Inventions sociales

La septième Université d'été Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives s’est tenue à Lyon le 11 et 12 septembre 2017. Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives, écrit : « à côté des innovations technologiques, à côté des recherches scientifiques essentielles, des inventions sociales se développent. Moins médiatiques, moins spectaculaires que les premières, elles sont peut-être plus nécessaires encore aujourd’hui puisqu’aucun soin, aucune technique, ne peut apporter un réel bien-être s’il n’est pas inscrit dans les réseaux de solidarités vivantes. Il est urgent d’apporter à ces inventions la reconnaissance qu’elles appellent. Cette invitation à l’invention ne doit pas remettre en cause les acquis, les compétences, les savoirs expérientiels ou s’établir contre les normes – contre les plans gouvernementaux, contre les lois, contre les procédures, contre les cadres de pensées – mais s’enraciner et se déployer dans leurs interstices, à travers les ressources de créativité dont nous disposons et qui permettent leur appropriation par chacune et chacun. » Jacques Frémontier, journaliste bénévole, déclare : « c’est du terrain que, de plus en plus souvent, provient aujourd’hui l’invention sociale. Personnes malades, aidants familiaux, personnels soignants inventent de nouvelles pratiques pour mieux vivre avec la maladie : faire bouger la cité, faire bouger l’institution, mais aussi – et peut-être surtout – bouger dans leur tête et faire bouger celle des autres. »

www.espace-ethique.org/sites/default/files/programme_UE_2017_BD2.pdf, 11 septembre 2017. Captation vidéo. Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives 2017. www.youtube.com/playlist?list=PLi-yyU8cpcgX20FCsLpy-kT2irAj5PGTy.

Frémontier J. L’invention sociale, c’est vous ! 19 sept 2017. www.youtube.com/watch?v=eJGxZjGYqzE&index=4&list=PLi-yyU8cpcgX20FCsLpy-kT2irAj5PGTy (vidéo).

Changement de concept : le syndrome démentiel comme handicap cognitif évolutif

« Aborder le vieillissement cognitif, et en particulier les syndromes démentiels, avec le prisme des droits de l’Homme permet d’attirer l’attention sur les privations de droits et sur les restrictions abusives de liberté dont sont victimes les personnes âgées en difficulté cognitive. Cela conduit aussi à se demander si le cadre de référence que constituent les droits de l’Homme ne pourrait pas permettre de définir un projet ou une ambition, et aider à penser ce que serait une véritable prise en compte par la société des citoyens qui vivent avec des troubles cognitifs », écrit Fabrice Gzil, responsable du pôle Soutien à la recherche et à l’innovation sociale à la Fondation Médéric Alzheimer, qui a coordonné un numéro de Gérontologie et société intitulé Maladie d’Alzheimer et droits de l’Homme. Pour les auteurs, ce prisme invite à « considérer la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées comme des handicaps cognitifs évolutifs, et à envisager leur prise en charge et leur accompagnement d’après le modèle de la réhabilitation ou de la compensation. » Parallèlement à cette évolution conceptuelle, on constate que le droit international et certaines législations nationales commencent à s’adapter afin que la protection des personnes vulnérables ne se fasse pas au détriment de leurs droits et libertés. « Et loin que la référence aux droits de l’Homme emporte avec elle une anthropologie individualiste, on observe au contraire l’émergence d’une conception relationnelle de l’autonomie, où les aidants – qu’ils soient familiaux, bénévoles ou professionnels – jouent un rôle central pour rendre effectifs les droits fondamentaux et faire en sorte que soit respectée l’inaliénable dignité des personnes. »

Gzil F (coord.). Maladie d’Alzheimer et droits de l’Homme. Gérontologie et société 2017 ; 40(3). Octobre 2017. ISBN : 978-2-8582-3110-2. www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2017-3.htm.

L’accès aux droits des personnes handicapées

« Jusqu’à une époque très récente, la démence n’était pas considérée comme un handicap : elle était vue uniquement comme le parcours conduisant vers un déclin chronique et progressif et vers la mort », écrit Kate Swaffer, personne malade, qui prépare une thèse de doctorat à l’Université de Wollongong (Australie). « Et quand une personne reçoit un diagnostic de démence, il y a le plus souvent une "prescription de désengagement" par rapport à la vie qui était la sienne auparavant. Or, selon la Convention des Nations-Unies sur les droits des personnes handicapées, toutes les personnes ayant des incapacités, y compris les personnes ayant une démence, doivent recevoir une compensation totale et proactive de leur handicap. L’accès à cette convention est l’une des demandes que j’ai faites en tant que présidente, première dirigeante et cofondatrice de Dementia Alliance International (la voix des personnes ayant une démence), lors de la première conférence ministérielle sur la démence de l’Organisation mondiale de la santé, en mars 2015. Ce qui compte maintenant, c’est que les personnes vivant avec une démence dans le monde entier soient mises en situation d’user de leur droit incontestable d’avoir accès à cette convention, et à toutes les autres conventions des Nations-Unies. Les droits de l’Homme sont essentiels pour protéger les intérêts des personnes vivant avec une démence dans le monde entier, car l’accompagnement dont bénéficient actuellement la plupart des personnes ayant une démence serait regardé comme inacceptable dans tous les autres domaines de la santé et du handicap. »

Swaffer K. Se saisir de la question des droits de l’Homme dans la démence. Gérontologie et société 2017 ; 40(3) : 21-29. Octobre 2017. www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2017-3-p-21.htm.

Le soin, comme réponse à l’appel d’une vulnérabilité

Pour Léo Coutellec, chercheur en éthique des sciences et en épistémologie au département de recherche en éthique à l’Université Paris Sud – Paris-Saclay, « le soin, comme réponse à l’appel d’une vulnérabilité, ne peut être un standard que l’on applique à toutes les situations singulières. Le soin est une démarche qui nous invite à l’invention et à l’élargissement de nos perspectives en repensant nos pratiques. Invention lorsque la complexité des relations et des situations nous impose de sortir des cadres, de s’adapter et de renouveler nos concepts. Élargissement des considérations lorsque la vulnérabilité n’est pas seulement celle de la personne malade mais aussi celle de son entourage, des soignants ou encore celle de l’institution.

Vulnérabilité : le respect des droits fondamentaux

« Les enjeux éthiques des plus vulnérables dans le respect de leurs droits fondamentaux, ont été très tôt perçus par les Espaces éthiques, en tout premier lieu à partir des questionnements émergeant des patients atteints du SIDA, puis des troubles spécifiques des personnes souffrant de pathologies neuro-évolutives de type Alzheimer, entraînant des atteintes de leurs capacités cognitives, associées à des troubles comportementaux difficiles à vivre pour eux-mêmes, leurs proches, mais aussi pour les professionnels, que ce soit à domicile, à l’hôpital ou en établissement d’accueil médico-social », écrit Catherine Ollivet, présidente du Collectif inter-associatif sur la santé (CISS) d’Île-de-France et présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique région Île-de-France. « Les personnes âgées malades font partie de ces personnes vulnérables pour lesquels les bénévoles et les professionnels engagés sur des valeurs humanistes, devront, face aux évolutions de notre système de santé, en particulier le virage ambulatoire et les transferts entre services, faire preuve plus que jamais d’une vigilance indispensable à la qualité et la sécurité de leurs soins, tout autant qu’au respect de leurs choix de vie. »

Ollivet C. De la vulnérabilité et du droit des usagers de notre système de santé. Gérontologie et société 2017 ; 40(3) : 109-119. Octobre 2017. www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2017-3-page-109.htm.

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