Personne de confiance : comment la désigner ?

Un décret précise les conditions dans lesquelles les personnes accueillies dans un établissement social ou médico-social vont être informées par le directeur ou son représentant de leur droit à désigner une personne de confiance en application de l'article L. 311-5-1 du code de l'action sociale et des familles. « À cet effet, il fixe le délai minimal à respecter entre le moment où est donnée cette information et l'entretien préalable à la conclusion du contrat de séjour. Il précise également la manière dont l'information devra être donnée (oralement et par écrit au moyen de la remise d'un formulaire de désignation comprenant une notice d'information). Il prévoit également que la notice d'information est intégrée dans le livret d'accueil des établissements ou services sociaux ou médico-sociaux prenant en charge des majeurs. » Ce décret est pris pour l'application de l'article 27 de la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement.

Décret n° 2016-1395 du 18 octobre 2016 fixant les conditions dans lesquelles est donnée l'information sur le droit de désigner la personne de confiance mentionnée à l'article L. 311-5-1 du code de l'action sociale et des familles. JORF 0245 du 20 octobre 2016. www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000033273861&dateTexte=&categorieLien=id (texte intégral).

Le point de vue du patient

Christelle de Conto, psychologue au CHU de Clermont-Ferrand, s’appuie sur une étude menée par l’INPES (Institut national de prévention et d’éducation pour la santé) en 2009 auprès de cent soixante personnes malades, et sur son expérience clinique, pour faire le point sur la perception et le vécu de la maladie d’Alzheimer par les patients eux-mêmes. Elle aborde les thématiques de la conscience de la pathologie, du regard de l’autre et du regard social, de la volonté et de la combativité nécessaires pour préserver son identité personnelle, le sentiment de la continuité d’existence pour ne pas être réduit à une pathologie. Le travail d’accompagnement psychothérapeutique comprend trois notions-clés : la narrativité (prendre le temps de se raconter) ; l’historisation (se replacer dans une histoire familiale, environnementale, sociale) ; la subjectivation (le sentiment profond d’âtre singulier eu unique, et non un objet ou un numéro).

De Conto C. Alzheimer : le point de vue du patient. Neurol Psychiatr Gériatr 2016 ; 16 : 285-290. Octobre 2016. www.em-consulte.com/article/1080707/alertePM.

« Les malades sortent du bois »

« La journée mondiale Alzheimer 2016 a été l'occasion pour plusieurs personnes malades Alzheimer de prendre la parole, parfois difficilement. Enfin, on les voit, on les entend », écrit Annie de Vivie, d’Agevillage, qui a rassemblé sur son éditorial du 26 septembre des témoignages marquants de personnes malades intervenues pour défendre la cause Alzheimer : Jean-Paul, qui a pris part au débat « Alzheimer, le combat des familles » sur France 2 le 21 septembre 2016 ; Nicole Coullaré, qui a pris la parole au ministère de la santé ; Blandine Prévost, l’une des premières malades jeunes à prendre la parole en France, qui explique « ce que la vie offre encore de possible », qui a conçu pour elle et pour d’autres une maison où elle vivra ; le psychologue américain Richard Taylor, aujourd’hui décédé, qui a montré la voie pour que des personnes malades tiennent un journal et le partagent sur Internet ; la coopérative britannique Educate, composée de malades jeunes qui organisent des actions de sensibilisation à la maladie dans la société civile ; les Bistrots mémoire en France.

Alzheimer, des vulnérabilités partagées : « la maladie d’Alzheimer ne fait pas perdre aux personnes leur dignité »

Pour Bruno Anglès d’Auriac, président de la Fondation Médéric Alzheimer, « la maladie d’Alzheimer ne fait pas perdre aux personnes leur dignité. Trop souvent, nous usons de formulations ambiguës. Nous disons qu’il faut « rendre » leur dignité aux personnes malades, qu’il faut « promouvoir » ou « préserver » leur dignité, comme si la dignité était une caractéristique qui pouvait se perdre, comme si elle était quelque chose que la maladie pouvait menacer, amoindrir ou annihiler. Or, nous avons parfois tendance à l’oublier, la dignité d’une personne humaine ne peut pas se perdre. Elle a un caractère absolu et intangible. Cette dignité, caractéristique intrinsèque de l’être humain, est inentamable. Par conséquent, le problème n’est pas de savoir comment « préserver » ou « restaurer » la dignité des personnes malades, mais comment développer des comportements et des attitudes respectueuses de leur dignité. » Pour Bruno Anglès d’Auriac, « ces expressions, qui peuvent paraître anodines, sont en réalité profondément délétères, car elles alimentent l’idée que les personnes malades ne seraient plus tout à fait des personnes à part entière, qu’elles ne feraient plus tout à fait partie de la communauté des êtres humains. Et elles conduisent à réduire l’humanité d’une personne à la possession de capacités cognitives, ou de capacités relationnelles. Par conséquent, cette vigilance en matière de vocabulaire, cette rigueur sémantique, est avant tout une forme de rigueur éthique. »

Colloque organisé par l’Espace national de réflexion éthique et maladies neurodégénératives (EREMAND) au ministère des Affaires sociales et de la santé, 21 septembre 2016. https://youtu.be/WQBThFclnkA?list=PLi-yyU8cpcgWsmRtdaO2km1ZABa2mfmXW (captation intégrale)

Alzheimer, des vulnérabilités partagées : adopter une démarche positive

 « La solitude traduit une double vulnérabilité : celle de la psyché (la solitude est une maladie de l’âme) et celle du corps social (la solitude est une maladie de la société), déclare Jacques Frémontier, éditorialiste de la Revue de presse de la Fondation Médéric Alzheimer. Face au délitement du tissu social, des premiers signes de re-liaison permettent cependant aujourd’hui de ne pas désespérer » : les personnes malades commencent à se saisir de la parole ; le soutien par les pairs, c’est-à-dire par ceux qui souffrent du même mal, devient peu à peu une réalité dans les pays anglo-saxons. Pour Catherine Ollivet, présidente de France Alzheimer 93, la famille doit a priori adopter une démarche positive mettant en avant les capacités restantes de la personne malade. Pour Fabrice Gzil, responsable du pôle Soutien à la recherche et à l’innovation sociale à la Fondation Médéric Alzheimer, « avec un soutien approprié, elle reste capable de réaliser certaines tâches, de prendre certaines décisions ou d’y participer. »

Colloque organisé par l’Espace national de réflexion éthique et maladies neurodégénératives (EREMAND) au ministère des Affaires sociales et de la santé, 21 septembre 2016.https://youtu.be/WQBThFclnkA?list=PLi-yyU8cpcgWsmRtdaO2km1ZABa2mfmXW (captation intégrale)

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