Attentats de Bruxelles

Le groupe de travail européen des personnes atteintes de démence (European Working Group of People with Dementia) s’est réuni à Bruxelles du 21 au 23 mars 2016. Leur réunion a été marquée par les attentats tragiques à l’aéroport de Zaventem et à la station de métro Maelbeek, dans le quartier européen. « Chacun est resté calme et la réunion a continué, pendant que l’équipe d’Alzheimer Europe organisait leur retour dans les meilleures conditions de sécurité. » Les membres du groupe ont été consultés trois fois, ont préparé le futur congrès annuel d’Alzheimer Europe à Copenhague (Danemark), ont organisé les modalités de leur participation à un projet de base de données des essais cliniques, à la mise à jour du rapport annuel d’Alzheimer Europe et à un travail d’éthique sur les changements de définition de la maladie d’Alzheimer. Ils ont également écouté une intervention sur l’avancement des travaux sur l’accessibilité et sur la Convention des Nations Unies sur le droit des personnes atteintes d’incapacité.

Alzheimer Europe, 21 mars 2016.

Responsabilité juridique des personnes malades

Au Royaume-Uni, la Commission des lois a recommandé un nouveau test d’incapacité juridique en Angleterre et au Pays de Galles, suite au procès de Lord Janner, accusé de pédophilie et jugé inapte à comparaître à l’âge de quatre-vingt-sept ans, les preuves médicales attestant qu’il était atteint de démence ayant été acceptées par un juge. Le prévenu est maintenant décédé, mais les poursuites criminelles à son encontre n’ont pas été arrêtées. Joshua Rozenberg, du Guardian, rappelle que la loi anglaise décrit les personnes manquant d’une capacité suffisante pour participer « de façon utile » (meaningful participation) à des procédures criminelles comme étant « inaptes à plaider » (unfit to plead), ce qui signifie incapables de répondre aux charges pesant sur elles. Les raisons en sont multiples : maladie mentale, troubles de l’apprentissage, troubles du développement, déficit de communication ou autres causes. Toutefois, les rapporteurs du projet de loi ont estimé que la loi en ce domaine était obsolète, inégalement appliquée et pouvait conduire à des injustices. « La place des personnes atteintes de démence au stade avancé n’est pas au tribunal », titre le journaliste. « Aujourd’hui, on voit des demandes de peines plus lourdes pour des personnes atteintes de démence qui causent des accidents de la circulation, alors qu’on leur a dit qu’elles ne devaient plus conduire. C’est plus qu’illogique », tonne Joshua Rozenberg : « ceux qui sont trop malades pour conduire seront aussi trop malades pour être entendus par un juge plusieurs mois plus tard, et seront certainement trop malades pour effectuer une peine de prison importante. »

Aux Etats-Unis, Colleen Berryessa, doctorante au département de criminologie de l’Université de Pennsylvanie à Philadelphie, souligne que « les personnes au premier stade de la forme comportementale de la démence fronto-temporale présentent des troubles sévères du traitement des notions sociales et morales, ainsi que de la prise de décision. Ces incapacités comportementales, sous-tendues par des déficits neurologiques, peuvent souvent conduire ces personnes à commettre des actes de nature criminelle [au sens du droit des Etats-Unis]. Les difficultés juridiques sont complexes, tant en termes de responsabilité criminelle que de détermination de la peine. Il existe peu d’études sur le sujet. »

www.theguardian.com/commentisfree/2016/jan/19/advanced-dementia-sufferers-court-law-commission-greville-janner, 19 janvier 2016. Berryessa CM. Behavioral and neural impairments of frontotemporal dementia: Potential implications for criminal responsibility and sentencing. Int J Law Psychiatry, 31 mars 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27039661.

Respect des droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

L’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives (EREMAND) a organisé une journée de formation sur le respect des droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, coordonnée par Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à l’Université Paris Sud. Le philosophe Fabrice Gzil, responsable du pôle études et recherche et la sociologue Laëtitia Ngatcha-Ribert, chargée d’études senior à la cellule de coordination prospective et stratégies de la Fondation Médéric Alzheimer, ont présenté les résultats et enseignements de l’enquête nationale 2010 sur le respect des droits des résidents  en EHPAD et discuté des travaux de terrain et des méthodes empiriques développées par les équipes sur le thème de l’éthique appliquée aux pratiques.

Décider d’entrer en établissement

Comment les personnes atteintes de démence et leurs familles décident-elles de l’entrée en établissement d’hébergement ? Kathryn Lord et ses collègues, de la division de psychiatrie de l’University College de Londres, ont interviewé vingt personnes malades ou leurs aidants pour concevoir un outil d’aide à la décision. Plusieurs priorités sont en concurrence : rester dans un lieu familier, souhait du maintien à domicile de la part de la famille, réduction du risque pour la personne malade, effets sur la santé de la personne malade et de l’aidant. La consultation familiale aide en général les aidants, mais peut parfois exacerber les tensions. Le soutien professionnel direct est apprécié s’il est disponible. « Les professionnels de santé doivent faciliter ces conversations sur la prise de décision et non se défausser en orientant les familles vers d’autres organisations », écrivent les auteurs.

Lord K et al. How people with dementia and their families decide about moving to a care home and support their needs: development of a decision aid, a qualitative study. BMC Geriatrics 2016 ; 16:68. 21 mars 2016.

http://bmcgeriatr.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12877-016-0242-1

(texte intégral).

Refus de soins par des personnes désorientées : que faire ?

« Qui sait ce qui se passe dans l’intimité de la chambre, de la salle de bain, au moment des soins (toilettes, repas, soins techniques) ? », s’interroge Annie de Vivie, fondatrice d’Agevillage. « Ce sont les aides-soignantes, les AMP (aides médico-psychologiques), voire les auxiliaires de vie pour des aides à la toilette, mais aussi les infirmières pour les soins plus techniques qui sont en première ligne. Elles (parce que ce sont très majoritairement des femmes) prennent soin chaque jour de personnes malades, désorientées, qui s’opposent aux soins, crient, hurlent, se débattent… Et ce alors que les soignants veulent prendre soin de ces personnes, les aider dans leur toilette quotidienne. Ils veulent leur faire du bien. Ces soignants montent chaque jour au front, pour effectuer, faire (préférons « proposer » ou « aider les personnes ») huit, dix, voire quinze toilettes quotidiennes selon les moyens alloués à la structure, le turn-over (roulement de personnel), l’absentéisme, les arrêts de travail ; sur ce point, les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ont largement dépassé le secteur du bâtiment et des travaux publics. Ces soignants expliquent qu’ils n’ont pas le choix. Ils font leur travail, mandatés par la direction, le médecin, l’infirmière, mais aussi la famille qui veut que son proche soit présentable au moment des visites. Ils ne veulent pas non plus que les autres équipes (celle de l’après-midi, celle de la nuit) leur reprochent tout "report de soin". Qui écoute cette réalité quotidienne ? Un voile recouvre ces agressifs +++" que l’on peut lire sur les documents de transmission. Toutes les personnes malades Alzheimer risquent d’être perçues comme opposantes, violentes, invivables. Comment vivre avec une telle étiquette ? Les équipes vont alors légitimement demander de l’aide au médecin et une prescription pour calmer la personne malade pour ces soins. Comment faire évoluer cette réalité ? Est-ce possible ? Il faut tout d’abord en prendre conscience. Des films, des vidéos sont des supports utiles. Encore faut-il obtenir l’accord, le consentement de la personne malade, voire de son tuteur ou du juge des tutelles pour lancer une recherche clinique. »

www.agevillagepro.com, 12 avril 2016.

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