Éthique de la recherche : l’orientation de la recherche (1)

Pour Fabrice Gzil, responsable du pôle Études et recherche de la Fondation Médéric Alzheimer, « l’éthique de la recherche ne doit pas venir compliquer ou entraver la tâche des chercheurs. Elle devrait au contraire consister en quelques règles simples et transparentes, qui guident leur travail », notamment en matière d’orientation et de communication. Tout d’abord, « la maladie d’Alzheimer étant une maladie chronique qui occasionne des handicaps et des incapacités dans la vie quotidienne, il faut l’étudier dans toutes ses dimensions. En d’autres termes, ce que nous avons appelé la recherche psychosociale n’est pas qu’un pis-aller en attendant la découverte de traitements médicamenteux plus efficaces. Elle est, avec la recherche en sciences humaines, une composante essentielle d’un effort global pour améliorer le confort et la situation des personnes âgées qui rencontrent des problèmes d’ordre cognitif. La première règle de l’éthique de la recherche sur les démences devrait donc consister à mobiliser des moyens humains et financiers non seulement pour la recherche médicale, mais aussi pour la recherche psychosociale et pour la recherche en sciences humaines ».

Gzil F. Enjeux éthiques de la recherche sur la maladie d’Alzheimer. In Tillement JP, Hauw JJ et Papadopoulos (coord).Le défi de la maladie d’Alzheimer-synergies franco-québécoises. Académie nationale de médecine. Paris : Lavoisier, décembre 2012. 25-31. ISBN : 978-2-257-20534-6.

Éthique de la recherche : la communication sur la recherche (2)

Fabrice Gzil poursuit : « La deuxième règle concerne la communication qui est faite à propos de la recherche sur la maladie d’Alzheimer. Un discours « éthique » à propos de la recherche sur les démences devrait selon nous obéir à deux exigences. En premier lieu, il devrait être réaliste, il ne devrait pas véhiculer de faux espoirs ; il ne devrait pas promettre un traitement miracle pour demain, ni même pour après-demain. En second lieu, les discours sur la recherche ne devraient pas renforcer la stigmatisation des personnes malades. Trop souvent, sous prétexte de frapper les esprits et d’emporter la conviction que la recherche sur les démences est nécessaire, on présente la maladie d’Alzheimer comme un mal terrible qui ruine l’identité, la dignité et l’humanité des personnes malades, et comme une épidémie qui par son ampleur menace l’ensemble de la société. Contre cette rhétorique non seulement mensongère mais aussi extrêmement stigmatisante pour les personnes qui vivent ici et maintenant avec les symptômes de la démence, il faut rappeler que la dignité des personnes malades est inaliénable et que celles-ci peuvent, malgré toutes les difficultés qu’elles rencontrent, continuent d’apporter une contribution positive à la société, y compris en se prêtant – ou en participant de manière active – à la recherche ».

Gzil F. Enjeux éthiques de la recherche sur la maladie d’Alzheimer. In Tillement JP, Hauw JJ et Papadopoulos (coord).Le défi de la maladie d’Alzheimer-synergies franco-québécoises. Académie nationale de médecine. Paris : Lavoisier, décembre 2012. 25-31. ISBN : 978-2-257-20534-6.

Protection juridique et maladie d’Alzheimer

Le Dr Eric Palisson, de Tours, rappelle les mesures de protection juridique dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, notamment celles concernant la gestion des biens (autorisation et habilitation judiciaire) et les mesures de protection juridique pour les personnes n’étant plus en mesure de pourvoir seules leurs intérêts : sauvegarde de justice, curatelle et tutelle et leurs conditions de demande.

Palisson E. Mesures de protection juridique et maladie d’Alzheimer. Rev Gériatrie 2012 ; 37 : 811-817. Décembre 2012. www.revuedegeriatrie.net/index.php.

Prendre en charge ou prendre en soin ?

Et si l’on remplaçait « prendre en charge » par « prendre en soin » ? s’interroge Claire Baudin, infirmière, formatrice en relation d’aide et psychothérapeute. « La charge, d’ailleurs, quelle est son poids ? Et puis, une charge, c’est quoi ? Un objet ou un sujet de droits et de désirs ? Notre objet de soin, à nous soignants « de bonne volonté », est le sujet. Un sujet qui est un corps, un esprit, une âme, fait de sentiments, de sensations, de pensées et d’intuition. C’est un être global, entier dans toute sa complexité. Ne le réduisons pas à un objet et encore moins à une charge. C’est ce qu’il redoute le plus et nous le savons bien au fond de nous ».

Les Cahiers de la FNADEPA, décembre 2012.

Clauses abusives

Maintenir pendant l’hospitalisation d’une personne âgée la facturation de la prestation dépendance à sa charge, modifier unilatéralement la durée ou la nature des prestations complémentaires initialement prévues, facturer la totalité du prix de l’hébergement d’un mois en cas de décès… Certaines clauses du contrat de séjour peuvent limiter abusivement les droits des résidents, si elles ont « pour objet ou pour effet de créer, au détriment du non-professionnel ou du consommateur, un déséquilibre significatif entre les droits et obligations des parties au contrat ». Le Mensuel des maisons de retraite rappelle aux directeurs les recommandations 85-03 et 2008-02 de la Commission des clauses abusives, placée auprès du ministre chargé de la Consommation, concernant les contrats proposés par les établissements

Le Mensuel des maisons de retraite, décembre 2012.

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