A privatifs

« Le déficit mnésique d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est une rupture radicale, dans la vie de cette personne comme dans celles de son entourage », écrit Alain Cordier, membre du collège de la Haute autorité de santé (HAS), membre du Comité consultatif national d’éthique, ancien directeur général de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris, ancien président du conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), dans la préface de l’ouvrage Alzheimer, éthique et société. « Les « a » privatifs – aphasie, apraxie, agnosie, apathie – dérangent absolument tout ordre établi voire toute référence intime. Nos canons usuels de la dignité humaine deviennent, pas à pas, puis quasi totalement, bien ténus, voire quasi absents. Nous voici terrassés, voire anéantis, par cette entière et totale altérité que sont le fragile, l’insensé, l’impensé de cette vie humaine. L’être n’est plus ! Le sol se dérobe, l’aube tarde à pointer, l’enfermement de l’esprit rejoint celui du corps. Nous voici si loin de « l’autonomie de la personne », si absents de « la volonté de puissance », si oublieux de « la persévérance à être », bref si peu nourris des grandes avancées de la modernité philosophique et de l’humanité en son visage conquérant. La révolte gronde, le refus nous envahit, la fuite nous guette. Et pourtant là, dans cette désastreuse vallée de larmes, le souffle coupé, quand toute espérance semble à jamais remisée, surgit en notre intime, sans que nous n’y prenions garde, sans préparation pensée, le retournement majeur qui vaut signe de notre humanité, lorsque le faible s’impose au fort, lorsque l’homme couché oblige l’homme debout, lorsque l’autre nous appelle et nous con-voque », écrit-il.

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, août 2012. www.espace-ethique-alzheimer.org. Gzil F et Hirsch E (coord.). Alzheimer, éthique et société. 4 octobre 2012. 320 p. Toulouse : Erès. ISBN : 978-2-7492-3495-3. www.editions-eres.com/parutions/societe/eres-poche-espace-ethique/p3079-alzheimer-ethique-et-societe.htm

En changeant de regard sur la personne, on change de regard sur son comportement (1)

Selon la méthode Montessori, élaborée au début des années 1900 par Maria Montessori (1870-1952), première femme italienne diplômée en médecine, toute personne a une aptitude et une capacité innées à apprendre ; les représentations de ce qu’elle n’est pas, ou n’est plus, entravent son autonomie. Cette méthode, destinée initialement aux enfants, a été adaptée par le neuropsychologue américain Cameron Camp pour aider les adultes âgés atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés. Depuis un an, le groupe Médica a mis en place cette méthode dans ses établissements. « Le Dr Didier Armaingaud, directeur médical, explique : « tous les professionnels disent que la personne est au centre de l’approche. Concrètement, face aux troubles comportementaux dérangeants, nous jugeons souvent par rapport à notre normalité ». Après un an, il tire un bilan positif de cette initiative : « les équipes ont retrouvé une fonction d’observation, laquelle est à la base de nos métiers. Désormais, plutôt que de compenser la perte d’autonomie en « faisant à la place de », nous regardons ce que la personne est encore capable de faire. Les pratiques professionnelles ont été remises en question : la communication non-verbale a repris ses droits et les solutions sont personnalisées selon les résidents. En changeant de regard sur la personne, on change de regard sur son comportement : « les troubles comportementaux ne sont pas une fatalité, ils ont une origine : cette approche est une véritable révolution culturelle », s’enthousiasme Didier Armaingaud. Une dame était très agressive lors de la toilette. Les soignants s’informent auprès de la famille, et découvrent que la résidente vivait avec sa sœur, présente à tout moment, dont celui de la toilette. Les soignants décorent alors la salle de bain avec des photos de la sœur et entament la conversation ; depuis, la toilette se fait dans un climat apaisé. Pour associer les familles à ce changement de regard, des conférences sur la méthode Montessori leur sont proposées en soirée.

Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, juillet-août 2012.

En changeant de regard sur la personne, on change de regard sur son comportement (2)

Au Royaume-Uni, les formateurs Tom et Karen Brenner s’appuient sur les principes suivants dans leur formation Montessori adaptée à l’accompagnement de la démence : utiliser des éléments de la vie de tous les jours qui soient esthétiquement plaisants ; se concentrer sur les forces plutôt que sur les faiblesses ; adapter l’environnement aux besoins des participants ; utiliser un langage positif ; utiliser tous les sens restants ; donner à la personne des choses ayant du sens pour elle ;  toujours inviter à faire, ne jamais insister ; profiter de l’instant présent ; décomposer les tâches ; respecter toute la personne. Les deux formateurs présentent le cas de Dorothy, hébergée en unité spécifique, dont le comportement était jugé perturbateur : elle allait constamment dans les chambres des autres résidents pour prendre des choses qui ne lui appartenaient pas ; elle était autoritaire et ergoteuse. Sa famille a appris à l’équipe qu’elle était connue dans sa petite ville comme « la dame aux fleurs ». L’équipe a décidé d’apporter à Dorothy des fleurs coupées pour qu’elle en fasse des compositions florales. Aussitôt que Dorothy a vu les fleurs, elle les a prises dans ses bras et a commencé à couper les tiges de façon enthousiaste, bien qu’un peu désordonnée. Au fil du temps, elle travaille avec plus de soin. Elle fait pivoter les vases pour voir si ses arrangements floraux sont bien équilibrés. Elle est plus sereine et apprécie d’apporter sa contribution à la communauté en décorant la salle à manger avec ses arrangements floraux.

J Dementia Care, juillet-août 2012. 

Prise de décision (1)

Une étude menée par Kari Lislerud Smebye, de la Faculté de santé et travail social de l’Université d’Ostfold (Norvège) auprès de trente personnes (dix personnes âgées atteintes de démence au stade modéré et capables de communiquer verbalement, leurs aidants familiaux et professionnels), montre une grande variabilité de la participation des personnes malades à la prise de décision. La prise de décision n’est pas toujours logique. Le schéma le plus fréquent est la prise de décision partagée plutôt que la décision autonome, pseudo-autonome ou déléguée. L’implication optimale dans la prise de décision est facilitée lorsque les personnes malades sont considérées comme capables d’influencer les décisions, en évaluant leur compétence spécifique à la décision, en clarifiant les valeurs et en comprenant la signification des relations et du contexte.

Smebye KL et al. How do persons with dementia participate in decision-making related to health and daily care ? A multi-case study. BMC Health Serv Res 2012; 12:241. 7 août 2012. www.biomedcentral.com/content/pdf/1472-6963-12-241.pdf (texte intégral). 

Prise de décision (2)

Une étude de Laraine Winter et Susan Parks, du centre de recherche appliqué sur le vieillissement à l’Université Thomas Jefferson de Philadelphie, portant sur deux cents personnes âgées et leurs représentants, montre que la préférence pour les traitements prolongeant la vie est plus forte lorsque la santé des personnes âgées est fragile. Cette interaction s’observe aussi bien pour le jugement des tiers que pour les personnes malades, notamment celles atteintes de démence.

Winter L et Parks SM. Elders' Preferences for Life-Prolonging Treatment and Their Proxies' Substituted Judgment: Influence of the Elders' Current Health. J Aging Health, 6 août 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22869900.

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