Droit des personnes malades

Quels sont les outils juridiques permettant la protection et le maintien de l’autonomie de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, que les médecins doivent connaître pour aider leurs patients en difficulté ? Jean-Luc Novella et Stéphane Sanchez, de l’unité de recherche EA3797 Santé publique, vieillissement, qualité de vie et réadaptation des sujets fragiles de l’Université de Reims, et Federico Palermiti, chargé de mission à l’Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer (Monaco), font le point sur le sujet. La sauvegarde de justice, la curatelle, la tutelle sont des outils efficaces mais qui ne laissent aucune place à l’anticipation. Ces outils de l’urgence, s’ils doivent être adaptés en permanence à l’état du majeur protégé, n’en restent pas moins subis. L’apparition d’un nouvel outil, le mandat de protection future, permet d’affirmer le droit à la prévoyance. Il replace l’individu au centre de sa prise en charge future. Un tableau de synthèse présente les différentes modalités d’habilitation des personnes dans la gestion de la vie courante (perception de revenus, donation, emprunt ou placement financier, ouverture de compte bancaire, droits civiques, gestion locative ou signature d’un bail, mariage/divorce) pour chacune des mesures de protection juridique.

Novella JL et al. Droits des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer. Rev Prat 2011 ; 61 : 950-955.

Choisir et décider ensemble : la charte Alzheimer, Ethique et Société (1)

Choisir et décider ensemble était le thème de l’Université d’été organisée par l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), événement à la fois politique et citoyen, qui a réuni six cents personnes. Quatre cents autres n’ont pu y assister faute de places. L’ensemble des séances plénières est téléchargeable en vidéo sur le site de l’EREMA.

Pour Emmanuel Hirsch, directeur de l’EREMA, cette réunion avait pour objectif « d’arraisonner l’opinion publique », à l’heure où des choix institutionnels sont faits en direction de ces personnes vulnérables, pour qui il est très difficile d’exprimer des revendications, et qui ne peuvent pas toujours faire valoir leur droit ». A cette occasion, une nouvelle Charte Alzheimer Ethique et Société a été signée par les participants, et constitue désormais une référence nationale dans le contexte du Plan Alzheimer 2008-2012.  La Charte rappelle l’exigence éthique : « un engagement qui résiste à la tentation de l’abandon » et énonce en préambule un principe fondamental : « les personnes souffrant d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, quel que soit leur âge, ne peuvent être caractérisées par leur maladie et les pertes que cette dernière provoque. Leur place dans la société est à préserver de façon à prévenir toute forme d’exclusion ou de discrimination. Elles doivent bénéficier des mêmes droits que tout citoyen dans l’accès à des soins compétents et de qualité, à la compensation de leurs handicaps, au respect de leur dignité, à l’écoute de leurs attentes ». La charte invite à : 1/reconnaître le droit de la personne malade à être, ressentir, désirer, refuser ; 2/ respecter le choix de la personne malade ; 3/ respecter la personne malade, préserver ses biens et ses choix matériels ; 4/ respecter les liens affectifs de la personne malade ; 5/ respecter la citoyenneté de la personne malade ; 6/assurer à la personne malade l’accès aux soins, et permettre la compensation des handicaps ; 7/ favoriser le soin et le suivi des personnes malades par un accès aux compétences les mieux adaptées ; 8/ soigner, respecter et accompagner la personne malade, sans abandon ni obstination déraisonnable, jusqu’au terme de sa vie ; 9/ favoriser l’accès de la personne à la recherche, et la faire bénéficier de ses progrès ; 10/ contribuer largement à la diffusion d’une approche éthique.

www.laprovence.com, 13 septembre 2011. Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Charte Alzheimer Ethique et Société 2011, www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/universite/Charte_Alzheimer_50911_V_AL.pdf. www.espace-ethique-alzheimer.org/universitedete_videos.php, 16 septembre 2011. Direction(s), octobre 2011.

Choisir et décider ensemble : le droit à la recherche (2)

L’article 9 de la charte Alzheimer, Ethique et Société affirme : « Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée doit pouvoir bénéficier des progrès des recherches. Ces recherches en biomédecine, sciences humaines et sociales, santé publique doivent être reconnues comme une priorité. Les protocoles thérapeutiques conformes à l’état actuel des connaissances et des bonnes pratiques doivent pouvoir être proposés à toute personne malade. L’exactitude, la précision et la clarté de l’information proposée à la personne malade, à la personne de confiance, aux proches ou à toute personne autorisée, contribuent à la prise en compte et au respect de ces droits. La difficulté d’obtenir le consentement éclairé de la personne malade pour participer à un protocole de recherche ne peut, à elle seule, justifier le refus de l’intégrer à une étude clinique qui pourrait lui apporter un éventuel bénéfice. Le respect des lois relatives à la recherche associé à une réflexion éthique s’impose aux promoteurs et aux investigateurs des études cliniques ».

Choisir et décider ensemble : le devoir de recherche (3)

Dans son intervention à l’Université d’été de l’EREMA, le Professeur Joël Ménard, président de la commission d’élaboration du plan Alzheimer 2008-2012 et président du conseil scientifique de la Fondation Plan Alzheimer, a rappelé le concept de « devoir de recherche » pour les personnes malades, pour les aidants, pour les médecins cliniciens et pour l’ensemble des citoyens.  Selon lui, l’histoire de la médecine et des grandes avancées thérapeutiques montre que les propositions de recherche aboutissent quand un « état d’esprit » favorable à la recherche s’est développé dans la société : il faut prendre conscience que les chercheurs ne réussiront pas tout seuls. Devoir n’est pas ici synonyme d’obligation, mais notre société se trouve devant un problème qu’elle ne maîtrise pas et elle est amnésique : elle ne se pose pas la question de savoir qui nous a permis d’être comme nous sommes, estime Joël Ménard. Pour avancer, il faut participer à la recherche ; on peut y participer sans être un expert, même si cela s’apprend. Dans le passé, c’est comme cela que l’on a progressé : devoir de mémoire, devoir de recherche. Les 90% des personnes qui n’y participent pas ne sont pas des ingrats, mais Joël Ménard remercie les autres. Il estime par ailleurs que les personnes ont le droit de tout savoir sur les essais, y compris ce qui a échoué, ce qui suppose de quitter une approche paternaliste.

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. www.espace-ethique-alzheimer.org/universitedete_videomardi1.php (vidéo intégrale). www.agevillage.com, 18 septembre 2011.

Choisir et décider ensemble : la maladie du silence (4)

Emmanuel Hirsch écrit : « comment la collectivité accepterait-elle une pathologie qui détruit tout ce que l’homme a construit rationnellement ? Comment l’individu peut-il faire face à un état qui touche à son identité et le ramène à sa fragilité originelle ? Comment parvenir à respecter l’intégrité du malade-citoyen quand l’accès à sa conscience semble impossible ? Et quand l’éthique médicale est fondée sur le partenariat avec le patient dans la décision, que devient-elle lorsqu’une pathologie altère radicalement les fonctions cognitives ? Questions insolubles, et pourtant… En soulevant ces paradoxes, la maladie d’Alzheimer nous interroge au plus profond de notre être, individuel et collectif. Elle exprime la réalité ancestrale de notre propre vulnérabilité, réduisant à néant nos illusions de toute puissance scientiste. La confrontation avec des malades sollicite chez chacun de nous des interrogations multiformes qui font de la maladie un enjeu sociétal majeur ».

Perdre son autonomie, c’est progressivement ne plus être en mesure de décider seul de sa vie, écrit Catherine Ducruet, des Echos. « Décider n’est cependant pas un processus purement rationnel », souligne Mathieu Ceccaldi, professeur de neurologie au CHU La Timone de Marseille : en effet, « les éléments émotionnels et l’inconscient jouent aussi leur rôle, ce qui signifie que des zones très différentes du cerveau sont impliquées », certaines n’étant que très tardivement atteintes par les lésions de la maladie d’Alzheimer. Cela plaide donc en faveur d’une « présomption de compétence », le malade pouvant ainsi très longtemps avoir son mot à dire dans les choix le concernant, y compris quand les mots viennent à lui manquer. Pour Fabrice Gzil, responsable du pôle Etudes et recherche à la Fondation Médéric Alzheimer, « il faut valoriser ce que le malade peut encore faire, au lieu de mettre l’accent sur les pertes. D’autant que la capacité décisionnelle est souvent mal évaluée par les échelles cognitives globales ».

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. www.espace-ethique-alzheimer.org/universitedete_videos.php, 16 septembre 2011. Les Echos, 22 septembre 2011.

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