« Une manière différente de vivre »

Helga Rohra, présidente du Groupe européen des personnes vivant avec la démence, a conclu le symposium final du projet européen ALCOVE (ALzheimer COoperative Valuation in Europe), en affirmant que la démence est simplement « une manière différente de vivre » (life goes on in a different way). Aujourd'hui, les personnes atteintes de ces maladies à l'âge de cinquante ou cinquante-cinq ans sont encore minoritaires dans la population, poursuit-elle, mais demain il faudra développer d’importants programmes d'intégration du fait de l’augmentation de la prévalence des maladies neurologiques dégénératives. La démence conclut-elle, demande de notre part une nouvelle manière de traiter l'Autre dans la société.

Éthique : une passerelle

« Si l’éthique est désormais une notion discutable tant elle prête à des interprétations contradictoires ou à des usages qui suscitent la controverse, pour nous elle est dotée d’une forte dimension politique », écrivent Emmanuel Hirsch et l’équipe de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA). « Face à la maladie, à son impact et à ses multiples conséquences dans l’existence de la personne et de ses proches, l’attention éthique relève d’un engagement de la cité. Il s’agit de comprendre nos devoirs à l’égard de personnes vulnérables en attente de signes qui les confirment dans un désir d’être toujours reconnues comme membres à part entière de la société. L’Espace de réflexion éthique se situe au cœur de toutes les interrogations que posent aujourd’hui la maladie d’Alzheimer et les maladies associées. Il a pour vocation d’éveiller chacun à sa responsabilité propre, et non d’énoncer de vagues considérations d’ordre éthique qui ne satisfont pas et frisent parfois l’imposture. Il se veut acteur, parmi tant d’autres, de ce mouvement de sensibilité et d’attachement aux principes démocratiques de la sollicitude et de la solidarité. De cette implication concrète qui témoigne de ce devoir de présence juste et résolue là où les enjeux s’expriment en termes d’humanité ou d’inhumanité, d’engagement ou de désertion ». L’EREMA ajoute : « Nous réaffirmons l’importance et la signification profonde du combat mené par ceux qui luttent en première ligne. Mais cela ne suffit plus. La société ne mesure pas assez la solitude de ce combat, celui des personnes malades mais aussi de leurs proches et des soignants. Elle se doit de les soutenir, de réaffirmer le sens de leur action, d’exprimer dans une véritable mobilisation la conception qu’elle se fait de la dignité humaine. L’Espace éthique se fixe ainsi comme mission de constituer un lien, une passerelle entre ceux qui vivent et éprouvent au quotidien les réalités de la maladie et le reste de la cité, parfois démunie ou apeurée par des représentations péjoratives et douloureuses de la dépendance ou de la relégation ».

Comment expliciter le concept de dignité ?

Jan-Cédric Hansen, médecin coordonnateur à l’EHPAD hospitalier Asselin-Hédelin d’Yvetot (Seine-Maritime), rappelle que la nature innée, ontologique [relative à l’être en tant que tel] de la dignité de l’homme n’a pas toujours été évidente et partagée depuis l’introduction du concept de dignitas par Sénèque au Ier siècle dans ses Lettres à Lucilius, définie comme la valeur de ce qui n’a pas de prix, qui n’est pas négociable, « intrinsèque » à l’homme en quelque sorte, opposée au concept de pretium, la valeur de ce qui a un prix, qui peut être négocié, échangé, par symétrie « extrinsèque ». Aujourd’hui, les professionnels travaillant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ont la difficile tâche de mettre en œuvre le concept de dignité présent dans les textes de loi et règlements, « souvent mis en avant mais rarement explicité ». Jan-Cédric Hansen propose un concept dual de la dignité qui rapproche les deux modalités « ontologique » et « acquise » dans une représentation opérante : « il existerait donc deux dignités. Celle "d’ego", "je", "moi-même" et celle d’"alter ego", "autrui", "l’autre". La dignité "d’ego", c’est la mienne. Elle est de valeur ontologique indéniable. Elle porte ma valeur intrinsèque inaliénable et commande l’attention d’autrui. La dignité d’"alter ego", c’est celle que me reconnaît en pratique autrui, l’autre. Elle est acquise à travers mon comportement et fluctue en fonction de la nature, conforme ou non, de ce comportement vis-à-vis de l’attente de l’autre et/ou des règles sociales de mon groupe d’appartenance. Elle colore l’attachement, la considération, le respect que me porte l’autre. La première serait donc "essentielle" et générale, la seconde "existentielle » et singulière". »

Hansen JC. De la nature duale de la dignité en EHPAD. Revue de gériatrie 2013 ; 38(4) : 295-303. www.revuedegeriatrie.net/index.php.

« Comme une prison sans barreaux »

En Norvège, 80% des résidents de maison de retraite sont atteints de démence. Anne Kari Heggestad et ses collègues, du Collège universitaire de sciences appliquées d’Oslo–Akershus, ont mené une étude auprès de quinze de ces personnes. Elles déclarent ne pas se sentir libres, et leur maison leur manque. Elles estiment également qu’on ne les regarde pas et qu’on ne les entend pas en tant que personnes autonomes. Cette situation peut menacer leur dignité. Pour les auteurs, il est important que les soignants confirment aux personnes malades qu’elles sont des personnes à part entière, et modifient le lieu d’hébergement pour le rendre moins institutionnel et davantage « comme à la maison ». Ces travaux s’inscrivent dans un projet scandinave plus vaste, intitulé « une vie dans la dignité », visant à recueillir l’expérience des personnes âgées hébergées en établissement et de leurs familles.

Heggestad AKT et al. ‘Like a prison without bars’: Dementia and experiences of dignity. Nurs Ethics, 23 mai.

www.academia.edu/3612753/Like_a_prison_without_bars_Dementia_and_experiences_of_dignity(texte intégral). 

Les besoins des personnes atteintes de démence

Les besoins, satisfaits ou non, des personnes hébergées en établissement restent mal connus, a fortiori pour celles, nombreuses, qui sont atteintes de démence. Les besoins non satisfaits sont associés à une détérioration de la qualité de vie, de la santé mentale, à un mécontentement concernant les services et à une augmentation des coûts de santé. Une équipe néerlandaise, menée par Eva van der Ploeg, du département de santé publique du centre médical Erasmus de Rotterdam, a recueilli les besoins auprès de cent quatre-vingt-sept résidents de maison de retraite et de leurs aidants, en utilisant les vingt-quatre critères de la grille CANE (Camberwell Assessment of Needs for the Elderly). Par rapport aux personnes sans troubles cognitifs, les résidents chez qui a été diagnostiquée une démence probable ont davantage de besoins totaux et de besoins non satisfaits. Les différences se situent dans les domaines de l’hébergement, de l’argent, des a   ides, de la gestion des médicaments, de l’incontinence, des « problèmes de mémoire », des blessures involontaires (inadvertent self-harm), de la compagnie et des activités durant la journée. Pour les auteurs, il semble que ces différences de besoins entre personnes atteintes ou non de démence soient attribuables à de réelles différences en termes de fonctionnement physique et cognitif.

Van der Ploeg ES et al.A cross-sectional study to compare care needs of individuals with and without dementia in residential  homes in the Netherlands. BMC Geriatrics 2013: 13:51 doi:10.1186/1471-2318-13-51. 24 mai 2013.

www.biomedcentral.com/content/pdf/1471-2318-13-51.pdf(texte intégral). 

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