Capacité et prise de décision

Soumya Hegde et Ratnavalli Ellajosyula, du centre Alzheimer Nightingales et du département de neurologie de l’hôpital Manipal de Bangalore (Inde), proposent une synthèse des questions portant sur la capacité des personnes atteintes de démence à prendre des décisions. L’évaluation de cette capacité vise à déterminer notamment si la personne est capable de donner un consentement éclairé, participer à la recherche, gérer ses finances personnelles vivre de façon autonome, faire un testament et conduire un véhicule. « On ne doit pas présupposer que les personnes atteintes de démence ont une capacité diminuée », écrivent les auteurs. « Même un patient atteint de démence modérée à sévère peut être toujours capable d’indiquer un choix et montrer qu’il comprend quelque chose ». Chaque évaluation de la capacité est spécifique d’une situation, d’une décision particulière. « Le clinicien doit passer suffisamment de temps avec le patient et la famille, pour alléger leur anxiété, et prendre en compte le contexte socio-culturel.

Hegde S et Ellajosyula R. Capacity issues and decision-making in dementia. Ann Indian Acad Neurol 2016; 19(S1): S34–S39. Octobre 2016.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5109759/?report=printable (texte intégral).

Autonomie intellectuelle et maladies neurodégénératives : le patient peut-il décider ?

« Le patient peut-il décider ? », le verbe pouvoir étant entendu dans la double acception de la capacité et du droit ; la parole du patient peut-elle être prise en compte ? », s’interroge Magali Dumont, cadre de santé au pôle Otonn du CHU de Nantes, qui coordonne un dossier de Soins gérontologie consacré à l’autonomie intellectuelle et décisionnelle du patient. Pour Paulette Guichard-Kunstler, présidente du Conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), « l’autonomie intellectuelle des personnes âgées doit être préservée. Cela concerne tous les sens et plus largement le sentiment d’être vivant et celui d’être relié aux autres. La personne âgée doit être actrice de sa vie jusqu’au bout et nous devons nous-mêmes ouvrir notre regard pour l’accepter dans sa totalité. »

Dumont M. L’information garante de l’autonomie décisionnelle du patient. Soins Gérontol 2016 ; 21(122) : 13. Novembre-décembre 2016.

Dumont M. « Évoquer l’autonomie intellectuelle, c’est aborder la relation entre les gens ». Soins Gérontol 2016 ; 21(122) : 20-22. Novembre-décembre 2016.

www.em-consulte.com/article/1094877/article/%C2%A0evoquer-l-autonomie-intellectuelle-c-est-aborder-.

Autonomie intellectuelle et maladies neurodégénératives : un choix objectif et rationnel ?

« Que signifie l’autonomie du patient ?  Si l’on définit un choix autonome comme un choix objectif et rationnel, la prescription du médecin n’est-elle pas toujours la voie la meilleure ? » questionne Guillaume Durand, maître de conférences en philosophie et chercheur au centre de recherche en éducation de l’Université de Nantes (EA 2661). « Nos démocraties contemporaines sont marquées par un pluralisme moral et religieux qui oblige la société à respecter une multiplicité de choix d’existence. Trois niveaux sont importants dans l’autonomie : un ensemble de capacités intellectuelles, la liberté à l’égard de contraintes (externes et internes), la capacité à être l’auteur de son existence. » Comment respecte-t-on, tout en les protégeant, les personnes dans l’impossibilité de pourvoir seules à leurs intérêts, en raison d’une altération de leurs facultés ? Pour Anne Caron-Déglise, magistrate et présidente de chambre à la Cour d’appel de Versailles, « un socle de connaissances solides sur le cadre juridique qui nous est commun et qui fonde nos libertés est indispensable. Le droit français, à l’égard des personnes souffrant de perte d’autonomie intellectuelle, notamment en cas de maladies neurodégénératives, tente de préserver la volonté du patient tout en le protégeant. »

Durand G. Qu’est-ce que l’autonomie du patient ? Soins Gérontol 2016 ; 21(122) : 14-19. Novembre-décembre 2016. www.em-consulte.com/article/1094876/article/qu-est-ce-que-l-autonomie-du-patient. Caron-Déglise A. Protéger la personne en perte d’autonomie intellectuelle, préserver sa volonté. Soins Gérontol 2016 ; 21(122) : 23-29. Novembre-décembre 2016. www.em-consulte.com/article/1094878/article/proteger-la-personne-en-perte-d-autonomie-intellec.

Autonomie intellectuelle et maladies neurodégénératives : respecter la volonté

« Plus de dix ans après la loi Leonetti, le Parlement a définitivement adopté une proposition de loi accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie. Ce texte résulte d’une demande sociétale persistante », rappelle Laurence Gouello, juriste en droit de la santé, professeur en sciences et techniques sanitaires et sociales. Les Français demandent de voir leur volonté respectée quant à leur fin de vie. Comment et dans quelles conditions appliquer de telles dispositions dans le cas de patients en fin de vie et en perte d’autonomie intellectuelle ? « La personne de confiance n’est pas consultée pour donner son avis personnel, mais pour être le véritable porte-parole de ce que le patient aurait souhaité s’il avait pu s’exprimer. » Pour Sophie Moulias, médecin à l’unité de court séjour gériatrique à l’hôpital Ambroise-Paré de Boulogne-Billancourt, et Céline Colling, cadre de santé formateur à l’Institut de formation en soins infirmiers de Sarreguemines (Moselle), « respecter la décision d’un patient est une obligation même en cas de troubles cognitifs. Obtenir son consentement pour des soins demande une écoute attentionnée, une communication adaptée et des techniques de réassurance. L’objectif est d’obtenir une relation de confiance et de créer un climat calme et apaisant. Les soignants sont souvent placés au cœur de situations complexes et doivent alors choisir la meilleure stratégie. » « Connaître et comprendre le message que le patient veut délivrer à travers un refus de soins est indispensable. En ce qui concerne le refus des traitements antalgiques, il faut essayer de faire le tri entre ce qui relève de la peur de perdre le contrôle (et la vie) en cas de disparition de la douleur, de ce qui relève de la confusion liée à l’infection et à la douleur, et de ce qui relève des valeurs proprement dites du patient.

Gouello L. Anticiper la fin de vie, prévoir la perte d’autonomie intellectuelle. Soins Gérontol 2016 ; 21(122) : 30-34. Novembre-décembre 2016. www.em-consulte.com/article/1094879 . Moulias S et Colling C. Le consentement du patient au cœur du soin. Soins Gérontol 2016 ; 21(122) : 35-37. Novembre-décembre 2016. www.em-consulte.com/article/1094880/article/le-consentement-du-patient-au-c%C5%93ur-du-soin.

L’expérience de la relation

Siren Eriksen, de l’unité nationale consultative norvégienne sur le vieillissement et la santé de Tønsberg, et ses collègues, proposent une méta-synthèse des études qualitatives portant sur l’expérience des personnes atteintes de démence et leurs relations à autrui. Vivre avec une démence change la vie, ce qui conduit à de nouveaux rôles sociaux et des statuts sociaux différents pour les personnes malades. Les personnes malades se disent déconnectées et dépendantes des autres, ont l’impression d’être un fardeau, et s’estiment traitées de façon paternaliste. La famille, les amis et les autres personnes atteintes de démence peuvent jouer un rôle significatif dans leur capacité à vivre une vie porteuse de sens. Le message-clé de l’expérience des personnes malades peut être résumé dans l’expression : « vivre une vie porteuse de sens dans le changement des relations. »

Eriksen S et al. The Experience of Relations in Persons with Dementia: A Systematic Meta-Synthesis. Dement Geriatr Cogn Disord 2016; 42(5-6): 342-368. 19 novembre 2016. www.karger.com/Article/FullText/452404(texte intégral).

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