Nations-Unies : les droits de la personne âgée

Pour la première fois, le Conseil des Nations-Unies sur les droits de l’Homme à Genève a nommé un expert indépendant pour la reconnaissance des droits de la personne âgée, pendant une période de trois ans. L’Association internationale de gériatrie et de gérontologie (IAGG) demande à toutes les associations nationales adhérentes de contribuer à ce rapport en mobilisant leurs gouvernements respectifs.

IAGG Newsletter, juillet 2014.

Groupe de travail européen des personnes malades

Le bureau exécutif du groupe européen des personnes atteintes de démence (European Working Group of People with Dementia, sous les auspices d’Alzheimer Europe) s’est réuni à Luxembourg pour discuter des activités 2014. Le bureau se compose de quatre personnes : la présidente Helga Rohra (Allemagne) et trois vice-présidents, Nina Baláčková (République tchèque), Jean-Pierre Frognet (Belgique) et Agnes Houston (Ecosse). Assistées de deux aidants, et en présence d’observateurs d’Alzheimer Europe, les personnes malades ont discuté de la façon d’améliorer la communication entre membres de onze pays différents, avec l’aide des associations nationales et par l’intermédiaire de Facebook. Le groupe des personnes malades sera également impliqué dans un projet de recommandations pour l’amélioration de la continence à domicile. Stig Atle Aavik, de Norvège, représentera le groupe dans un groupe de travail intitulé « dilemmes éthiques rencontrés par les aidants informels de personnes atteintes de démence ». Des membres du groupe donneront aussi leur avis sur les nouvelles bases de données qu’Alzheimer Europe mettra en ligne en 2014, l’une sur les recommandations de pratique clinique et l’autre sur les essais cliniques en cours concernant la démence.

Dementia in Europe, juin 2014.

Besoins des personnes âgées et de leurs aidants à domicile

Debbie Keeling, de l’École de commerce et d’économie de Loughborough (Royaume-Uni) publie une revue des besoins des usagers de soins et services à domicile, dans la double perspective des personnes âgées et de leurs aidants. Elle propose une typologie en six catégories : les besoins liés à un traitement, aux activités de la vie quotidienne, les besoins liés à l’"auto-suffisance" économique (transport, habitat, droit, finances, travail), les besoins sociaux, émotionnels et informationnels.

Keeling DI. Homecare user needs from the perspective of the patient and carers: a review. Smart Homecare Technol Telehealth 2014; 2: 63—76. Juillet 2014.

www.dovepress.com/getfile.php?fileID=21004 (texte intégral).

Citoyenneté en action

Ruth Bartlett, du centre d’innovation et de leadership en sciences de la santé de l’Université de Southampton (Royaume-Uni), a écouté seize personnes atteintes de démence faisant campagne pour le changement social, qui ont enregistré un journal vocal de leur engagement. Que disent ces citoyens atteints de démence ? Si les activités de campagne peuvent leur apporter de l’énergie et réaffirmer leur identité citoyenne, les remettre dans un contexte de travail, les personnes malades peuvent se fatiguer en raison de la maladie et ressentir « une oppression liée aux attentes normatives de la société par rapport à ce que "devrait" être une personne atteinte de démence. » Pour l’auteur « la lutte pour la citoyenneté ne fait que commencer pour ces personnes. »

Bartlett R. Citizenship in action: the lived experiences of citizens with dementia who campaign for social change. Disabil Soc, 29 juillet 2014.

www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/09687599.2014.924905#.U_xa9MXV-aJ.

Déni de vulnérabilité

« La vulnérabilité nous apparaît souvent comme un défaut, une carence. Elle désigne, de fait, l’implacable fragilité de notre humanité, son absolue passivité à l’égard de tout événement : le fait même de pouvoir être blessé (vulnus signifie la blessure) », explique Nathalie Dugravier-Guérin, docteur en philosophie et enseignante à Bordeaux. « La vulnérabilité devient, étymologiquement, ce qui nous rend susceptibles intérieurement (corps et âme) d’être soumis à l’effraction du dehors, qu’il s’agisse de maladie, de handicap, de mort : passivité de la souffrance, à l’opposé de l’apologie de l’agir que nous renvoie sans cesse la société. La spontanéité de notre existence nous pousse à l’écarter, à la nier, ou, à défaut, l’oublier. Ce phénomène suscite tous les dénis, les amnésies, les rejets d’autrui, les ostracismes, les mises à l’écart de ce qui pourrait évoquer cette vulnérabilité, et la souffrance qu’elle implique. Elle constitue pourtant notre originelle condition humaine, tant au niveau ontologique (ce qui caractérise l’être humain), que psychologique (au sens très large du terme psyché), ou enfin éthique (dans notre relation à autrui). » Pour la philosophe, « la souffrance la plus profonde pourrait alors venir non pas de notre vulnérabilité elle-même (bien qu’elle soit la condition de possibilité de cette souffrance), mais de cet inlassable refoulement hors du champ de notre conscience – oubli de l’être, déni de notre fragilité, réclusion d’autrui. La mise au ban de notre vulnérabilité pourrait constituer notre plus grande fragilité, d’autant plus sournoise qu’elle avance masquée, souvent parée de bonnes intentions. »

Dugravier-Guérin N. Humanité et vulnérabilité. Rev Gériatrie 2014 ; 39(5). Mai 2014. www.revuedegeriatrie.fr/index.php.

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