Conscience : différences socio-culturelles (1)

La plupart des études sur la conscience des personnes atteintes de démence portent sur de petits échantillons cliniques. Daniel Mograbi et ses collègues du département de psychologie du King’s College de Londres ont mené une étude en population générale dans trois régions du monde (Amérique du Sud, Chine et Inde) portant sur quinze mille personnes vivant à domicile. Neuf cents personnes atteintes de troubles de la mémoire (6% de la population) ont été identifiées à partir d’entretiens standardisés, d’algorithmes d’évaluation (critères DSM-IV ou 10/66) et de tests neuropsychologiques. La conscience du déficit cognitif chez les personnes malades varie de 63% en Chine à 81% en Inde. L’absence de conscience des troubles est associée à la dépression en Chine et en Amérique Latine, à la sévérité de la démence en Inde et en Amérique latine, à l’éducation et au niveau socio-économique en Amérique latine. Pour les auteurs, la conscience ne peut pas être considérée seulement comme une caractéristique neurobiologique fréquente de la démence, mais aussi comme un phénomène influencé par des facteurs sociaux et culturels.

Mograbi DC et al. Unawareness of memory impairment in dementia: a population-based study. Int Psychogeriatr, 17 janvier 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22251835.

Conscience : un outil pour la mesurer au stade sévère (2)

Au Royaume-Uni, l’Ecole de psychologie et le centre de développement de services pour la démence de l’Université de Bangor (Pays-de-Galles), en collaboration avec le groupe de Bradford sur la démence (Yorkshire), ont développé et validé, auprès de quarante personnes, un instrument de mesure de la conscience de la situation (awareness) chez des personnes atteintes de démence au stade sévère. Cet outil (AwareCare) comprend dix catégories de stimuli et quatorze catégories de réponses. La conscience est variable selon les personnes. Ce sont les stimuli sociaux qui déclenchent le plus de réponses ; une plus grande conscience est associée à une meilleure fonction cognitive, au soin de soi (self-care), à la mobilité et à la réactivité, mais pas à la qualité de vie perçue par l’aidant. Pour les auteurs, comprendre la nature de la conscience dans ce groupe de personnes malades est un élément important pour assurer des niveaux d’intervention adéquats et améliorer ainsi la qualité des soins.

Clare L et al. AwareCare: Development and validation of an observational measure of awareness in people with severe dementia. Neuropsychol Rehabil, 12 Jan 2012; 22(1):113-133. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22264147.

Les besoins des personnes malades vivant à domicile

« Inclure les perspectives de personnes atteintes de démence est essentiel pour pouvoir organiser les structures de soins et d’accompagnement à leur intention », écrit l’équipe de Sabine Bartholomeyczik, sociologue au Centre allemand des maladies neurodégénératives (DZNE) à Witten (Rhénanie-du-Nord-Westphalie). Une revue de la littérature scientifique a identifié six synthèses de bonne qualité sur le sujet. Les personnes atteintes de démence ressentent toute l’étendue des émotions humaines. Leurs besoins et leurs demandes ne diffèrent pas significativement de celles des autres groupes de personnes atteintes de maladies chroniques. Les deux thèmes majeurs concernent le fait d’apprendre à vivre avec la maladie (coming to terms with the disease) et maintenir une « normalité » (normality). Qu’attendent les personnes malades des professionnels de santé ? D’être accompagnées, avoir un soutien permanent (continuous support) et des conseils. Pour les auteurs, les personnes malades qui sont capables d’exprimer leurs besoins devraient pouvoir participer à la recherche, y apporter un avis de valeur, et être au centre des programmes d’amélioration des soins et de l’accompagnement de la démence.

Von Kutzleben M et al. Community-dwelling persons with dementia: What do they need? What do they demand? What do they do? A systematic review on the subjective experiences of persons with dementia. Aging Ment Health, 18 janvier 2012.

 www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22250961.

Accueil des malades jeunes

L’association AMA Diem (Aime le jour ! avec, et malgré la maladie), fondée par une malade jeune, Blandine Prévost et son mari Xavier, s’inspire de l’expérience canadienne Carpe Diem de Nicole Poirier pour imaginer une maison d’accueil innovante pour les malades jeunes. L’association, qui compte plus de quatre cents membres, tenait sa première assemblée générale à Crolles (Isère). Un comité de pilotage a réfléchi toute l’année à la faisabilité du projet avec les pouvoirs publics : la ville de Crolles qui s’est engagée à donner un terrain, le Conseil général, l’Agence régionale de santé, le comité Plan Alzheimer, et avec des experts (Centre mémoire de ressources et de recherche de Grenoble, centre national de référence des malades jeunes de Lille, professionnels du secteur médico-social, France Alzheimer, Fondation Médéric Alzheimer, Association Sainte-Agnès…). Mais le projet ne rentre dans « aucune case administrative ». Les responsables d’AMA Diem ont été auditionnés le 23 janvier par Roselyne Bachelot-Narquin, ministre des Solidarités et de la cohésion sociale. 2012 sera l’année des dossiers techniques : structuration des partenariats-clé, études techniques d’architecture, analyse du besoin local en terme d’accueil. Un forum Internet et des groupes de parole de personnes malades jeunes et de familles vont s’organiser. AMA Diem veut pouvoir répondre à un appel à projet de l’Agence régionale de la santé.

www.agevillage.com, 23 janvier 2012.

Conduite automobile

Selon une étude de 2009 portant sur les habitudes de transport des Canadiens âgés de soixante-cinq ans et plus vivant à domicile, 28 % des personnes âgées de soixante-cinq ans ayant reçu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence, soit environ vingt mille aînés, possédaient un permis de conduire. Parmi ces aînés, quatorze mille six cents avaient conduit au cours du mois ayant précédé l’enquête.

Statistiques Canada. Profil des habitudes liées au transport chez les aînés, 2009. 23 janvier 2012. www.statcan.gc.ca/daily-quotidien/120123/dq120123-fra.pdf (texte intégral). www.cyberpresse.ca, 23 janvier 2012.

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