Directives anticipées : le formulaire de la Haute Autorité de santé (1)

« Rédiger ses directives anticipées et désigner une personne de confiance sont des droits pour tous les citoyens mais ces démarches peuvent être difficiles, en particulier la réflexion et la rédaction de ses directives anticipées ». La Haute Autorité de santé (HAS) met à disposition des personnes et des professionnels trois outils pour faciliter cette démarche : 1/ un modèle de formulaire de directives anticipées qui permet la libre expression des personnes, malades ou non, sur leurs souhaits et volontés concernant les décisions médicales à prendre pour le cas où elles seraient un jour hors d’état de les exprimer ; ce modèle de formulaire s’accompagne d’un document expliquant pourquoi et comment y réfléchir et les rédiger : objectifs et intérêts des directives anticipées, explications sur qui peut les rédiger, quand, comment et sur leur contenu, conseils pour les rédiger et les conserver, et informations sur leur utilisation par le corps médical ; le modèle de formulaire peut être téléchargé, saisi et enregistré ; 2/ un document destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social et social pour les aider à accompagner les personnes qui souhaitent réfléchir ou rédiger  des directives anticipées : intérêt pour la personne et pour le professionnel, quand et comment aborder le sujet, réflexions sur le sens et le contenu du dialogue ; 3/ un document sur la personne de confiance décrivant son rôle, les critères pour la choisir et les modalités de sa désignation, accompagné du formulaire de désignation ; 4/ une note méthodologique et de synthèse documentaire qui décrit la méthode utilisée pour construire ces documents et recense les travaux sur le sujet en France et à l’étranger. Pour la Haute Autorité de santé, « ces documents aideront à la mise en œuvre de la loi votée en février 2016 qui complète la loi Leonetti en apportant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. »

Directives anticipées : le formulaire de la Haute Autorité de santé (2)

Pour Doctissimo, le document de la HAS est « très complet, explicatif et didactique ». Il comporte trois cas de figure : 1/ « Mes volontés rédigées à l’avance, concernant les traitements et les actes médicaux » : ce formulaire est proposé pour le cas où la personne ne serait plus en mesure d’exprimer ses souhaits et ses volontés, en ce qui concerne ses convictions personnelles (par exemple religieuses) ainsi que ses craintes (souffrance, rejet, solitude…) ; 2/ « Je suis une personne ayant une maladie grave ou en fin de vie » : ce formulaire permet à la personne d’exprimer des situations qui lui permettent ou pas d’être maintenue en vie (alimentation, réhydratation, traitements de réanimation, état d’inconscience…) ; 3/ « Je suis une personne n’ayant pas de maladie grave » : en remplissant ce formulaire, la personne peut exprimer ses souhaits concernant les situations dans lesquelles elle n’accepterait pas un maintien de vie artificielle (traumatisme crânien , accident vasculaire cérébral…), des moyens thérapeutiques pour maintenir la personne en vie (respiration artificielle…) ainsi que les limites de la poursuite d’un traitement. Le formulaire de la HAS permet aussi d’indiquer la localisation des directives anticipées (chez soi où chez une personne de confiance), et de désigner la personne de confiance qui peut être un adulte proche (ami, parent), ou un médecin.

EHPAD, dernier lieu de vie

La Revue de gériatrie consacre un dossier sur la fin de vie en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Le Pr Régis Gonthier, du service de gérontologie clinique au CHU de Saint-Etienne, rappelle que « l’entrée en établissement se fait de plus en plus tard, l’espérance de vie des résidents est réduite et la mise en œuvre de soins d’accompagnement de fin de vie doit s’organiser de plus en plus fréquemment. Il n’existe cependant aucune forme d’automaticité, car il est nécessaire que l’équipe soignante décide au cas par cas de l’utilité des thérapeutiques en prenant en compte la volonté du patient et l’avis de la personne de confiance et de l’entourage. La réflexion en équipe est essentielle pour éviter une obstination déraisonnable des soins pour les patients âgés atteints d’une ou plusieurs affections graves avec une perte d’autonomie sévère. Il est important d’être capable d’adapter les traitements pour éviter toute souffrance inutile. » Pour le Pr Gonthier, « le médecin doit être le garant de ce processus de dialogue, de concertation et de réflexion, qui demande aux soignants une remise en question profonde de leurs pratiques. » Tanneguy Pialoux, médecin responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs au CHU de Clermont-Ferrand et médecin coordonnateur à l’EHPAD Boisvallon de Ceyrat (Puy-de-Dôme), rappelle que quatre-vingt-dix mille personnes décèdent chaque année en EHPAD, ce qui représente vingt décès par an et par EHPAD. « Les points de fragilité de la prise en charge de la fin de vie sont nombreux », explique-t-il. « Développer la formation en soins palliatifs, amplifier la réflexion en équipe, favoriser le bénévolat d’accompagnement et organiser une astreinte infirmière la nuit sont des pistes pour améliorer le déroulement de la fin de vie à l’intérieur des EHPAD. » Le Dr Soraya Bend     aoud, du centre de rééducation, médecine physique et réadaptation de l’EHPAD de Pontault-Combault (Seine-et-Marne), propose une check-list de vingt critères applicable à toute personne en fin de vie, élaborée après une évaluation des pratiques professionnelles. Ce document conforme aux recommandations et aux textes législatifs, permet d’avoir tous les renseignements pertinents sur la personne, savoir qui joindre en cas de décès, et ne rien oublier par rapport à la prise en charge de la personne mourante et de la famille si besoin. La revue des animateurs Animagine propose également un dossier intitulé L’EHPAD, dernier lieu de vie.

Gonthier R. La fin de vie en EHPAD. Rev Gériatrie 2016 ; 41 : 159-167. Pialoux T. Fin de vie en EHPAD : le point de vue du médecin coordonnateur. Rev Gériatrie 2016 ; 41 : 168-172. Bendaoud S. Accompagnement en fin de vie : une check-list, outil d’évaluation de nos pratiques. Rev Gériatrie 2016 ; 41 : 173-175. www.revuedegeriatrie.fr/. Animagine, avril-mai 2016.

Retour haut de page