Education à la démence

Ann Johnson est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Elle publie, dans un journal scientifique à comité de lecture, son opinion sur la façon dont les séances d’éducation à la démence peuvent être menées dans différentes structures, les approches requises et comment ces séances sont perçues par une personne malade.

Johnson A. Learning lessons : how I live with my Alzheimer’s disease. J Mental Health Training, Education and Practice 2010; 5(3): 7-9. 15 septembre 2010. http://pierprofessional.metapress.com/content/b8g6x612m04761t5/

Dilemmes éthiques

Comment assurer un juste équilibre entre liberté et risque ? Julian Hughes, professeur honoraire de philosophie du vieillissement à l’Université de Newcastle (Royaume-Uni), recommande de remplacer l’ « évaluation des risques » encourus par la personne par une évaluation des « bénéfices et des risques », comportant trois dimensions : la protection contre le danger (harm), le bien-être et l’autonomie, le besoin des autres.

Toujours au Royaume-Uni, le Conseil de bioéthique de Nuffield (financé par la Fondation Nuffield, le Wellcome Trust et le Medical Research Council) se félicite que plusieurs recommandations de son référentiel d’éthique appliqué à la démence publié en 2009 soient mises en œuvre dans la stratégie nationale britannique pour la démence.

Pour le Professeur François Blanchard et Stéphane Sanchez, du service de médecine interne et gériatrie du CHU de Reims, « une application stricte du principe d’autonomie, associé à la pleine conscience, pourrait bloquer la possibilité de mener des recherches auprès de patients atteints de démence sévère qui ne pourraient pas donner leur plein accord. Mais ceci condamne le développement de la recherche pour ces patients. Par ailleurs, le principe de solidarité encourage le développement de la recherche au bénéfice de cette population. Nous avons besoin de progresser dans la connaissance et la prise en soin de ces patients très désavantagés et très pénalisés ».

Hughes J. An ethical framework to support people with dementia and their carers. S1.4. 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010. www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010-Luxembourgwww.nuffieldbiotehics.org, 9 novembre 2010. Blanchard F et Sanchez S. Addressing ethical questions in dementia research. S3.4. 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010. www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010-Luxembourg.
Hope T (coord.). Nuffield Council on Bioethics. Dementia: Ethical Issues. Cambridge: octobre 2009. 209 pages. www.nuffieldbioethics.org

Meilleurs intérêts ?

Les meilleurs intérêts d’une personne en incapacité sont-ils une référence pertinente (relevant standard) lorsqu’il s’agit d’inclure cette personne dans un essai clinique dans le domaine de la médecine d’urgence et de crise ou de la démence ? La notion de « meilleurs intérêts » exige que le choix apporte le plus grand bénéfice net parmi les options disponibles, et la recherche clinique respecte rarement ce critère, écrit Jeffrey Berger, du comité de bioéthique de la Société médicale de l’Etat de New York (Etats-Unis).

Berger JT. Is best interests a relevant decision making standard for enrolling non-capacitated subjects into clinical research? J Med Ethics, 15 octobre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20952491.

Parricide

A Wavre (Belgique), un homme a tué son père, âgé de soixante-trois ans et atteint de la maladie d’Alzheimer. La Mutualité socialiste agricole insiste auprès des pouvoirs publics sur l’urgence à développer des politiques de soutien concrètes aux aidants.

www.lavenir.net, 12 octobre 2010. 

Soutien aux personnes malades seules

Sirkkaliisa Heimonen et Elisa Virkola, de l’Institut de l’âge à Helsinki (Finlande), dans le cadre du projet « les seniors dans la cité », ont développé une méthode d’évaluation globale des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au stade précoce pour construire des plans de soutien individuels adaptés à chaque situation. L’une des méthodes de soutien est l’organisation de groupes de discussion entre personnes malades. Toutes les trois semaines pendant huit semaines, cinq femmes âgées de soixante-quinze à quatre-vingt-sept ans, vivant seules dans le centre d’Helsinki, ont participé aux réunions, partageant leurs souvenirs des différentes phases de leur vie, leurs attitudes par rapport à la maladie, leur stratégies pour faire face, leurs façons de s’adapter à la situation et leurs ressources individuelles. Tout en connaissant les effets de la maladie dans la vie quotidienne et les évolutions possibles dans le futur, les attitudes des personnes malades étaient positives, reflétant le besoin de rester autonome et d’abandonner son indépendance lentement. Ce travail s’appuie sur le travail de thèse en gérontologie sociale d’Elisa Virkola.

Heimonen S et Virkola, E. Supporting persons with dementia through peer group discussions. P15.3, 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010. Virkola E. The agency of everyday life of people with dementia living alone. P7.4, 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010.
www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010-Luxembourg

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