Un référentiel écrit dans la perspective des personnes malades

Alzheimer Ecosse et le gouvernement écossais publient, pour consultation, un référentiel fondé à la fois sur la charte des droits des personnes atteintes de démence et leurs aidants, et sur ce que les personnes malades estiment important pour elles : le droit à un diagnostic ; le droit d’être considéré comme un individu unique et être traité avec dignité et respect ; le droit d’avoir accès à une large gamme de traitements, de soins et de dispositifs de soutien ; le droit d’être aussi autonome (independent) que possible et d’être inclus dans la collectivité ; le droit d’avoir des aidants soutenus et formés à la démence ; le droit de finir sa vie dans le respect de ses volontés. Ce référentiel doit aider les personnes malades et les familles à choisir un service de soins et d’accompagnement, et à en améliorer la qualité. Cette version du référentiel destinée aux familles sera publiée en septembre 2011.

La version complète du référentiel, s’intégrant dans la stratégie nationale écossaise pour la démence, et comprenant notamment les critères d’évaluation des prestations des services proposés aux personnes malades et à leurs aidants, a été publiée en juin 2011 (www.scotland.gov.uk/Resource/Doc/350188/0117212.pdf). Ce référentiel se fonde également sur les droits des personnes malades et de leurs aidants, et les situations-types dans lesquelles ils peuvent se trouver, illustrées par des vignettes narratives. Il comprend un important glossaire pour expliquer au grand public en langage clair la terminologie juridique et technique.

Scottish Government, Standards of Care for Dementia in Scotland. Action to support the change programme, Scotland’s National Dementia Strategy. Juin 2011. ISBN: 978-1-78045-193-0. 55 p. www.scotland.gov.uk/Resource/Doc/350188/0117212.pdf.

Scottish Government, Alzheimer Scotland. Standards of Care for Dementia in Scotland.Draft for Consultation. Juin 2011. www.alzscot.org/download-file/index.php?file=Standards%20of%20Care%20for%20Dementia%20in%20Scotland%20-%20draft.pdf.

Flagrant mépris

Kath Morgan est atteinte de la maladie d’Alzheimer. En tant qu’usager du système et chargée de cours honoraire à l’Université du Staffordshire (Royaume-Uni), elle écrit dans un éditorial de Dementia : « depuis le diagnostic, votre dignité est vulnérable à l’érosion, que ce soit de façon subtile ou par flagrant mépris (blatant disregard). Mon premier médecin généraliste m’a jugée perdue d’avance, en ne me donnant pas la dignité de répondre aux questions, et en ne m’offrant aucun avis ». « Pourquoi les infirmières vous traitent-elles avec autant de désinvolture (offhandedly), écartant vos difficultés, et semblant s’amuser à vous ridiculiser ? J’ai connu des infirmières qui m’ont pris la tension sans me parler ni me regarder : toutes sortes de façons sournoises de me priver de ma dignité ». « Pour moi, la dignité, ce n’est pas d’être traitée comme si je ne savais rien. J’ai toujours mon intelligence. Je peux traiter les choses plus lentement, mais je peux toujours comprendre ; alors, s’il vous plaît, parlez-moi, ne faites pas comme si je n’étais pas là. La dignité, c’est être capable d’avoir des opinions, et je n’en manque pas. La dignité, c’est d’être traitée comme toute autre femme. J’aime toujours les mêmes choses : la mode, le style, les bébés, les livres et le jardinage, et j’adore papoter. J’aime même les choses que je ne peux plus faire. La dignité, c’est d’âtre habillé correctement. Nous sommes tous jugés sur l’apparence. Nous devons nous présenter au mieux pour être acceptés (aussi longtemps que nous le pourrons) par la société. En réalité, il n’y a pas de dignité dans la démence. Si ne nous faisons pas attention, nous pouvons devenir si sensibles à la perte de dignité que nous pouvons voir une perte là où il n’y en a pas. Nous voyons tous de manière différente la dignité et les affronts qu’on lui fait. Peut-on être formé à la dignité ? », poursuit Kath Morgan, qui ajoute : « les victimes d’Alzheimer ou de démence sont à la merci d’un système qui nous considère comme des statistiques, qui nous maltraite pour que nous nous soyons conformes à la norme, qui nous met dans une boîte pour être capable de cocher les cases ou de remplir les critères, qui détruit notre confiance et écrase notre dignité ».

Morgan K. Dignity in dementia : a personal view. Dementia 2011 ; 10(3) : 281-282. Août 2011. http://dem.sagepub.com/content/10/3/281.full.pdf+html (texte intégral).

Maltraitance : nouvelles modalités de signalement

Dans une circulaire du 12 juillet, la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) précise les modalités de renforcement de la lutte contre la maltraitance et le développement de la bientraitance dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux. L’annexe présente le protocole de signalement aux autorités administratives des évènements indésirables et situations exceptionnelles ou dramatiques, ainsi que des situations médiatisées ou susceptibles de l’être.

Circulaire DGCS/SD2A/2011/282 relative au renforcement de la lutte contre la maltraitance, au développement de la bientraitance dans les établissements et services sociaux relevant de la compétence des services déconcentrés de la cohésion sociale et à la compétence du représentant de l'Etat dans le département au titre de la protection des personnes, 12 juillet 2011. www.circulaires.gouv.fr/pdf/2011/07/cir_33468.pdf.

Capacité financière

Un sondage de l’Institut Info-retraite BMO (Canada), soulève la question de l’impact potentiel du déclin des capacités cognitives des Canadiens vieillissants, qui peut influer sur leur capacité à prendre des décisions financières. 76%  des Canadiens âgés de quarante-cinq ans et plus sont conscients de l’importance d’établir une procuration perpétuelle, mais ils ne sont que 59% à l’avoir fait. 54% de ceux qui n’ont pas de procuration perpétuelle ne pensent pas en avoir déjà besoin. Plus d’un répondant sur cinq pense qu’il pourra toujours établir une procuration perpétuelle après avoir été jugé inapte à prendre des décisions financières.

www.marketwire.com, 26 juillet 2011. Di Vito T. Institut Info-retraite BMO. La prise de décision financières : qui gèrera votre argent quand vous serez inapte à le faire ? Juillet 2011. www.globalaging.org/elderrights/world/2011/procuration%20perpetuelle.pdf.

Capacité à voter

Luis Javier Irastorza et ses collègues de la maison de retraite Arganda de Madrid ont évalué la capacité de vote chez soixante-huit personnes atteintes de démence, comparées à un groupe témoin de vingt-cinq personnes. L’évaluation a été réalisée à l’aide du test MMSE (mini-mental state examination) pour les capacités cognitives, et d’un instrument spécifique (Competence Assessment Tool for Voting-CAT-V). La capacité de voter est liée au déclin cognitif, particulièrement dans ses dimensions de compréhension, d’appréciation et de choix du candidat. La moitié des personnes atteintes de démence comprennent la nature et l’effet du vote, 65% arrivent à apprécier les candidats, mais 75% n’arrivent pas à choisir.

Capacity to vote in persons with dementia and the elderly. Int Journal Alz Dis 2011; doi:10.4061/2011/941041, juillet 2011.

http://downloads.hindawi.com/journals/ijad/2011/941041.pdf (texte intégral).

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