Prise de décision : mettre la discussion sur le tapis

Les Talking Mats (littéralement « tapis parlants ») sont une technologie de communication très simple et peu coûteuse (low tech) financée par la Fondation Joseph Rowntree et développée par des orthophonistes de l’Université de Stirling. Il s’agit d’un tapis de table sur lequel sont disposées des cartes pour faciliter et stimuler la discussion entre la personne malade et l’aidant. Ce n’est évidemment pas le tapis qui parle, mais les personnes. Une évaluation auprès de dix-huit couples aidant-aidé montre une plus grande implication dans la discussion concernant la vie de tous les jours chez les couples utilisant les Talking Mats, qui permettent de recueillir l’avis de la personne malade sur un sujet donné.

Murphy J et Oliver T. The use of Talking Mats to support people with dementia and their carers to make decisions together. Health Soc Care Community, 24 octobre 2012. www.talkingmats.com/, novembre 2012.

Prise de décision par un tiers au stade avancé

Ralf Jox et ses collègues, de l’Institut d’éthique, histoire et théorie de la médecine à l’Université Ludwig-Maximilian de Munich (Allemagne), ont étudié le processus de prise de décision par trente-deux représentants légaux (familiaux ou professionnels) de personnes atteintes de démence au stade avancé. Les chercheurs leur ont présenté des vignettes cliniques proposant deux situations de maintien artificiel de la vie, devant lesquelles ils devaient verbaliser leur pensée à voix haute. 25% des proches ont donné leur consentement à la mise en place d’une nutrition artificielle, et 31% à la pose d’un stimulateur cardiaque. Chez les représentants légaux professionnels, ces proportions étaient respectivement de 56% et 81%. Les proches décident intuitivement, par rapport à leurs propres préférences, en tenant compte principalement de l’âge de la personne, de son bien-être et de sa souffrance. Les représentants légaux professionnels, quant à eux, adoptent une approche délibérative, s’appuient sur les autorités médicales et judiciaires, et mettent en avant l’autonomie du patient. Les variables de situation, telles que le comportement actuel de la personne malade et les opinions des professionnels de santé ou des proches influencent davantage la prise de décision que les déclarations antérieures de la personne malade ou de ses attitudes de vie.

Jox RJ et al. Surrogate decision making for patients with end-stage dementia. Int J Geriatr Psychiatry 2012 ; 27(10) : 1045-1052. Octobre 2012.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22139621.

Prise de décision en fin de vie : un guide trans-culturel

Marcel Arcand et ses collègues, du département de médecine de famille de l’Université de Sherbrooke (Québec) ont conçu un guide destiné à faciliter la décision des familles ayant un proche atteint de démence en termes de soins palliatifs. Une équipe internationale de praticiens (Centre médical de l’Université libre d’Amsterdam, Pays-Bas ; Institut d’économie et politique de santé Minato-ku de Tokyo, Japon ; Fondation Lino Maestroni-Institut de recherche en médecine palliative de Crémone, Italie) a traduit et adapté ce guide aux exigences locales pour les dimensions éthiques, juridiques et médicales. Le groupe analyse ces adaptations pour mieux comprendre les aspects culturellement sensibles de la prise de décision. Trois thèmes émergent : les relations entre patient, médecin et autres professionnels ; les droits des patients et la position de la famille ; la typologie des traitements et des décisions. L’alimentation et l’hydratation artificielles et la discussion de l’euthanasie sont des questions particulièrement sensibles, qui exigent une approche éthique spécifique à chaque culture.

van der Steen JT et al. Translation and cross-cultural adaptation of a family booklet on comfort care in dementia: sensitive topics revised before implementation. J Med Ethics, 10 novembre 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23144015.

Testament

Le gouvernement portugais a promulgué une loi permettant à des citoyens de préparer un document clarifiant le type de traitement qu’ils accepteraient, ou refuseraient, en cas d’incapacité future. Jusqu’alors, ce document doit être rédigé devant notaire.  La nouvelle loi introduit un enregistrement national des testaments de vie (living will), qui permettra prochainement aux personnes de créer et stocker leur testament de vie gratuitement. Les professionnels de santé seront habilités à consulter cette base de données lorsqu’une personne deviendra incapable de donner son consentement.Pour Alzheimer Portugal, cette initiative est importante pour le respect de l’autonomie de la personne et son auto-détermination.

Aux Etats-Unis, un article de Jason Roof, de la division de psychiatrie légale du département de psychiatrie et sciences comportementales de l’Université de Californie à Davis, passe en revue la préparation de l’évaluation de la capacité testamentaire d’une personne ayant des troubles cognitifs, tels que la démence et le délire, mettant en avant les concepts juridiques d’ « influence indue » (undue influence) et d’ « idées délirantes » (insane delusion).

Alzheimer Europe Newsletter, octobre 2012. Roof JG. Testamentary capacity and guardianship assessments. Psychiatr Clin North Am 2012; 35(4): 915-927. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23107570.

Fin de vie : consultation nationale (1)

Une des promesses de campagne du candidat François Hollande était que « toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » (engagement 21). Près de six mois après son élection, un sondage de l’IFOP pour l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMAD), montre que 89% des Français (55% tout-à-fait favorables et 34% plutôt favorables) souhaitent que le président de la République tienne sa promesse de campagne en autorisant, dans le cadre d’une loi votée par le Parlement, le recours à l’euthanasie pour les personnes en fin de vie qui en feraient la demande. Ce souhait atteint 94% chez les sympathisants du Parti socialiste, contre 84% chez les personnes proches de l’UMP et 89% parmi les sympathisants du Front national.

http://www.parti-socialiste.fr/articles/engagement-21, mai 2012. IFOP-ADMAD. Les Français et la promesse de François Hollande concernant la loi sur l'euthanasie. Résultats détaillés. FD/EP N° 110814. 31 octobre 2012. www.ifop.com/media/poll/2038-1-study_file.pdf (texte intégral).

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