Les mots pour le dire

John Killick est poète et écrivain en résidence au Courtyard Theatre de Hereford (Royaume-Uni) et à Alzheimer Ecosse. Il écrit : « le mot management est un mot sournois (weasel word). Si les personnes atteintes de démence sont là pour être managées, cela conduit le personnel à adopter sans réfléchir (unthinking) des pratiques qui vont en fait à l’encontre de la personne et conduisent à la déposséder de son rôle d’acteur (disempowerment). Et le mot « souffrant » (sufferer) ? « Bien qu’il soit clair que les personnes atteintes de démence puissent souffrir, parler d’elles comme des personnes souffrantes est critiquable : c’est leur état qui est mis en avant, comme si l’identité-même de l’individu était incluse (subsumed) dans son diagnostic. Il faut aussi se débarrasser du mot « victime », porteur de suggestions encore plus négatives. L’idée que quelqu’un puisse être désigné ainsi est bien trop simpliste. Quant au mot « patient », il est associé aux médecins et à l’hôpital et laisse le rôle de la société totalement en dehors du cadre. Nous n’utilisons pas le terme de patient pour désigner une personne diabétique vivant à domicile. Pourquoi devrions-nous le faire pour une personne atteinte de démence ? », s’interroge-t-il. John Killick suggère d’utiliser l’idée de « démence comme un handicap (disability), avec tout ce que cela implique en termes d’acceptation et d’attitudes sociales, plutôt que de la considérer simplement comme un état médical mettant en avant un traitement. Cela permettra de contourner l’idée que tous les problèmes rencontrés par la personne sont causés par l’état de son cerveau ». John Killick préfère le terme d’ « état » (condition) plutôt que de maladie chronique (illness) ou de maladie tout court (disease) pour parler de la démence : un terme « moins suspect » reflétant le mieux l’étendue de nos connaissances.

J Dementia Care, janvier-février 2012. 

Partir en vacances : passer outre l’avis de l’administration ?

Au Pays-de-Galles, Norman Davies et Peggy Ross se préparaient à embarquer comme tous les ans pour une croisière. Les autorités locales de Cardiff, invoquant la loi sur la santé mentale, ont estimé, quelques jours avant le départ, qu’un voyage sur un bateau n’était pas dans les « meilleurs intérêts » de Mme Ross, atteinte de démence. Mais un juge a refusé de rédiger l’injonction et le couple est parti deux semaines en Méditerranée avec grand plaisir. Norman Davies estime que Peggy Ross a été « plus active mentalement que si elle était restée dans sa maison de retraite ». Le juge Crispin Masterman a déclaré que même si d’autres estimaient que la décision de Mme Ross de partir en vacances était « imprudente » (unwise), cela ne montrait pas qu’elle soit incapable de le faire (unable to make it). Il a concédé que la maison de retraite était soucieuse de sa sécurité, mais se préoccupait davantage d’ « essayer de trouver des raisons pour que Mme Ross n’aille pas en vacances plutôt que des raisons pour l’inciter à y aller ». Pour les juristes, ce cas illustre la manière dont les autorités tentent d’utiliser la Cour de protection, qui dispose de pouvoirs étendus sur les finances et la protection sociale des personnes juridiquement incapables en raison de leur capacité mentale, et en arrivent à contrôler tous les aspects de la vie privée des personnes. Une lettre d’information de la Cour de protection estime que ce cas est un nouvel exemple de la tendance des autorités locales à privilégier la prévention du risque aux dépens du bien-être émotionnel. La décision du juge (en date du 28 octobre 2011), aurait-elle été différente après le naufrage du Costa Concordia, le 13 janvier 2012 ?

Alzheimer Europe Newsletter, janvier 2012. Thirty Nine Essex Street Court of Protection Newsletter, janvier 2012. Cardiff Council v Peggy Ross (2011) COP 28/10/11. www.39essex.com/docs/newsletters/cop_newsletter_january_2012_final.pdf (texte intégral).

Démence et handicap intellectuel

Un groupe de travail américain sur les handicaps intellectuels et la démence propose que le diagnostic et la prise en charge de la démence chez des personnes présentant un handicap intellectuel soient alignés sur ceux des personnes âgées, afin qu’ils puissent rester à leur domicile. Le groupe recommande qu’un programme de détection précoce soit mis en place à partir de cinquante ans pour les personnes atteintes de handicap intellectuel et de quarante ans pour les personnes atteintes de trisomie 21 ou d’autres troubles d’apparition précoce, en utilisant un outil de détection standardisé. 

National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practice. Executive Summary: “My Thinker’s Not Working” A National Strategy for Enabling Adults with Intellectual Disabilities Affected by Dementia to Remain in Their Community and Receive Quality Supports. 2012. www.rrtcadd.org/resources/Executive-Summary.pdf (texte intégral). 

Tarifs des établissements privés : pratiques dommageables

+2.5% : c’est le taux directeur maximum autorisé en 2012 pour les tarifs des prestations des établissements d’hébergement privés pour personnes âgées dépendantes, selon un projet de loi du gouvernement « renforçant les droits, la protection et l’information des consommateurs ». Pour Frédéric Lefebvre, secrétaire d’Etat à la consommation, ce texte s’appuie notamment sur des « pratiques dommageables ». L’une des mesures propose d’interdire toute facturation de journée d’hébergement après le décès d’un résident, au motif que « tout mois commencé est dû », ainsi que le paiement d’un forfait systématique de remise en état du logement, alors qu’aucun état des lieux n’a été effectué lors de l’arrivée. Le projet de loi renforce la capacité de sanction de la DGCCRF (direction générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes), jusque-là cantonnée le plus souvent à un rôle de rappel à l’ordre, et qui pourrait désormais directement délivrer des amendes administratives en cas d’abus constaté. Quant aux prix des services d’aide et d’accompagnement à domicile agréés, ils ne pourront pas augmenter de plus de 2.4% par rapport à 2011. Le projet de loi devrait également obliger tous les gestionnaires privés de services sociaux et médico-sociaux à publier leurs comptes annuels. 

Assemblée nationale. Projet de loi n° 4141 renforçant les droits, la protection et l’information des consommateurs. 23 décembre 2011. www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/projets/pl4141.pdf. Le Mensuel des maisons de retraite, janvier 2012.

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