Comment communiquer efficacement avec une personne malade : l’expertise d’une personne malade (1)

L’Ecossais James McKillop vit avec une démence depuis quinze ans. Il est l’un des membres fondateurs du groupe de travail écossais sur la démence (Scottish Dementia Working Group), un groupe de personnes malades qui intervient en tant qu’expert sur des thèmes variés, pour apporter la perspective de ceux qui vivent avec la maladie. Dans une série de blogs postés sur le site du centre de développent de services pour la démence de l’Université de Stirling (Ecosse), il explique comment mieux communiquer avec une personne atteinte de démence. Ces conseils seront publiés sous forme de petit livre par Life Changes Trust fin 2016. « Venez préparés : sachez l’heure à laquelle la personne sera au mieux de sa forme, le matin, à midi ou l’après-midi. Essayez d’éviter de la déranger juste avant ou pendant un repas : la faim est une distraction. Demandez à l’avance quel est le style d’interaction qu’elle préfère. Je crois qu’en dehors des stades très sévères, les personnes vivant avec une démence sont toujours capables de faire un choix. Elles peuvent répondre oralement, en hochant la tête ou en bougeant un doigt. » Le lieu de la conversation a une influence importante sur la qualité de la communication, ajoute-t-il. « Si quelqu’un vous transportait dans un bureau très fréquenté ou dans une salle étrange, ne seriez-vous pas distrait ? » questionne-t-il. Le meilleur endroit pour converser, dit James McKillop, est la maison ou la chambre de la personne dans la maison de retraite, un lieu familier propice à l’échange. « Évitez les endroits bruyants, comme les gares et les aéroports, avec beaucoup de monde. Si possible, escortez la personne dans une pièce calme, mais ne faites pas comme si vous arrêtiez la personne, surtout si vous portez un uniforme. Certaines personnes vivant aujourd’hui avec une démence peuvent avoir vécu des expériences passées qui continuent à provoquer une peur instinctive de l’autorité et des forces de l’ordre, notamment des immigrants ou des réfugiés. De même, assurez-vous qu l’environnement soit accueillant : une apparence trop officielle peut induire de l’anxiété. « James Mc Killop recommande aussi d’éliminer toute stimulation non désirée pouvant distraire la personne de l’intérêt de la conversation. « Faites des phrases courtes et simples », conseille-t-il.

Comment communiquer efficacement avec une personne malade : l’expertise d’une personne malade (2)

James McKillop rappelle qu’il faut aussi soigner la « mise en scène » pour améliorer la conversation : la personne malade est-elle confortablement installée ? A-t-elle été récemment aux toilettes ? A-t-elle quelque chose à boire ? Est-elle convenablement habillée ? « N’approchez pas de quelqu’un en fauteuil roulant par derrière, et ne parler que lorsque la personne peut vous voir clairement. Ne parlez que quand vous êtes tous les deux assis, avec les yeux à la même hauteur, et parlez clairement et modérément. » L’éclairage est aussi important : « assurez-vos que vous ne tournez pas le dos à une fenêtre : votre visage serait dans l’ombre. Les gens aiment voir les émotions des autres quand ils bougent leurs lèvres, pour lire ce qui n’est pas dit. Si la pièce est sombre, demandez à mettre de la lumière pour qu’ils puissent vous voir. S’ils doivent porter des lunettes, demandez qu’ils les mettent pour qu’ils puissent vous suivre. Vous devez aussi être capable de voir clairement la personne pour suivre ses expressions faciales et les expressions de son corps. »

Alzheimer, des vulnérabilités partagées : « il n’est rien qu’Alzheimer ne fragilise »

C’était le titre d’un colloque organisé par l’Espace national de réflexion éthique et maladies neurodégénératives (EREMAND) au ministère des Affaires sociales et de la santé, le 21 septembre 2016, dans le cadre de la Journée mondiale Alzheimer. « Il est courant de penser la vulnérabilité comme l’affaire d’une catégorie de personnes – eux les malades, les handicapés, les dépendants, les précaires – qu’il faudrait doter d’une protection particulière et dont nous serions les vigiles », écrit l’EREMAND. « Le "phénomène Alzheimer" contredit formellement cette idée : en touchant toutes les générations, tous les âges, tous les milieux sociaux, toutes les sphères de solidarité, en mettant en cause nos idées communes de la maladie, de l’identité, en s’invitant dans nos futurs de personne et de société, il n’est rien qu’Alzheimer ne fragilise. » Ce colloque était consacré « aussi bien à un approfondissement théorique, notamment sur le concept même de vulnérabilité, qu’à l’analyse de situations pratiques (errance, déni, parcours de soin, etc.) avec un objectif : dessiner les contours de nos vulnérabilités partagées pour mieux renforcer nos liens menacés. » Dans son discours d’ouverture, Pascale Boistard, secrétaire d’État chargée des Personnes âgées et de l'Autonomie, a déclaré : « « en touchant toutes les générations, tous les âges, tous les milieux sociaux, toutes les sphères de solidarité », la maladie d’Alzheimer nous oblige à réinterroger notre quotidien, notre société et les réponses que nous apportons aujourd’hui et pour demain. »

Le principe d’autonomie : souvent disqualifié

Le Dr Nicolas Foureur, du Centre d’éthique clinique à l’hôpital Cochin (Assistance publique – hôpitaux de Paris), étudie l’intervention médico-sociale auprès des personnes âgées hospitalisées ou institutionnalisées. « À partir de cas et de résultats d’études qualitatives d’éthique clinique à propos des prises de décisions médicales en gériatrie, il semble que les arguments qui priment pour décider sont l’intérêt de la médicalisation, en termes curatifs ou de meilleure qualité de vie, le meilleur intérêt des proches, les questions logistiques, institutionnelles ou administratives, et également toutes les subjectivités et représentations individuelles des équipes soignantes ou encore l’égalité de l’accès aux soins », observe-t-il. « Ces arguments relèvent des principes bioéthiques de bienfaisance/non-malfaisance et de justice. Le principe du respect de l’autonomie de la personne est souvent disqualifié. Autrement dit, les "volontés" du patient semblent peser moins dans les décisions que les autres arguments. Bien que l’autonomie de la personne âgée puisse être moins accessible que chez les patients plus jeunes, elle peut se décliner à travers différentes formes. Les arguments relevant de l’autonomie permettent d’enrichir la discussion éthique préalable à la décision médicale afin d’être plus respectueux de la personne âgée », conclut-il.

Foureur N. Plus de place au principe d’autonomie pour plus de respect des personnes âgées. Gérontologie et société 2016 ; 38(150) : 141-154. Septembre 2016. www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe-2016-2-page-141.htm.

Refus de s’alimenter : le syndrome de glissement

« Le syndrome de glissement se définit comme une décompensation rapide de l’état général, la plupart du temps suite à une affection somatique ou psychique aigüe », rappelle Stella Choque, cadre de santé et formatrice. « Il touche le plus souvent la personne âgée, voire très âgée. Il arrive parfois qu’aucune étiologie [origine de la maladie définie à partir des manifestations observées] ne soit retrouvée. Tout se passe comme si la personne refusait de vivre plus ou moins consciemment. En quelques jours, une anorexie totale s’installe, avec un refus volontaire de s’alimenter, associée à : des troubles digestifs ; des troubles métaboliques ; des troubles sphinctériens ; des troubles de l’humeur ; une vision négative de sa propre personne, avec un sentiment d’inutilité ; une demande qu’on la laisse ; une agressivité envers les proches ou les soignants qui tentent de la stimuler. » La personne demande qu’on la laisse tranquille et exprime le souhait de mourir. Le refus des soins devient systématique, ainsi que la prise d’aliments. « Le tableau clinique du syndrome de glissement est très évocateur d’une dépression, mais le traitement antidépresseur ne fait pas toujours la preuve de son efficacité », souligne l’infirmière. « Il faut en effet au minimum deux ou trois semaines pour que le traitement agisse et le syndrome de glissement n’autorise pas toujours ce délai. La dénutrition s’installe rapidement, mettant le pronostic vital en jeu. La mort peut survenir par défaillance d’une ou de plusieurs grandes fonctions vitales. »

Doc’ Alzheimer, juillet-septembre 2016.

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