Syndrome crépusculaire

Le syndrome crépusculaire (sundowning) est un état d’agitation, de suractivité et de comportements négatifs, qui peut survenir en fin de journée jusqu’au soir. On pensait que ce syndrome était causé par la réduction de la lumière et le raccourcissement des jours. Cependant, la recherche indique maintenant qu’il pourrait être davantage causé par un surcroît de fatigue.Sur le site de la Société Alzheimer britannique,Barry Pankhurst, qui vit en Indonésie avec une démence mixte, explique ce qu’il ressent un peu avant le crépuscule, et donne des conseils très précis à d’autres personnes malades pour réduire l’anxiété et les comportements négatifs.

Parcours de solitude

Pour le Dr Antoine Lefebvre, médecin neurologue à Aix-en-Provence, « les services sociaux n’ont pas encore pris la mesure de la détresse et de la solitude de bon nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les familles "modernes" sont bien souvent des familles éclatées et recomposées. Les aides nécessaires sont difficiles à obtenir. Les parcours administratifs sont longs, intrusifs et semés d’entraves. Ils sont fréquemment inadaptés par rapport au présent vécu (…).Trop souvent, la parole du malade n’est pas écoutée, il n’est plus l’acteur principal de sa vie. Trop souvent encore il est disqualifié et enfermé par des moyens techniques ou chimiques, et sa famille n’est pas reconnue comme partie déterminante du prendre soin. » Pour ce neurologue, « le proche est celui que le soignant doit soutenir dans l’épreuve, préserver de l’épuisement, à qui il doit apporter ce qui lui permet d’être présent tout au long de la maladie comme tuteur principal d’accompagnement. La dignité de chacun se situe dans la présence de l’autre. C’est cet espace relationnel que nous avons appelé l’espace triangulaire. Pour combattre la maladie, le prendre soin repose sur notre capacité d’indignation, sur notre questionnement permanent face à la souffrance et au déséquilibre systémique qui constituent une menace permanente. Les plans Alzheimer successifs n’ont pas encore apporté de réponses concrètes à la souffrance, aux besoins des malades et des familles, à la destruction des liens dans la vie quotidienne vécue avec une maladie d’Alzheimer. »

Lejeune A. Le malade atteint d’une maladie d’Alzheimer, son accompagnant et le soignant : une relation triangulaire susceptible de garantir la dignité de la personne. In Meyer-Heine A (coord.). Ethique, droit et maladie d'Alzheimer. Louvain-la-Neuve : Academia-L’Harmattan. Avril 2014. 88 p. ISBN 978-2-8061-0143-3. pp 57-67.

www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=43105.

Tenir compte de la parole des personnes âgées et handicapées dans la construction des politiques

La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) souligne, dans son rapport d'activité 2013, la nécessité de tenir compte de la parole des personnes handicapées et des personnes âgées. Elle entend promouvoir leur pleine participation aux décisions qui les concernent et à la construction des politiques et formule une trentaine de préconisations visant à la développer. « La prise en considération de la parole des personnes en situation de handicap et des personnes âgées et la participation à la vie politique et civique sont les conditions de leur citoyenneté pleine et entière », déclare Paulette Guinchard, présidente du conseil de la CNSA. « La participation et la prise de parole sont également une source de « pouvoir d’agir » pour la personne, qui est responsable de ses choix, et un facteur important d’évolution des pratiques professionnelles. Les acteurs publics et les professionnels doivent prendre conscience de la valeur ajoutée que peuvent apporter les personnes, à partir de leur expertise du quotidien. Leur connaissance concrète et incarnée des situations permet de mieux concevoir les dispositifs. Le Conseil préconise donc d’insister dans la formation des professionnels sur l’intérêt et les modalités de la participation et sur le fait que l’accompagnement de cette prise de parole fait partie intégrante de leur travail. » Pour la CNSA, « il faut aller plus loin que la consultation des personnes ; tout d’abord en donnant des suites aux avis exprimés par les personnes et leurs représentants, ensuite, en mettant en place une véritable co-construction qui ne se limite pas à une simple consultation. Le Conseil considère que le projet de loi pour l’adaptation de la société au vieillissement devrait permettre de poursuivre sur cette lancée avec le Haut Conseil de l’âge et les conseils départementaux de la citoyenneté et l’autonomie. Le Conseil de la CNSA sera vigilant à ce que les textes d’application qui en préciseront la composition et le fonctionnement aillent bien dans le sens d’une véritable co-construction. »

www.cnsa.fr/article.php3?id_article=1336, Actualités sociales hebdomadaires, 15 avril 2014.

Représentations de la démence : questions éthiques

En 2009, Alzheimer Europe lançait le réseau européen d’éthique sur la démence. Présidé par Dianne Gove, directrice des projets d’Alzheimer Europe, le groupe a réuni une douzaine d’experts, parmi lesquels Fabrice Gzil, responsable du pôle Etudes et recherche de la Fondation Médéric Alzheimer. En 2013, le groupe a réalisé une analyse de la littérature sur la perception de la démence dans la société, et des implications éthiques de ces perceptions sur les personnes atteintes de démence. « La manière dont les gens perçoivent et représentent la démence est importante : cela peut avoir un impact positif ou négatif sur la façon dont les personnes malades sont valorisées et sur la façon dont la société appréhende la démence », écrit Dianne Gove. « Cela peut, par exemple, affecter la qualité des soins et de l’accompagnement reçus par la personne malade, l’importance donnée au traitement médical, leur implication dans la recherche et le type de recherche qui leur sera proposé, l’inclusion sociale, les dépenses de soins et de soutien, le respect des droits de l’homme et la promotion de leur dignité. Les perceptions sont communiquées aux personnes atteintes de démence à travers des mots, des gestes, l’intonation de la voix, voire l’évitement. Mais les personnes malades font partie de la société qui a construit les significations sociales associées à la démence. En conséquence, lorsque des personnes pensent ou trouvent qu’elles sont atteintes de démence, ces perceptions peuvent influencer leurs attentes quant à leur vie future, la façon dont elles seront traitées par les autres, la conception de leur identité et l’estime de soi. » « La difficulté est de reconnaître la diversité des personnes atteintes de démence, d’interagir avec elles, de reconnaître qu’elles ont quelque chose à offrir, et de réfléchir aux nombreux facteurs qui influencent la manière dont elles sont perçues, représentées puis traitées. » Dianne Gove est titulaire d’un doctorat en études de la démence (PhD in Dementia Studies) de l’Université de Bradford (Royaume-Uni).

Dementia in Europe, février 2014. www.alzheimer-europe.org/Publications/Dementia-in-Europe-Magazines(texte intégral).

Verbalisations : des réactions à des signifiants énigmatiques de l’environnement ?

« La maladie d’Alzheimer est une neurodégénérescence induisant un réaménagement du Moi freudien au niveau perceptif », écrivent Agnès Bonnet, maître de conférences en psychopathologie à l’Université d’Aix-Marseille (EA 3278, Langage et subjectivité) et André Quaderi, maitre de conférences à l’Université de Nice-Sophia Antipolis (LIRCES EA 3159). À partir d’exemples cliniques, ils analysent les symptômes tels que les verbalisations de la personne atteinte de démence comme « des réactions à des signifiants énigmatiques de son environnement. Le Moi freudien régresse à un Moi corps, l’instance topique du Surmoi disparaît. » La revue de littérature sur la sensorialité conduit à considérer la personne atteinte de démence d’un point de vue écologique en lien avec son histoire, ce qui permet de replacer la relation clinique dans son contexte.

Bonnet A et Quaderi A. Réaction verbale des patients atteints de la maladie d’Alzheimer face à leur environnement. Du Moi topique au Moi corps. NPG-Neurologie Psychiatrie Gériatrie, 12 février 2014. www.em-consulte.com/article/885839/alertePM.

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