Fin de vie : les textes de la consultation nationale (7)

« De-mens (privé d’esprit) : lorsque l’esprit se défait, le patient entre d’emblée dans une pathologie grave, évolutive et incurable, correspondant à la définition des soins palliatifs. La maladie d’Alzheimer, par ses spécificités, met au défi la société et les soignants. L’évolution même de la pathologie, non linéaire, grevée de phases d’aggravation et de stabilisation nous interroge sur le concept de fin de vie », écrit Émilie Gilbert-Fontan, chef de clinique à l’unité de soins palliatifs et équipe mobile Résonance du gérontopôle de Toulouse. « Quand peut-on parler de soins palliatifs terminaux ? Cette question est primordiale d’un point de vue éthique, mais également d’un point de vue thérapeutique, puisque certains traitements jugés alors déraisonnables devraient alors être stoppés ou limités. Ce stade peut-il être défini scientifiquement, techniquement, arbitrairement par un score de MMS (mini-mental state examination), une échelle « d’incapacités fonctionnelles », au risque de réduire le patient à sa pathologie ? Doit-on s’appuyer sur l’absence de communication, l’impossibilité de reconnaître ses proches ou la grabatisation ? Est-ce du fait du ressenti des familles ou des soignants ? Au regard de l’évolution de la maladie, extrêmement variable en fonction des individus, qui peut progresser sur de longues périodes en un « long mourir », aucune définition « technique » à cette interrogation ne paraît se dessiner. Dans ces pathologies liées à l’âge, les patients présentent de nombreuses comorbidités et des complications intercurrentes, itératives, qui sont la première cause de décès. Si certains outils, comme des échelles globales peuvent être des aides au pronostic, il semblerait que seule la prudence, la concertation pluridisciplinaire adaptée à chaque individu puissent orienter vers le stade de la pathologie et mener alors à des limitations ou arrêt des thérapeutiques ». Pour la clinicienne, « les patients atteints de démence, vulnérables à l’extrême sont particulièrement exposés à l’exclusion de la société. Dans notre société utilitariste, où la qualité de vie est souvent confondue avec les capacités fonctionnelles et psychiques, la tentation de l’euthanasie est grande. Mais cette vulnérabilité, cette fragilité, cette diminution du « pouvoir être » doivent au contraire entraîner une attention et une sollicitude plus importantes. Voici le défi des soignants et de toute la société ».

Gilbert-Fontan E. Fins de vie dans le contexte de la maladie d’Alzheimer : spécificités, processus d’altération dans la durée. Fin de vie et maladie d'Alzheimer - Les textes de la consultation. Novembre 2012.

www.espace-ethique-alzheimer.org/ressourcesdocs_ethiquedusoin_gilbertfontanfindevie.php (texte intégral).

Fin de vie : les textes de la consultation nationale (8)

 « Même si elle est la principale responsable, la maladie d’Alzheimer ne sera pas seule à déterminer la fin de vie du patient », explique Luc Ribeaucoup, praticien hospitalier de l’équipe mobile de soins palliatifs à l’Hôpital Vaugirard (AP-HP) de Paris. « Favorisées par la démence, un certain nombre de complications viendront aggraver la situation, nous incitant à nous interroger sur la finalité de la prise en charge et à redéfinir le projet de soin ainsi que l’intensité thérapeutique. Si l’évolution de la démence peut être progressive, voire lentement progressive, la survenue de complications peut amener des changements dans les prises en charges avec parfois l’instauration de traitements inadaptés générant des situations de crise tenant aux incompréhensions entre médecins, équipes soignantes et entourage du patient ». Pour le praticien, « les compétences des différents acteurs ne doivent pas recouvrir les capacités d’expression propre du patient. Il y a au cœur de ces démarches décisionnelles un aspect qui doit rester central, à savoir la personne malade elle-même qu’il nous faut essayer autant que possible de rencontrer dans sa singularité. Cette dernière, aussi entravée soit elle par les divers handicaps causés par la démence, ne doit pas être oubliée et s’effacer devant les expertises médicales, le ressenti des soignants et des proches. Car cette personne, au-delà de son statut de patient, même aphasique, dit souvent quelque chose. Elle demeure en mesure de manifester une réaction, une émotion, un ressenti face à tel type de soin, devant telle situation morbide. Son attitude, même ambivalente, doit certainement faire l’objet d’une écoute active, mais aussi d’un respect des silences, d’une interrogation des regards, d’un temps passé auprès de…, d’un questionnement scrupuleux qui exige de notre part sollicitude et compétence. Une telle reste à mon sens la note dominante de notre démarche décisionnelle ».

Ribeaucoup L. Fins de vie dans le contexte de la maladie d’Alzheimer : spécificités, processus d’altération dans la durée. Fin de vie et maladie d'Alzheimer - Les textes de la consultation. Novembre 2012.

www.espace-ethique-alzheimer.org/ressourcesdocs_ethiquedusoin_gilbertfontanfindevie.php(texte intégral).

Mourir avec une démence

Une étude rétrospective nationale belge a été menée par Koen Meeussen et ses collègues, du groupe de recherche sur les soins de fin de vie de l’Université de Gand et de l’Université libre de Bruxelles, auprès d’un réseau sentinelle représentatif de médecins généralistes. Ceux-ci ont enregistré chaque semaine sous un format standardisé les décès, les diagnostics, la sévérité de la démence, les aspects de la fin de vie, la communication, les capacités physiques et cognitives de onze cents de leurs patients. Une démence est observée chez 31% des personnes décédées (43% au stade léger, 57% au stade sévère). Au stade sévère, 26% sont morts subitement, 59% en maison de retraite, 74% ont bénéficié de soins palliatifs. Les proportions respectives étaient de 37%, 19% et 55% chez les personnes décédées sans démence. Les conversations des médecins généralistes étaient moins fréquentes (45%) avec les personnes atteintes de démence qu’avec les personnes sans démence (73%). Seules 11% des personnes dans les deux groupes disposaient d’un tiers pour prendre les décisions à leur place. Parmi les personnes atteintes de démence, 83% étaient incapables de prendre des décisions et 83% étaient confinées au lit, des proportions significativement plus élevées que chez les personnes non atteintes de démence (respectivement 24% et 52%).

Meeussen K et al. Older people dying with dementia: a nationwide study. Int Psychogeriatr. 2012 Oct; 24(10):1581-1591. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22647226.

Meeussen K et al. Advance care planning in Belgium and The Netherlands: a nationwide retrospective study via sentinel networks of general practitioners. J Pain Symptom Manage 2011; 42(4): 565-577. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21530152.

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