Hors d’âge, hors d’usage ?

« Il est des terminologies administratives dont la seule mention devrait faire partie des atteintes élémentaires aux droits des personnes qui vieillissent », écrit Monique Ferry, de l’unité de recherche en épidémiologie nutritionnelle à l’Université Paris-13 de Bobigny. Comment envisager l’application stricte de la citoyenneté quel que soit l’âge de l’adulte, s’il n’est pas privé de ses droits par une perte d’autonomie psychique, pour conserver la dignité nécessaire lors de l’avancée en âge ? Contracter un emprunt, louer une voiture, accéder aux soins, entrer dans la précarité pour aider ses enfants et ses petits-enfants.

Ferry M. « Hors d’âge », mais pas (encore) « hors d’usage ». Neurologie Psychiatrie Gériatrie 2013 ; 1-3. Février 2013.

www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483012001778.

Éthique du temps

« Sa montre, répète-t-il, n’est pas à la bonne heure. Le temps qu’elle indique est erroné. Ce n’est pas le vrai temps, son temps. C’est pourtant l’heure juste pour les autres, celle qui scande notre journée, nos activités, notre temps de repos », écrivent Armelle Debru, professeur émérite de l’Université Paris-Descartes, et Virginie Ponelle, directrice adjointe de l’Espace éthique/Assistance publique/Hôpitaux de Paris. « Pour nous, midi est midi, trois heures vingt, c’est bien trois heures vingt. Pourquoi ne l’intègre-t-il plus, notre malade ? Pourquoi faut-il le lui rappeler ? Et rappeler aussi les repères : c’est le temps de s’habiller, sortir, manger, dormir. Il conteste, souvent. On argumente. Usure. Quel est son temps à lui, qui échappe à notre mesure ? Plusieurs fois par jour, ce décalage nous heurte. D’un autre côté, notre temps, et encore plus celui des soignants, le dérange fortement. Qu’on arrive un peu plus tard ou plus tôt que d’habitude, qu’un visiteur advienne impromptu, cela l’irrite, le déstabilise. Le rythme de vie est dérangé, mais peut-on encore parler de rythme, un mot qui évoque régularité ? Cette « discordance des temps » nous interroge » : « Nous vivons un temps tissé de fils, les uns qui nous relient à un passé, les autres qui nous tirent vers l’avant. À notre temporalité triadique et mêlée, s’oppose apparemment chez la personne malade un seul temps, le présent, et une seule succession, celle de moments présents ». « Pour le proche, le temps devient de plus en plus fragmenté, hasardeux. La routine est brisée par l’inattendu. L’évènement s’impose, écrase le temps prévu. Contrairement au temps des anticipations juridiques et sanitaires, l’anticipation au quotidien est constamment démentie. C’est un temps compliqué pour les proches, un temps composé de deux temporalités, la sienne et celle de l’autre ». « Le passé du malade devient propriété du proche. Il devient un objet. On peut le fixer, le donner aux institutions, pour information ».

En Norvège, Veslemøy Egede-Nissen et ses collègues, du Collège universitaire diaconal Lovisenverg à Oslo, ont étudié les situations vécues par douze professionnels des soins et de l’accompagnement dans deux maisons de retraite. De « bonnes situations de soins » existent lorsque « la culture du temps est flexible, les aidants agissent sans mentionner le temps de l’horloge ou le temps comme facteur de stress ».

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. www.espace-ethique-alzheimer.org/, février 2012. Egede-Nissen V et al. Time ethics for persons with dementia in care homes. Nurs Ethics 2013; 20(1): 51-60. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22918063. Février 2013.

Liberté, sécurité, responsabilité : heuristique de la peur

Peut-on enfermer pour protéger ? Rogner les libertés au nom de la sécurité ? s’interroge Flavie Dufour, de Direction(s), qui consacre un dossier à ce sujet. L’articulation entre liberté d’aller et venir et sécurité peut-elle être déterminée par la loi ? Entre précaution et ouverture, la tension est « dynamique ». Pour le Professeur François Vialla, juriste et directeur du Centre européen d’étude et de recherche Droit et santé (CEERDS), en affirmant que les établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux doivent assurer à l’usager « le respect de sa dignité – dont la liberté est un corollaire -, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité mais aussi de sa sécurité, le législateur n’a pas établi de hiérarchie entre ces différents droits. Conséquence ? « Une forme d’heuristique [méthode exploratoire procédant par évaluations successives et hypothèses provisoires] de la peur conduit fréquemment les professionnels à privilégier la sécurité, en croyant se prémunir contre tout risque de responsabilité ». Si le dilemme entre sécurité et liberté reste « une question très toxique » dans les établissements, la jurisprudence n’indique pas de sévérité accrue des magistrats à leur encontre : « les sanctions sont assez rares. Au pénal, il faudrait mettre à jour le manquement manifestement délibéré à une obligation particulière de sécurité. Et sur le plan civil, une faute consiste en la violation d’une obligation préexistante. Mais comme ni le respect de la liberté ni la sécurité ne priment dans la loi, il faut considérer qu’il s’agit d’obligations de moyens et non de résultats ». « Dans les établissements, personne ne revendique d’enfermer des gens », estime pour sa part Alain Villez, de l’UNIOPSS (Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés sanitaires et sociaux). Le premier moyen de dénouer les fils de ces questions complexes est l’éthique : « privilégier une réflexion pour tous les personnels », y compris les aides-soignants, les veilleurs de nuit, « en partant de cas concrets, plutôt que de produire de l’expertise avec le philosophe du coin ». Le débat peut-il être tranché par une loi ? La question pourrait être posée dans le projet de loi sur l’autonomie. Michèle Delaunay, ministre déléguée aux Personnes âgées et à l’autonomie, avait travaillé en effet sur une proposition de loi en ce sens lorsqu’elle était parlementaire. Parmi les arbitrages délicats figure le périmètre du débat : faut-il y intégrer la branche du domicile ? Oui, sans hésitation, déclare David Causse, coordonnateur du pôle santé-social à la FEHAP (Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs) : « en théorie, chez soi, la liberté de déplacement est totale. Mais avoir des clés de son logement ne protège pas du confinement ».

Direction(s), février 2013.

Enfermement : évolutions sémantiques et technologiques

« S’agissant de personnes majeures, le terme de fugue devrait être banni par les professionnels », estime le sociologue Michel Billé, membre du comité scientifique de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), pour qui « l’image négative de la vulnérabilité ne doit pas entraîner de confusion entre dépendance et privation d’autonomie ». « Ce n’est pas parce qu’on ignore le but poursuivi par un résident, qualifié de dément déambulant, qu’il erre pour autant sans raison. À nous de nous joindre à lui et d’essayer de comprendre ce qui le met en mouvement. De la même manière, l’enfermement est désigné de façon plus subtile. Ainsi, on ne parle plus d’unités fermées pour malades d’Alzheimer, mais d’unités spécialisées sécurisées : c’est rassurant pour l’entourage et plus acceptable pour la société ». Et pour fermer les portes ? « Autrefois, il y avait des serrures. On est passé au digicode. C’est commode : plus besoin de cacher des clés, et le code est immatériel. Le bracelet électronique ? « On prétend humaniser l’enfermement grâce à la sophistication technologique, mais la personne devient son propre geôlier. C’est insupportable ! En viendra-t-on à injecter des puces sous la peau ? La traçabilité se substituera alors à l’identité. L’angoisse majeure des directeurs, des professionnels comme des proches semble être qu’il se produise quelque chose. Dans une unité fermée, il n’arrivera certes rien de fâcheux. Mais rien de bon non plus ! On s’acharne à éloigner la mort, au point de tuer la vie. Mais si on ne peut plus prendre de risques au motif qu’on est rentré en institution, c’est que les établissements ne sont pas des lieux de vie », fustige le sociologue.

Direction(s), février 2013.

Exil intérieur

Géraldine Pierron-Robinet, psychologue clinicienne à l’hôpital de jour de psychiatrie de l’âge avancé de Rouffach (Haut-Rhin), écrit : « Dans la maladie d’Alzheimer, l’apparition d’hallucinations et/ou d’idées délirantes sur le thème de l’intrusion est fréquente. Dans un axe de recherche psychanalytique, si ces troubles révèlent des atteintes de l’identité et de la structure du Moi, responsables du sentiment d’exil intérieur du patient, la visée défensive, et donc d’abord protectrice de ces symptômes, mérite d’être rappelée ». Au travers d’exemples cliniques et littéraires, elle envisage « le recours à la pensée visuelle et aux images psychiques dans la maladie d’Alzheimer comme une tentative d’auto-guérison, grâce à laquelle le sujet va mobiliser ses pulsions réparatrices pour retrouver, dans son environnement, un objet-support, visant à rétablir un sentiment de sécurité interne ».

Pierron-Robinet G. Les intrusions au sein du Moi : psychopathologie de l’exil intérieur dans la maladie d’Alzheimer. Neurologie Psychiatrie Gériatrie 2013 ; 13(73) : 19-27. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483012001249.   

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