Dossier de liaison d’urgence : un appui à la formalisation du projet personnalisé ?

« Le dossier de liaison d’urgence (DLU) est un dossier qui doit être rempli pour chaque résident d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Il contient un ensemble de documents utiles pour une prise en charge optimale d’un résident par un médecin intervenant en urgence. » Delphine Dupré-Lévêque, anthropologue, responsable de projet « secteur personnes âgées » et Didier Charlanne, directeur de l’ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux), proposent qu’il soit utilisé comme support pédagogique à la formalisation du projet personnalisé. Ce dernier peut être rempli un mois environ après l’arrivée du résident (après avoir réalisé l’ensemble des évaluations). Le DLU doit être rempli avec la personne âgée et, selon les situations, en, présence de son aidant ou de la personne de confiance. Le remplissage du DLU est alors l’occasion, d’une part, de connaître les établissements de préférence lors d’une hospitalisation, et d’autre part d’aborder l’ensemble des questions relatives aux soins palliatifs et plus généralement aux directives anticipées, dont le recueil pose souvent problème au sein des EHPAD. Cette donnée n’était disponible que pour 44% des résidents en 2010, selon une enquête de l’ANESM.

Dupré-Lévêque D et Charlanne D. Entrée et accueil des personnes âgées en Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD). Rev Gériatr 2015 ; 40(7) : 409-416. www.revuedegeriatrie.fr/index.php.

Projet personnalisé

Un certain nombre de prérequis doivent être satisfaits par l’institution d’accueil avant l’admission ou un peu plus tard, rappelle Philippe Thomas, médecin coordonnateur, psychiatre et gériatre, de l’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) Les Jardins de Cybèle à Poitiers. « Une évaluation complète pour déterminer un plan de soin personnalisé est mise en place pour chaque résident. Le plan de soin formalisé, validé par le résident est préparé par le médecin traitant, une infirmière et d’autres membres du personnel qui seront impliqués avec le soin du résident. Ce plan de soin est régulièrement mis à jour selon les changements éventuels de la condition du résident. D’autres exigences doivent être respectées à l’admission pour déterminer la pertinence et vérifier la qualité de l’environnement dans lequel évoluent les résidents et pour veiller à préserver leurs droits après leur admission et en particulier en matière de soins médicaux. Les résidents doivent pouvoir accéder à une explication sur l’intérêt et les risques des médicaments qu’ils reçoivent et sur les procédures médicales ou soignantes en cours. Leurs droits incluent le droit de refuser un traitement. Les résidents incapables de prendre leurs propres décisions en raison des maladies devraient pouvoir exprimer leur souhait à l’aide de directives anticipées. Ils peuvent encore exprimer leur souhait pour désigner les personnes susceptibles de les aider en cas d’inaptitude. »

Thomas P et al. La qualité de l’accueil en EHPAD d’une personne âgée. Rev Gériatr 2015 ; 40 (7) : 417-426. Septembre-octobre 2015. www.revuedegeriatrie.fr.

Capacité testamentaire : « l’intervalle de lucidité »

Aux Etats-Unis, lorsque des héritiers déshérités contestent en justice le testament d’une personne suspectée d’être atteinte de démence, la notion d’ « intervalle de lucidité » (lucid interval) est évoquée pour justifier d’un bref retour à un état de compétence de la personne malade, pour établir la validité des testaments concernés. Le Professeur Kenneth Shulman et ses collègues, du département de psychiatrie du centre des sciences de la santé Sunnybrook de Toronto (Ontario, Canada), proposent une revue de la littérature sur le sujet. « Les fluctuations cognitives dans la démence affectent largement l’attention et la vivacité (alertness), plutôt que la mémoire ou les fonctions exécutives supérieures qui sont des composantes essentielles de la capacité testamentaire. De plus, ces fluctuations sont de magnitude faible et de très courte durée. Ces résultats jettent un doute sur la validité de l’intervalle de lucidité et invitent à un réexamen critique de ce concept juridique appliqué aux testaments impliquant des testateurs atteints de démence. » James Merikangas, professeur de psychiatrie et sciences du comportement à l’Université George Washington (Washington, Etats-Unis), propose une « autopsie neuropsychiatrique » pour déterminer la validité des dernières volontés et du testament, en appliquant la méthode clinique utilisée lorsque les dépositions des témoins ne donnent pas d’orientation précise. Les Professeurs Carla Rogers et John Baird, de l’Université Rowan de Camden (New Jersey, Etats-Unis) estiment qu’il serait utile d’éliminer une teminologie « antique et non scientifique » de la psychiatrie légale.

Shulman KI et al. Cognitive Fluctuations and the Lucid Interval in Dementia: Implications for Testamentary Capacity. J Am Acad Psychiatry Law 2015; 43(3): 287-292. Septembre 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26438805. Merikangas JR. Commentary: Contested Wills and Will Contests. J Am Acad Psychiatry Law 2015; 43(3): 293-297. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26438806. Rodgers C et Baird JA. Commentary: The Lucid Interval-Coping with Unscientific Terminology. J Am Acad Psychiatry Law 2015; 43(3): 298-299. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26438807.

Résident ou habitant ?

« Vivre dans un établissement est toujours une épreuve pour les personnes qui y sont contraintes », rappelle Colette Eynard, de l’Association du réseau de consultants en gérontologie. « Faire en sorte que ce nouveau lieu de vie ait les mêmes caractéristiques qu’un habitat ordinaire semble donc une nécessité pour que ces personnes gardent le statut d’habitant qui a toujours été le leur. »

Vivre ensemble la maladie d’Alzheimer. Miret S (coord.). Lettre d’information n°2, septembre 2015. Paris : Fondation Médéric Alzheimer. Septembre 2015.

L’établissement : un espace de liberté sous contrôle

« La perte d’autonomie, la rupture du domicile et des habitudes de vie, les coûts engendrés pour soi et pour sa famille par l’institution pèsent sur son vécu. Il lui est difficile, malgré tous les efforts faits pour montrer le contraire, d’ignorer ce cadre non nécessairement ouvert à la poursuite d’une certaine "évolution culturelle" », écrivent Philippe Thomas, médecin coordonnateur, psychiatre et gériatre de l’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) Les Jardins de Cybèle à Poitiers, et Cyrille Hazif-Thomas, psychiatre et gériatre au service de psychogériatrie du CHU de Brest. « Un double langage existe, l’EHPAD étant présenté comme un lieu de vie libre, quand des contraintes multiples, réglementaires, sociales, temporelles, s’exercent de façon incontournables. Le bonheur obligatoire et aseptisé, les animations à heures et jours fixes sont dans les mains des soignants armés par des normes d’hygiène de plus en plus envahissantes, de plus en plus menaçantes pour leur liberté d’action. La prise de conscience, l’insight de la réalité par le résident et sa famille est tout autre, elle est maintenant de l’ordre de la nostalgie et de la comparaison entre ce qui se faisait à la maison et ce qui se passe en institution. L’EHPAD est comme coupé du monde extérieur, avec des règles jusque-là méconnues et parfois surprenantes pour les aînés, et pas seulement pour eux : "je trouve bizarre que quelque chose soit ici interdit, quand c’était normal quand j’étais chez moi", dit ainsi une vieille dame. De fait, une relation d’autorité s’établit entre soignants et résidents, excluant la famille des nécessités du soin et des obligations normatives, sous l’excuse mais aussi le prétexte du manque de personnel, en ne lui laissant que quelques bribes de participation grâce à des entretiens programmés. » Pour les auteurs, « les difficultés peuvent être éludées par la famille, par peur de représailles sur leur parent, et être entretenues du côté des soignants par leur impossibilité de trouver une autre solution pour le résident. Le conflit va couver pour exploser à un moment propice, parfois pour un prétexte mineur, et il va miner les relations entre les soignants, les familles et les résidents. »

Thomas P et Hazif-Thomas C. Prendre le risque d’investir les familles, une école de vie pour les soignants. NPG Neurol Psychiatr Gériatr 2015 ; 15(89) : 290–297. Octobre 2015. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483015000082.

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