Vivre avec une démence fronto-temporale : qu’en pensent les personnes malades ?

Julie Griffin, de l’hôpital Penn de Wolverhampton, et ses collègues du service de santé de l’Université de Bradford (Royaume-Uni), ont interrogé cinq personnes atteintes de démence fronto-temporale pour mieux comprendre quel sens elles accordent à leurs difficultés.  Un premier grand thème est la perplexité (bewilderment) par rapport au changement (quel est le problème ?) et les menaces pour l’identité (ce n’est pas moi).  Un deuxième grand thème concerne les relations avec les autres, tout d’abord la famille et les amis (les choses n’ont pas changé… Mais est-ce que je me trompe ? », puis la manière de faire face aux menaces sur l’identité (accuser les autres ou simplement les éviter). 

Griffin J et al. Living with a diagnosis of behavioural-variant frontotemporal dementia: The person's experience. Dementia (London). 2 février 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25645139.

Déclaration de Liège : la discrimination par l’âge est une forme de racisme

« L’avancée en âge ne saurait modifier les droits, les devoirs et la liberté de l’homme », écrivent des gériatres et gérontologues francophones réunis à Liège (Belgique) en mai 2014. « Cependant, l’accès aux droits et l’exercice des droits peut se heurter à des obstacles apportés par des déficiences (comme à tout âge), ou par des traditions, des lois et des réglementations dans lesquelles l’âge chronologique devient un critère discriminatoire. Cet arbitraire déni de droits porte un préjudice grave aux principes fondamentaux des droits de l’Homme, mais aussi à la qualité de la vie quotidienne des citoyens âgés qu’ils soient lucides, fragilisés par des déficiences ou un isolement social, qu’ils aient perdu leur indépendance fonctionnelle ou que leur autonomie décisionnelle soit limitée. » Pour les signataires de l’appel de Liège, « les discriminations basées sur l’âge relèvent des lois contre le racisme au même titre que toute autre discrimination. » 

Déclaration des gérontologues et gériatres francophones réunis à Liège (Belgique) le 14 mai 2014 lors du Xème Congrès International Francophone de Gérontologie et de Gériatrie. Rev Geriatr 2014 ; 39(10) : 637-638. Décembre 2014. www.revuedegeriatrie.fr(texte intégral).

L’accueil respectueux de la parole d’autrui, et la réponse silencieuse à son appel

« La bientraitance, c’est l’art de traiter autrui selon le bien », explique la philosophe Nathalie Dugravier-Guérin, « ce qui pose immédiatement les questions afférentes : de quel "bien" s’agit-il ? Comment reconnaître le bien d’autrui  ? Comment le faire cohabiter avec celui de tout autre ? Selon que je considère le bien comme une valeur objective ou subjective, universelle ou singulière, la bientraitance revêt des formes tout-à-fait différentes : rationnelle (le bien est clairement et universellement identifié par l’universelle Raison - ce que dément la pluralité culturelle, par exemple) ; l’empathie (qui se heurte à l’altérité d’autrui) ; la tolérance (qui n’engage pas le sujet dans le respect d’autrui, mais qui lui permet de seulement le supporter) ; la revendication de la liberté individuelle comme seule source et critère du bien (ce qui rend impossible la cohabitation de sept milliards de libertés) ; le choix difficile entre le bien du plus grand nombre et le bien de chacun (pouvant exiger le sacrifice de l’un au profit des autres) ; le bien référé à la seule loi (qui devient abstrait, au détriment d’une bientraitance concrète)… » Pour la philosophe, « une issue est possible, si le respect à l’égard de la loi se convertit en respect d’autrui au nom même de ce qui le fait être autre, c’est-à-dire son irréductible altérité. La bientraitance n’est plus alors une affirmation de soi au nom du bien, mais l’accueil respectueux de la parole d’autrui, et la réponse silencieuse à son appel. »

Dugravier-Guérin. La bientraitance. Une réflexion philosophique et mise en pratique. Rev Geriatr 2014 ; 39(10) : 669-674. Décembre 2014. www.revuedegeriatrie.fr/index.php.

Approches ethniques et culturelles : les besoins

Dans une étude exploratoire auprès de soixante-cinq personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants, coordonnée par Jing-Jy Wang, professeur assistant de sciences infirmières à l’Université nationale Cheng Kung (Taïwan), les chercheurs ont tenté de comprendre les besoins sous-jacents des personnes malades présentant cinq types de comportements jugés difficiles : le syndrome de Diogène [hoarding : patients qui se négligent, en état d’incurie, qui amassent et entassent des objets inutiles, parfois même des déchets], comportements agressifs, répétitifs, troubles du comportement alimentaire, hallucinations. Un consentement éclairé a été obtenu de chacun des participants de l’étude. Quatre types de besoins sous-jacents émergent : un désir de confort (physique et psychologique), un désir de sécurité (psychologique et économique), un besoin d’appartenance (être relié au monde extérieur et recevoir de l’attention) et un besoin de maîtrise de soi (self-control).

Wang CJ et al. The investigation and comparison of the underlying needs of common disruptive behaviours in patients with Alzheimer's disease. Scand J Caring Sci, 4 février 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25648955.

www.cmrr.vermeil.org/fiche-d-information-sur-le-syndrome-de-diogene/, http://medicalforum.ch/docs/smf/archiv/fr/2007/2007-41/2007-41-156.pdf.

Communication : les conseils d’un animateur

Chez la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, les troubles du langage se manifestent d’abord par l’impossibilité de faire des phrases complètes ou par des problèmes de compréhension, alors que la répétition et la lecture à haute voix restent intactes. Puis, au fur et à mesure que la maladie progresse, toutes les fonctions linguistiques sont perturbées. Les capacités de communication s’en trouvent gravement affectées », rappelle l’animatrice Nicole Lairez-Sosiewicz. Pour mieux communiquer, conseille-t-elle, « faites en sorte que la personne vous repère visuellement : soyez en face d’elle, sinon elle peut entendre sans comprendre que vous lui parlez. Adaptez le timbre de votre voix au contenu, ne surchargez pas la mémoire, répétez l’information, la question, utilisez un support imagé, faites des phrases ouvertes qui suggèrent ni bonne ni mauvaise réponse. Elle ne sait plus, elle est dans l’embarras ? N’insistez pas, ne soulignez pas les erreurs, laissez-lui sauver la face, ne la contredisez pas, évitez les sujets qui pourraient la contrarier, ne lui demandez pas si elle se souvient, ne la remettez pas brutalement dans la réalité. »

Animagine, février-mars 2015.

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