. Respecter la citoyenneté implique de remettre en question la discrimination et la stigmatisation : une approche de soins infirmiers fondée sur les droits requiert d’être à l’écoute et de pouvoir répondre aux besoins de la personne atteinte de démence.

Gilmour JA et Brannelly T. Representations of people with dementia - subaltern, person, citizen. Nurs Inq 2010 ; 17(3) : 240-247. Septembre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20712662.

Personnes malades violentes : la prison ou les soins ?

A Winnipeg (Manitoba, Canada), Joe MacLeod, âgé de soixante-neuf ans et atteint de la maladie d’Alzheimer, avait été placé en détention provisoire, pendant un mois, après avoir frappé sa femme, au lieu d’être envoyé dans un centre de soins, comme le demandait sa famille. Malgré la pénurie de places dans les foyers de soins personnels, l’Office régional de la santé de Winnipeg lui a trouvé en urgence une place dans un établissement du centre-ville. Rose McLeod, son épouse, dit avoir été violentée par son marie qui pensait qu’elle était une étrangère. Sur les conseils de la police, elle a porté plainte, dans l’espoir de voir son mari prise en charge rapidement dans un centre de soins. Mais les services de soins ont refusé d’admettre une personne âgée placée en détention provisoire. Les proches, craignant pour leur propre sécurité, ne voulaient pas retirer leur plainte au risque de voir Joe libre et sans traitement approprié. Le tribunal a tranché le dilemme. Faye, la fille de Joe et Rose, blâme le système juridique et médical qui a conduit la famille dans cette situation. L’Office régional de santé du Manitoba, la Société Alzheimer locale, la police et le ministère de la Justice travaillent à l’amélioration de la procédure.

www.radio-canada.ca, 8 octobre 2010.

Marchons, marchons

Susan McCurry et ses collègues, du service de santé psychosociale et communautaire à l’Ecole de soins infirmiers de l’Université de Washington (Seattle, Etats-Unis), ont étudié les facteurs d’adhésion à un programme de marche (trente minutes en continu par jour) chez soixante-six personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et vivant à domicile. Les variables prédictrices sont l’âge, les relations maritales, les limitations de santé, la dépression, la sévérité de la démence, les troubles du comportement, le stress de l’aidant et le style de gestion de la démence. Si les participants marchent davantage durant la première semaine du programme, la fréquence et la durée des sorties déclinent au cours des six mois suivants. Les non-marcheurs présentent davantage de troubles du comportement perturbateurs. Les plus grands marcheurs sont moins déprimés. Les aidants, le plus souvent les conjoints, déclarent être moins stressés.

McCurry SM et al. Predictors of short- and long-term adherence to a daily walking program in persons with Alzheimer's disease. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2010 ; 25(6) :505-512. Septembre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20660515.

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