Le droit à l’autonomie

Marie-Élisabeth Baudoin, maître de conférences en droit public à l’Université Clermont-Auvergne (EA 4232) et Nicolas Kang-Riou, chargé de cours à l’Université de Salford (Royaume-Uni), observent que la protection de l’autonomie des personnes âgées vivant avec des problèmes cognitifs se heurte à différents obstacles. Le premier est celui d’une définition commune de la notion d’autonomie qui soit respectueuse des droits de l’Homme. Or l’analyse des textes régionaux et internationaux, notamment la Convention européenne des droits de l’Homme et la Convention des Nations-Unies sur les droits des personnes handicapées, révèle une différence de conception de l’autonomie. Alors que la Cour de Strasbourg semble ne pas vouloir trancher le dilemme entre le droit à la liberté de la personne et le droit d’être protégée contre elle-même, le Comité onusien des droits des personnes handicapées invite à privilégier la liberté des personnes vulnérables, en insistant sur la notion d’accompagnement, au prix d’oublier parfois la dimension protectrice. « Ce premier obstacle, qui renvoie plus profondément au choix entre différentes conceptions du rapport de l’homme à son entourage et à autrui, en engendre un second : la difficulté pour les États de se conformer au droit international des droits de l’Homme. C’est ainsi que certains États, comme le Royaume-Uni, apparaissent comme avant-gardistes en tentant de faire prévaloir la prise en compte de la volonté et des préférences de l’individu et en diminuant le rôle des mécanismes substitutifs de la volonté. En distinguant capacité mentale et capacité juridique, le Mental Capacity Act anglais de 2005 trace les contours d’une législation "dementia-friendly" (respectueuse de la démence), mais il n’est pas non plus exempt de difficultés dans sa mise en œuvre. »

Baudoin ME et Kang-Riou N. Vers un droit à l’autonomie des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. Gérontologie et société 2017 ; 40(3) : 45-59. Octobre 2017. www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2017-3-page-45.html.

Planification anticipée des soins : le droit au consentement

En Belgique, la Fondation Roi Baudouin a soutenu douze projets pilotes en Flandre, en Wallonie et à Bruxelles, contribuant à mettre en œuvre des démarches concrètes de planification anticipée des soins. Pour Natalie Rigaux, professeur de sociologie à l’Université de Namur, et Sylvie Carbonnelle, socio-anthropologue au centre de diffusion de la culture sanitaire à l’Université libre de Bruxelles, il existe deux approches-types : l’une visant la production de documents contraignants portant sur les décisions médicales de fin de vie, l’autre concevant la planification anticipée des soins comme un processus de dialogue, non nécessairement formalisé, avec la personne et ses proches à propos des valeurs et des préférences au jour le jour de la personne malade. « Baliser ainsi le champ du débat est important à l’heure où le droit au consentement du patient, fût-il dément, cherche à se concrétiser dans ces dispositifs de planification anticipée des soins. »

Rigaux N et Carbonelle S. Quelle planification anticipée des soins pour les personnes malades d’Alzheimer ? Gérontologie et société 2017 ; 40(3) : 121-133. Octobre 2017. www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2017-3-page-121.htm.

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