Respecter l’absolue dignité des personnes malades

Dans le premier éditorial de la nouvelle lettre d’information Mieux vivre ensemble la maladie d’Alzheimer, Bruno Anglès d’Auriac, président de la Fondation Médéric Alzheimer, écrit : « on entend parfois dire que la maladie d’Alzheimer ferait perdre aux personnes leur identité, voire leur dignité. Telle n’est pas la conception de la Fondation Médéric Alzheimer. Postuler que certains accidents de la vie pourraient nous faire perdre notre dignité, c’est oublier que la dignité d’une personne humaine a un caractère absolu et inaliénable. C’est ne pas voir que seuls peuvent être indignes certains comportements, qui ne respectent pas l’inentamable dignité des personnes. Contrairement aux idées reçues, les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer continuent longtemps d’attribuer de la valeur à des choses. Il y a des activités et des relations qui leur importent, et qui sont non seulement susceptibles de leur provoquer du plaisir ou du déplaisir, mais aussi de les rendre heureuses ou malheureuses. Signe que, quelles que soient les difficultés qu’elle rencontre, chaque personne est et demeure unique, singulière, substituable à aucune autre. N’oublions pas à quel point notre identité est tissée des rencontres que nous avons faites et des relations qui nous nourrissent. Lorsqu’une personne n’est plus en mesure de répondre elle-même de son histoire, n’est-ce pas à nous d’être les garants de cette histoire, qui est aussi la nôtre ? Et lorsqu’une personne a des difficultés pour être présente à elle-même, n’est-ce pas à nous de lui manifester, par nos mots, nos gestes, notre regard, que nous sommes et resterons présents à ses côtés ? »

Mieux vivre ensemble la maladie d’Alzheimer. Lettre d’information n°1. Juillet 2015. www.fondation-mederic-alzheimer.org, juillet 2015.

Vulnérabilité humaine et intégrité personnelle : être blessé, être touché (1)

Depuis 2005, l’article premier de la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme de l’UNESCO (Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture) affirme que celle-ci a pour but de traiter des « questions d’éthique posées par la médecine, les sciences de la vie et les technologies qui leur sont associées, appliquées aux êtres humains, en tenant compte de leurs dimensions sociale, juridique et environnementale ». L’article 8 renforce cet engagement en le liant au respect de l’intégrité personnelle et à la nécessité de protéger les individus et les groupes vulnérables. Un nouveau rapport du Comité international de bioéthique de L’UNESCO s’intéresse plus particulièrement au principe du respect de la vulnérabilité humaine et de l’intégrité personnelle. De quoi parle-t-on ? Pour l’UNESCO, « la vulnérabilité est inhérente à la condition humaine. Tout être humain est exposé au risque permanent d’être "blessé" dans son intégrité physique et mentale. La vulnérabilité est une dimension inévitable de la vie des individus et des relations qu’établissent entre eux les êtres humains. Tenir compte de la vulnérabilité, c’est accepter que chacun de nous puisse un jour manquer de moyens ou de capacité de se protéger et de protéger sa santé et son bien-être. Nous sommes tous confrontés à la possibilité de contracter des maladies, de développer des handicaps ou d’être exposés à des risques environnementaux. Parallèlement, nous vivons tous avec la possibilité d’être blessés et même tués par d’autres êtres humains. » L’autre concept essentiel est l’intégrité : « Lorsqu’une partie de notre corps est "touchée" » [en latin integer signifie non touché, entier, pur, intact] de manière inappropriée, notre vie, ou du moins notre santé, peut être menacée. Quand il est fait obstacle à notre liberté, que ce soit du fait de circonstances défavorables ou de l’action d’autres personnes, nous sommes "blessés" dans notre identité, nos valeurs (…). Préserver l’intégrité implique de se protéger contre ce type d’intrusions, d’avoir la capacité de "dire non" à toutes les formes d’empiètement sur notre liberté, ou d’exploitation de notre corps ou de notre environnement. Nous nous devons toutefois de chercher au moins à améliorer les effets des atteintes et des préjudices que nous imposent les circonstances. C’est là une condition essentielle de notre épanouissement et de notre accomplissement personnel. » Pour l’UNESCO, « en tant que condition humaine, la vulnérabilité exige de chaque être humain, et plus particulièrement de ceux qui ont une responsabilité dans l’avancement du savoir et dans les décisions relatives à l’usage de celui-ci, qu’il remplisse les obligations fondamentales que nous avons les uns envers autres. Il a été suggéré que reconnaître la réalité de la vulnérabilité pourrait permettre un rapprochement, au sein d’une société pluraliste, entre les individus qui, d’un point de vue moral, seraient "étrangers" les uns aux autres, faisant ainsi prévaloir la solidarité sur l’intérêt particulier. »

UNESCO. Le principe du respect de la vulnérabilité humaine et de l’intégrité personnelle. Rapport du Comité international de bioéthique. 2015.

http://unesdoc.unesco.org/images/0023/002323/232368f.pdf (texte intégral).

Vulnérabilité humaine et intégrité personnelle : des rapports de force inégaux (2)

« S’agissant de la vulnérabilité dans le domaine des soins de santé, on sait que même les patients dont les capacités physiques et cognitives sont égales ou supérieures à celles de la population moyenne sont exceptionnellement vulnérables lorsqu’ils reçoivent des soins médicaux, étant donné l’expertise et l’autorité dont jouit le médecin traitant (ou d’autres professionnels) au sein de la société. La vulnérabilité du patient peut être encore aggravée par sa maladie : la douleur, l’inconfort ou le désir d’aller mieux peuvent altérer sa capacité de raisonnement et de jugement. Ceci est vrai a fortiori pour les patients dont les capacités physiques ou cognitives sont sérieusement diminuées, à tel point que leur aptitude à décider par eux-mêmes est limitée, voire inexistante. Dans le domaine des soins de santé, et à un degré plus ou moins élevé, le patient est dépendant des compétences, de l’expertise, du jugement et de la bonne volonté du professionnel qui le soigne. Individuellement et collectivement, les patients sont ainsi particulièrement vulnérables. L’article 8 attire notre attention sur ce point et enjoint aux décideurs d’y apporter des réponses appropriées », déclare le Comité international de bioéthique de L’UNESCO. « Le principe du consentement éclairé est menacé dès qu’une personne, qu’elle soit médecin ou membre de la famille, prétend savoir ce qu’il faut faire et insiste pour que sa décision l’emporte sur celle du patient. » Par ailleurs, « les inégalités dans la relation entre médecin et patient, entre un patient dans le besoin et un expert qui peut l’aider, rendent les patients vulnérables à l’exploitation et aux atteintes à leur intégrité physique. Deux puissants éléments se combinent à cet effet : la promesse attirante de résultats favorables et l’autorité que représente le médecin traitant. »

UNESCO. Le principe du respect de la vulnérabilité humaine et de l’intégrité personnelle. Rapport du Comité international de bioéthique. 2015.

http://unesdoc.unesco.org/images/0023/002323/232368f.pdf (texte intégral).

« Il répète cent fois la même chose »

« Souvenirs ressassés, évocations serinées, rabâchage et radotage agacent l’entourage », écrit Pauline Grichia dans les Cahiers de la FNADEPA (Fédération nationale des associations de directeurs d’établissements et services pour les personnes âgées). « Certaines personnes sont si abîmées par la vieillesse, si éprouvées dans leur santé que, chez elles, ne subsistent plus que des îlots de communication. Le radotage de fragments de récits, la constante répétition de phrases identiques, d’exclamations parfois hors de propos, de questions ou de simples mots, sont les seuls vestiges de ce besoin vital de communiquer. L’entourage s’en irrite et c’est compréhensible. Répondre constamment aux mêmes questions énerve. Et il y a de quoi avoir des doutes sur sa capacité à réconforter son vieux parent. Nous ne pouvons que répondre à ces personnes, leur sourire, caresser un jour, prendre une main, accompagner quelques pas, bras dessus, bras dessous, ou nous asseoir auprès d’elles. Ces relations sont efficaces : notre présence montre la réalité de notre sollicitude. La chaleur humaine est le soin le plus pertinent pour dire à ces personnes désemparées qui veulent, comme les autres êtres reconnues : "oui, vous êtes des vivants". »

Cahiers de la FNADEPA, juin 2015. Article original : Presse Seniors, 17 octobre 2014.

Besoin d’affection

« Les personnes âgées ont une demande affective très forte, le besoin de caresser, d’être caressées fait partie des manifestations sensuelles qui deviennent pour elles très importantes. Le besoin de sentir l’affection, la tendresse, ne s’efface pas avec l’âge », écrit Nicole Lairez-Sosiewicz, art-thérapeute. « Ceci est d’autant plus important lorsque la personne est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Les malades sont sensibles à ce qui se passe autour d’eux. Il est indéniable que les différents ateliers de stimulation cognitive que nous leur proposons ont une répercussion sur leur affect et leur état psychique ? L’affect chez ces personnes est toujours intériorisé, par conséquent les ressentis peuvent prendre le dessus sur les représentations de mots qui s’effacent. »

Animagine, juin-juillet 2015.

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